1月20日，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會30周年主題活動在北京大學(xué)醫(yī)學(xué)中心舉辦。作為國內(nèi)第一家關(guān)注孤獨(dú)癥群體的社會公益團(tuán)體，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會30年間的發(fā)展，代表著孤獨(dú)癥康復(fù)事業(yè)在中國的探索。

孤獨(dú)癥是一種兒童早期的廣泛性發(fā)育性疾病，目前還沒有什么有效的治療手段，已經(jīng)成為世界公認(rèn)的重大公共衛(wèi)生問題。1981年，中國第一例孤獨(dú)癥在北京大學(xué)第六人民醫(yī)院被確診。20世紀(jì)90年代初期，人們對孤獨(dú)癥的認(rèn)識還處于早期探索階段，國內(nèi)沒有針對孤獨(dú)癥群體的康復(fù)訓(xùn)練，孤獨(dú)癥的患兒和家長被掣肘。

在這樣的情況之下，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會于1993年成立，以關(guān)愛和幫助患孤獨(dú)癥的兒童和家長為目的，開展針對試點(diǎn)，研究康復(fù)培訓(xùn)、信息咨詢，提供關(guān)愛和多方面服務(wù)。

北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部 韓濟(jì)生院士，主辦方供圖

“作為從業(yè)者，我們都深知行業(yè)內(nèi)的挑戰(zhàn)，我國孤獨(dú)癥發(fā)病率達(dá)0.7%，就是千分之七，孤獨(dú)癥譜系障礙人群超過1000萬。在這1000萬人群中，0-14歲兒童約有300萬-500萬人，孤獨(dú)癥譜系障礙已經(jīng)成為兒童精神疾病中最主要的一種，但孤獨(dú)癥至今病因不明，生物學(xué)機(jī)制尚未完全闡明?！北本┐髮W(xué)醫(yī)學(xué)部韓濟(jì)生院士說。

“中國有2.98億兒童，占總?cè)丝诘?1%，保障和維護(hù)好兒童健康，特別是心理健康意義重大。”衛(wèi)健委婦幼健康司沈海屏副司長表示，“當(dāng)前，兒童孤獨(dú)癥防治工作還面臨許多困難和挑戰(zhàn)，社會公眾對這個疾病認(rèn)知還不足，為患病兒童和家庭提供的關(guān)懷照護(hù)還不夠。基層醫(yī)療機(jī)構(gòu)篩查和診斷能力還不足，專業(yè)康復(fù)力量較為薄弱，病兒康復(fù)周期長，家庭負(fù)擔(dān)重，孩子的持續(xù)治療、干預(yù)有時會遇到困難?！?/p>

北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會前會長 賈美香，主辦方供圖

北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會前會長賈美香分享，為了應(yīng)對這些難題，北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會在這30年間采取了多項措施，包括引進(jìn)應(yīng)用行為分析干預(yù)的原理和方法，引進(jìn)并漢化心理教育評估量表，該量表能對孤獨(dú)癥進(jìn)行科學(xué)評估，制定相應(yīng)的干預(yù)計劃；定期出版會刊；翻譯、編寫各類醫(yī)學(xué)康復(fù)、教育、訓(xùn)練、治療等書刊的雜志；提高家長們的康復(fù)知識和技能，推動融合教育，形成家庭、機(jī)構(gòu)、學(xué)校三位一體的康復(fù)模式；結(jié)合現(xiàn)代化手段，為孩子們提供更加豐富有效的康復(fù)方案。

與此同時，協(xié)會還定期舉辦大齡孤獨(dú)癥人士的職業(yè)技能培訓(xùn)、專家講座等活動，例如在798藝術(shù)工作室面向大齡孤獨(dú)癥孩子，提供職業(yè)技能培訓(xùn)及藝術(shù)療愈課程，以及在密云成立大齡農(nóng)療托養(yǎng)基地。

北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長 王力芳，主辦方供圖

北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會會長王力芳表示，“站在新起點(diǎn)上，我們也面臨更多困難，也是機(jī)遇，也是挑戰(zhàn)。未來我們將繼續(xù)秉持以人為本的理念，為孤獨(dú)癥兒童提供更全面、更專業(yè)的康復(fù)，繼續(xù)加強(qiáng)和國內(nèi)外機(jī)構(gòu)的深入交流和合作，引進(jìn)一些先進(jìn)的康復(fù)技術(shù)、理念，包括一些模式，提高我們服務(wù)的質(zhì)量和水平。同時，協(xié)會也將積極開展科研活動，為兒童孤獨(dú)癥康復(fù)提供更多科學(xué)的依據(jù)和有效支持。”

北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理 王磊，主辦方供圖

北大醫(yī)療腦健康總經(jīng)理王磊向芥末堆表示，在產(chǎn)教融合方面，北大醫(yī)療腦健康已經(jīng)連續(xù)幾屆聯(lián)合全國高校、職業(yè)高等學(xué)校來舉辦兒童康復(fù)職業(yè)技能大賽。目前已經(jīng)形成了一整套健全的學(xué)生培養(yǎng)系統(tǒng)，涉及教材編制、專業(yè)技術(shù)人員到學(xué)校授課、參賽等環(huán)節(jié)。

王磊介紹，2019到2020年間，北大醫(yī)療腦健康培養(yǎng)了約2萬名特教教師?！熬腿珖秶鷣碚f依然較少，但我覺得特別好的一點(diǎn)是，這幾年大家的認(rèn)知提高了?！?/p>