楊雅：北京新陽光慈善基金會副秘書長，新陽光病房學(xué)校項目總監(jiān)，英國注冊社工，中級社工師。2006 年畢業(yè)于中國人民大學(xué)，2008 年畢業(yè)于加拿大多倫多大學(xué)，獲社會工作碩士學(xué)位。

在世界范圍內(nèi)，白血病是兒童最高發(fā)的癌癥，在治療的二到三年時間里，患病孩子接受治療期間，無法到學(xué)校接受教育。北京新陽光慈善基金會從 2012 年起成立了「病房學(xué)校」，不僅陪伴這群被遺忘的孩子度過治療的時光，也為他們提供學(xué)校生活，幫助孩子們治愈后更好地回歸學(xué)校、融入社會。

在中國，白血病是兒童最高發(fā)的癌癥，發(fā)病率約為十萬分之四。70%患病的孩子接受2至3年的治療后可以被治愈，然而治愈之后這些孩子還要面對回歸生活的困難，其中最大的困難就是上學(xué)。

在治療的二至三年時間里，這些患病孩子在應(yīng)該享受學(xué)校生活的年齡不得不長期住在醫(yī)院，而目前有救治能力的醫(yī)院都集中在一線城市和各地省會城市，這導(dǎo)致絕大多數(shù)孩子都是離開原籍去外地求醫(yī)，沒有當(dāng)?shù)氐娜雽W(xué)資格。在治愈之后，孩子的免疫力低，無論是家長還是校方都有自己的顧慮，往往“治愈”和“入學(xué)”之間還有很長一段時間的空白期。這些原因都導(dǎo)致長期住院孩子的童年會有大段的時間沒有老師、同學(xué)、課本、玩鬧，只有醫(yī)院、護士、藥物、針管。

楊雅是北京新陽光慈善基金會的副秘書長，據(jù)她估算，全國因為患白血病中斷學(xué)業(yè)的孩子大約在15萬至20萬之間，這個數(shù)字和全國各種類型的救助需求比起來太小了，所以完全沒有引起政府部門的重視，于是這十幾萬患病失學(xué)兒童成了一群被遺忘的孩子。

左延的畫《我想上學(xué)》

2008年，北京新陽光慈善基金會收到了一封信和一幅畫。寫這封信的志愿者希望為一個叫左延的孩子尋求幫助，找到能為他上課的老師。來自安徽安慶農(nóng)村的左延6歲開始上小學(xué)，但僅僅只上了3個月之后就被發(fā)現(xiàn)患有嚴重再生障礙性貧血，爸爸媽媽帶著他到北京治病，從此他就再也沒去過學(xué)校了。在左延的畫里，一個戴著口罩的光頭小朋友背著書包去學(xué)校，畫的最上端寫著四個字——「我想上學(xué)」。

左延的故事打動了北京新陽光慈善基金會，除了決定接手左延的學(xué)習(xí)，2012年，基金會成立了“病房學(xué)?！保Ｍ麕椭嗝媾R同樣困境的孩子。至今，全國已經(jīng)有13個省市18家醫(yī)院建立了25間病房學(xué)校，每年服務(wù)大約2500個孩子，成為全國覆蓋率最廣的病房學(xué)校。

 老師去病房探望孩子

「我們項目的目標(biāo)不完全是補課、補知識，而是特別強調(diào)建設(shè)學(xué)校環(huán)境，解決這些小朋友社會化中斷的問題?！共》繉W(xué)校項目總監(jiān)楊雅說。在她看來，病房學(xué)校服務(wù)的孩子只是和病房外的孩子有著不一樣經(jīng)歷，這些經(jīng)歷并不是缺陷，甚至讓孩子們在某些方面更加強大，但這段經(jīng)歷卻導(dǎo)致他們無法進入到正常的教育環(huán)境中?！缸≡翰粌H是對孩子學(xué)業(yè)上有一個很大的打擊，更重要的是他們不知道外面世界變成什么樣了，在這個年齡，他們應(yīng)該知道老師是什么樣、學(xué)校是什么樣、課堂紀(jì)律是什么樣、同學(xué)是什么樣、朋友關(guān)系是什么樣，我們覺得這對孩子的將來非常重要?！箺钛耪f。

老師給孩子一對一輔導(dǎo)

病房學(xué)校主要設(shè)立在醫(yī)院里，院方非常支持這個項目，除了為學(xué)校提供場地，還會協(xié)助學(xué)校確定孩子的身體狀況是否允許上課。學(xué)生大部分是患白血病的孩子，由于白血病和其他腫瘤患者都屬于一個科室，住院的時候都住一起，所以其他長期住院的孩子也會來病房學(xué)校上課。

 病房學(xué)校 2016 年的圣誕派對

適應(yīng)醫(yī)院、提高治療依從性，是病房學(xué)校的目標(biāo)之一。很多孩子害怕、拒絕治療，承擔(dān)著巨大壓力的家長和醫(yī)護人員彼此之間也會產(chǎn)生誤會、矛盾，病房學(xué)校希望成為雙方溝通的渠道，讓孩子和家長更了解治療，不再恐慌，同時理解、感謝醫(yī)護團隊，讓雙方關(guān)系變得更加融洽。

在杭州的病房學(xué)校，老師問護士長：孩子們到底怕什么？護士長說，大家最怕的就是植入性治療，例如置入PICC導(dǎo)管，不僅孩子怕，家長也害怕。在做了200份調(diào)查問卷之后，病房學(xué)校開設(shè)了「入院適應(yīng)小組」，一共會上9節(jié)課，課程是向孩子和家長開放的，借助娃娃這樣的小道具演示到底治療是怎么回事，小組還讓孩子們互相支持、陪伴，這樣就不會覺得自己是個孤獨的病人，有的孩子還會鼓勵小伙伴說：「打針不用害怕！你看，我都打了那么多次了！」

孩子畫的老師

「我們的老師會跟家長講一講醫(yī)生是怎么樣的狀態(tài)，也會跟醫(yī)生說一說家長是個什么樣的心情。經(jīng)常在我們場地當(dāng)中有大活動的時候，比如感恩節(jié)、護士節(jié)、兒童節(jié)，我們都會拉上醫(yī)生護士一起?！箺钛沤榻B說，她印象特別深的是昆明一家醫(yī)院的科室主任，主任特別喜歡去觀看孩子們在病房學(xué)校的各種表演，還會經(jīng)常拍照片發(fā)給醫(yī)護團隊看，邊看邊說：「你看！我們的孩子多可愛！」醫(yī)護團隊跟病房學(xué)校的老師也會開始合作，有時候醫(yī)生還會邀請老師一起查房，孩子們有了什么問題，比如不愿意吃藥、害怕骨穿，護士會告訴老師這些情況，讓老師幫忙緩解孩子的壓力。

病房學(xué)校的另一大目標(biāo)是讓大病兒童能夠更好地回歸學(xué)校、融入社會。除了和其他孩子一樣會有不遵守課堂秩序、打架等問題，老師還需要矯正孩子身上一些特殊的行為問題。例如有個孩子3歲時住院，由于長期臥床自己不能上廁所，需要父母幫忙把尿，這就養(yǎng)成了一個習(xí)慣，等6歲治好之后還是需要父母陪著上廁所。楊雅說：「這已經(jīng)不符合他們同齡人的發(fā)展階段了，如果孩子要進入小學(xué)、初中，進入集體生活，父母總不可能陪他一輩子?！?/p>

現(xiàn)在病房學(xué)校全國共有18位老師負責(zé)全國25個學(xué)校，為了保證服務(wù)質(zhì)量，老師都是當(dāng)?shù)卣衅傅娜殕T工，負責(zé)每周八節(jié)課以及運營管理的工作，可以說既是老師又是校長。所有的老師必須接受北京新陽光慈善基金會的培訓(xùn)，這樣保證老師們能夠理解、解決長期住院兒童的問題?！咐蠋熆梢詫I(yè)不限，但必須特別愛孩子，還有非常強的力量，把自己對疾病、對人生的的很多看法帶給孩子?！箺钛耪f。這個角色既是老師，又是社工，不僅關(guān)注孩子學(xué)到了什么，更需要陪伴孩子度過治療、發(fā)展能力。

“小豌豆”展示自己的畫

長期住院的孩子有許多層面的需求，在注意到孩子治療依從性之后，北京新陽光慈善基金會發(fā)現(xiàn)，很多家長最開始的時候不太能理解這種提高治療依從性的教育，他們的愿望非常樸素：讓孩子上課。

「我們原來是個社工項目，后來做了大調(diào)整，變成了教育、社工、兒童心理相結(jié)合的一個項目。」楊雅說。為此，病房學(xué)校開始開設(shè)「日常課程」，主要面向3至8歲的孩子。由于孩子的流動性特別大，年齡跨度也很大，這種情況決定了所有課程必須是混齡課，老師在備課的時候不能像普通學(xué)校一樣只備一節(jié)課，而是要備大孩子比較多、小孩子比較多、大小各一半三種情況的課，在上課當(dāng)天參照來的孩子年齡比例情況調(diào)整。最開始的時候，為了讓孩子在治愈后更好地回到學(xué)校，所以課程也是按照教育部「五大領(lǐng)域」教育進行設(shè)計，但面對長期住院孩子的特殊情況，病房學(xué)校對教育課程又進行了全新的開發(fā)。

 病房學(xué)校的課堂

在健康方面，病房學(xué)校的體育課比較特殊，孩子的身體不能劇烈運動，活動也只能在學(xué)校內(nèi)，所以課程只有手指操和簡單的走線，還包括進一步認識疾病和治療。藝術(shù)課對孩子們有著特殊的意義，它可以讓孩子們更有成就感，無論是繪畫還是手工，孩子們通過藝術(shù)課的學(xué)習(xí)會創(chuàng)作自己的作品，這讓他們覺得自己即使在醫(yī)院里還是能做很多孩子都做的事。其他日常課程還包括社會、科學(xué)、數(shù)學(xué)，其中科學(xué)課相對難開展一些，因為家長會擔(dān)心做實驗太臟、不干凈，但最難的還是數(shù)學(xué)課。數(shù)學(xué)課需要連續(xù)性的學(xué)習(xí)，病房學(xué)校的孩子完全沒有辦法保證這一點，有時候一個月才來一次，每節(jié)課來的孩子都不一樣，目前老師們是用桌游教學(xué)，給孩子們講解一些基礎(chǔ)的數(shù)學(xué)概念。

 病房學(xué)校的課堂

所有課程中占比重最高的是語言課，在楊雅看來語言課對孩子們來說的特別重要。經(jīng)過調(diào)查發(fā)現(xiàn)，孩子們在接受治療期間語言能力會明顯下降，老師們分析，有可能是因為沒有人跟孩子進行溝通。「父母忙得不得了，要跟著做陪護，要去籌錢、借錢，要去跟醫(yī)生商量診療方式，所以沒時間、沒精力跟孩子聊天。另外孩子在醫(yī)院里都是隔離的，沒有朋友，有朋友也沒法聊天，我們希望在醫(yī)院里面為孩子創(chuàng)造一些契機，可以去談?wù)撋∫酝獾钠渌掝}?！箺钛耪f。

孩子們在認真上課

語言以閱讀課為主，老師們使用的是國內(nèi)很多幼兒園采用的奕陽教育繪本，繪本根據(jù)年齡段和上課過程概括為「3+3」，第一個「3」是指小班、中班、大班三個年齡段適用，第二個「3」是指讀圖、讀字、拓展三個學(xué)習(xí)過程。學(xué)校盡量把教學(xué)方式模塊化、傻瓜化，告訴老師們先按照這樣三段的方式來，如果能跨越了三段式、有自己的進一步發(fā)展更好。這樣無論是全職老師還是外來的志愿者都可以很快上手，根據(jù)教案帶著孩子們上閱讀課程。

病房學(xué)校熱鬧的公開課

在楊雅看來，病房學(xué)校的課程只是一個依托，并不像其他學(xué)校一樣要求孩子提高成績，她說：「我們在這里面是讓孩子去體驗應(yīng)該享有的那些環(huán)境設(shè)施，比如學(xué)校、課堂，通過在醫(yī)院里面設(shè)置這樣的一個教室，從軟環(huán)境、硬環(huán)境給到孩子一個基礎(chǔ)的教育保障，它能夠有類學(xué)校環(huán)境的接觸。所以我們現(xiàn)在看起來同樣是上課，但是我們對老師說，不能評估孩子能力，孩子只要有所改變、有所成長，這就足夠了。」

在教學(xué)的過程中，老師發(fā)現(xiàn)有幾個孩子對老師講的知識領(lǐng)悟很快，但上課的時候總是很茫然，看來日常課程的內(nèi)容對他們來說有點太簡單了?！肝覀冞@邊有一部分7到14歲之間的孩子，這些大孩子不僅僅是要在這個環(huán)境里面去認識朋友、不脫離社會，同時他們真的需要有人做一些學(xué)業(yè)上的支持。」楊雅說。除了孩子自己特別希望學(xué)習(xí)，家長們也私下告訴老師特別擔(dān)心孩子康復(fù)之后的學(xué)業(yè)銜接，回去以后是不是要留級？這是大孩子們面臨的大問題。2014年，病房學(xué)校在河南開始了「一對一」的輔導(dǎo)，這個課程斷斷續(xù)續(xù)，還沒有形成體系。在2016年底，北京新陽光慈善基金會發(fā)現(xiàn)這些大孩子的入學(xué)確實是大問題，于是開始重視起一對一輔導(dǎo)。

 孩子們的畫

李靜是負責(zé)一對一課程的老師，她去拜訪醫(yī)院時醫(yī)生告訴她，有個16歲的孩子病治好了以后輟學(xué)在家，家長向醫(yī)生哭訴：「我們花了這么多心血把孩子治好了，可是為什么是這樣的結(jié)果？十幾歲的孩子就這樣廢在家里了?！?/p>

為什么不回去上課？李靜發(fā)現(xiàn)，孩子回去以后跟不上學(xué)校的進度，失去了信心，所以不愿意去學(xué)校了。因此病房學(xué)校開始重視一對一的輔導(dǎo)，尋找各方面資源，最終請到高思教育和學(xué)而思培優(yōu)的老師在空閑時間做志愿者免費為孩子們講課，于是一對一輔導(dǎo)在2017年3月開始試點運行。

病房學(xué)校的孩子們

在前期調(diào)研中，病房學(xué)校和家長和孩子溝通發(fā)現(xiàn)，他們還是更希望根據(jù)教學(xué)大綱的課本上課，所以學(xué)校會讓家長準(zhǔn)備好孩子上學(xué)所在省市所用的教材，并為老師志愿者準(zhǔn)備教材、教具等，一個老師一周上一次課，每次課約一個半小時，由于孩子身體比較虛弱，所以每半個小時休息一次，老師也會根據(jù)孩子的身體狀況調(diào)整上課時間。

「我們發(fā)現(xiàn)一些孩子生病前學(xué)習(xí)真的是非常好，他們非常好學(xué)，我們原來這些課定的是45分鐘，但是每次都是因為家長跟孩子的要求拖到一個半小時?！估铎o說，「很多孩子已經(jīng)不滿足于課本知識了。學(xué)而思和高思有奧數(shù)培訓(xùn)，但是我們不是太贊成孩子上奧數(shù)課，這對孩子的壓力確實太大了，而且從升學(xué)來說對奧數(shù)不是那么需要?！沟呛髞硭l(fā)現(xiàn)，這些孩子的家長會自己偷偷買了奧數(shù)課本，讓老師私下給孩子輔導(dǎo)，她最終同意了奧數(shù)輔導(dǎo)，因為感受到這些孩子是多么渴望學(xué)習(xí)——學(xué)習(xí)讓他們感到自己和其他孩子一樣，也有接受教育的機會，通過學(xué)習(xí)，生活、未來的掌控權(quán)又再次回到了自己的手中。

孩子們在病房學(xué)校玩國際象棋

隨著項目不斷進行，楊雅希望病房學(xué)校能夠有進一步的改變。在硬件上，她希望病房學(xué)?？梢杂行碌拿婷病，F(xiàn)在，學(xué)?？梢哉f是「千奇百怪」：有的在走廊上，只有6平米，沒有隔斷；有的醫(yī)院特別重視，提供了150平米的空間作為教室；有的教室之前是病房，所以看起來和教室沒有一點相似之處。為了讓孩子們感受教室是什么樣，現(xiàn)在病房學(xué)校呈現(xiàn)的還是傳統(tǒng)的教室空間：黑板、桌椅、圖書角等，「我們想 ，將來能不能在醫(yī)院里面建設(shè)一個空間，讓孩子主動地來玩耍、學(xué)習(xí)？」楊雅說，「如果是能夠在硬件方面有很好的調(diào)整，空間本身就可以有很強的吸引力，我相信孩子們一定會非常開心的。」

 孩子拿著新文具

而在軟件上，她希望除了進一步研發(fā)北京新陽光慈善基金會自身的服務(wù)，還能夠推動整個兒童大病救助領(lǐng)域的發(fā)展，并期待全社會能夠意識到這一群孩子的存在，推動社會政策在教育、法律等層面為孩子提供支持?，F(xiàn)在，病房學(xué)校面臨的還是一片政策空白，沒有任何政府部門管理、負責(zé)，而它需要方方面面的支持：目前學(xué)校運營70%的資金依靠公眾捐贈，如果要進一步發(fā)展還需要更多資金；孩子們在病房學(xué)校接受教育希望能夠記學(xué)分、算成績，這樣可以獲得其他學(xué)校的認可；招募老師一直是學(xué)校的難點，醫(yī)院所在學(xué)區(qū)能否為住院孩子提供更多教學(xué)資源？

 家長在教室外欣慰地觀看

「最開始我們想法特別簡單，太多孩子需要，沒有人去做，我們又很著急，那我們先去做吧，做了以后我們一步步積累、擴張。事實上，我們的本心是希望公益只是一個開始。」楊雅說。她希望能有更多力量關(guān)注、幫助這些需要教育的長期住院兒童，而北京新陽光慈善基金會可以轉(zhuǎn)型為探索、研發(fā)、傳播服務(wù)的研發(fā)機構(gòu)，和政府、市場多種力量進一步合作，讓全國長期住院渴望上學(xué)的孩子們不再被遺忘，都能夠走入病房學(xué)校，享受應(yīng)有的校園生活。

本文轉(zhuǎn)自微信公眾號“靈犀CONSONANCE”，作者戴夢馨，原標(biāo)題《病房里的校園》。