圖片來(lái)源：新陽(yáng)光病房學(xué)校

芥末堆 9蛋 10月22日

“有的孩子胳膊上有靜脈留置針，所以不要拉拽、擁抱他們?！?018年9月26日下午，室內(nèi)還有些悶熱，教師李靜戴上口罩，一邊用洗手液仔細(xì)搓洗雙手，一邊提醒一旁的志愿者。教室外，一位經(jīng)過(guò)的男士看著站滿(mǎn)人的走廊，語(yǔ)氣有些迷惑：“住院治療的孩子也需要上學(xué)？不是應(yīng)該好好休息，最多看看動(dòng)畫(huà)片漫畫(huà)書(shū)就好了？”

與之相似的迷惑不在少數(shù)。在這所名為新陽(yáng)光病房學(xué)校的學(xué)校，學(xué)生們身患白血病等重疾，需要長(zhǎng)期住院治療。而這也讓他們的生命體驗(yàn)有著不同程度的缺失，教育就是其中之一。

長(zhǎng)期住院兒童為什么需要教育？學(xué)校、老師、同學(xué)對(duì)他們來(lái)說(shuō)意味著什么？近日，芥末堆走訪位于北京的新陽(yáng)光病房學(xué)校，希望由此管窺身處普通義務(wù)教育與特殊教育間隙、因此時(shí)常被主流視線忽略的長(zhǎng)期住院兒童教育。

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圖片來(lái)源：新陽(yáng)光病房學(xué)校

教育帶給長(zhǎng)期住院兒童的改變可以分為兩方面：一方面，學(xué)校搭建了場(chǎng)所，讓孩子與同伴、老師互動(dòng)交往；另一方面，治療結(jié)束后，專(zhuān)業(yè)教師的支持可以幫助孩子更快更好地回歸學(xué)校，繼續(xù)學(xué)業(yè)。

北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)意識(shí)到教育帶給長(zhǎng)期住院兒童的改變，是十年前。

2008年，基金會(huì)收到一封信和一幅畫(huà)，畫(huà)的主題是“我想上學(xué)”，作者是一個(gè)名叫左延的男孩。自從被確診為嚴(yán)重再生障礙性貧血，時(shí)年六歲的左延再也沒(méi)去過(guò)學(xué)校。志愿者知道他對(duì)學(xué)校的向往，堅(jiān)持給他上課。直到左延“小學(xué)畢業(yè)”，志愿者認(rèn)為自己已經(jīng)教不了他，這才寫(xiě)信給北大的志愿者，希望有人接手左延的教育。

“每個(gè)孩子都享有受教育的權(quán)利，無(wú)論健康還是疾病。”北京新陽(yáng)光慈善基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)劉正琛說(shuō)。

張嘉行的孩子是病房學(xué)校的受益兒童之一。張嘉行說(shuō)，兒子確診白血病時(shí)只有五歲，還在上幼兒園。得知孩子被確診患白血病，張嘉行心情十分復(fù)雜，“覺(jué)得這病不是小事，又覺(jué)得至少可以治，還有希望?！?/p>

經(jīng)過(guò)一年多的治療，兒子的病情有所好轉(zhuǎn)，張嘉行緊張的心卻遲遲沒(méi)有舒展。她說(shuō)，由于治療期間家屬無(wú)法探視，兒子只能獨(dú)自忍受疾病與治療的折磨，與外界隔絕。這讓他的性格變得有些敏感暴躁，不愿與人交流。

“孩子雖然不說(shuō)，但我看得出他也想有朋友，想和同齡孩子一起玩?？捎袝r(shí)我?guī)ス珗@，別的小朋友的家長(zhǎng)見(jiàn)他戴著口罩，都不太敢讓自己的孩子和他有太多接觸，孩子察覺(jué)到這些，覺(jué)得自己格格不入，變得更內(nèi)向了。”

不過(guò)，煩惱在兒子入學(xué)病房學(xué)校后有所改善。

在病房學(xué)校的孩子們看來(lái)，病房是白色的，病房學(xué)校卻是彩色的。走進(jìn)新陽(yáng)光病房學(xué)校，教室不大，卻整潔明亮，桌椅和墻壁多為明黃色、天藍(lán)色、草綠色。圖書(shū)室、投影儀、裝飾畫(huà)、鋼琴、玩具、人工綠植也一應(yīng)俱全。

這里是上課的場(chǎng)所，也為社交的場(chǎng)所。教室里，一個(gè)早到的男孩正耐心說(shuō)服一旁的同學(xué)下課后和他組隊(duì)玩《我的世界》。教室外，家長(zhǎng)們?nèi)齼蓛蓢?，有些在交流食譜，有些在交流孩子的學(xué)業(yè)及興趣特長(zhǎng)，相互夸贊，相互打氣。

張嘉行說(shuō)，學(xué)校讓兒子有機(jī)會(huì)與同齡孩子結(jié)識(shí)、交往，讓他覺(jué)得自己和其他小朋友是一樣的，加上學(xué)校老師的陪伴，孩子的心態(tài)變得更積極、更健康。

從病房學(xué)校到普通學(xué)校

圖為新陽(yáng)光病房學(xué)校，攝影：胡克凡

除了消減疾病給孩子心理帶去的消極影響，對(duì)于那些即將結(jié)束治療，回歸普通學(xué)校的孩子，病房學(xué)校同樣借助教育，給予幫助。

芥末堆了解到，隨著現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的發(fā)展，很多本被視為不治之癥的疾病已經(jīng)有了相對(duì)較高的治愈率。以?xún)和┌Y中最多發(fā)的白血病為例，廣東省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任林愈燈曾在接受南方周末收集時(shí)介紹，就臨床實(shí)踐來(lái)看，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已經(jīng)達(dá)到80%，治愈后身體情況和一般兒童沒(méi)有區(qū)別。

因此，如何完成從病房到普通學(xué)校的轉(zhuǎn)銜，讓孩子更快更好地回歸正常學(xué)習(xí)生活狀態(tài)，成為困擾很多大病兒童父母的問(wèn)題。

李彤的女兒入院治療時(shí)還未到上學(xué)年齡，因此在很長(zhǎng)一段時(shí)間內(nèi)，孩子對(duì)學(xué)校、學(xué)習(xí)幾乎毫無(wú)概念。長(zhǎng)期缺失的教育在一定程度上影響了她的學(xué)習(xí)能力。女兒病情好轉(zhuǎn)后，李彤嘗試督促女兒自學(xué)，卻發(fā)現(xiàn)遠(yuǎn)沒(méi)有想象中的容易?？吹胶⒆舆呑鲱}邊哭，李彤擔(dān)心孩子就此厭學(xué)、甚至放棄學(xué)業(yè)，心里十分著急。

為了讓女兒出院后不至于失學(xué)，李彤求助病房學(xué)校。在病房學(xué)校專(zhuān)業(yè)老師的幫助下，李彤的女兒小學(xué)一年級(jí)的課程已經(jīng)基本補(bǔ)完，出院后可以接著回去上學(xué)了。

“有人說(shuō)，長(zhǎng)期住院兒童但家長(zhǎng)并不在乎孩子學(xué)業(yè)?！崩钔f(shuō)，“其實(shí)，我們比普通家長(zhǎng)更看重孩子的學(xué)業(yè)?！痹诩议L(zhǎng)們看來(lái)，疾病或多或少影響了孩子們的身體，因此家長(zhǎng)更希望孩子好好學(xué)習(xí)，以后從事一份相對(duì)輕松的工作。

成長(zhǎng)比成績(jī)更重要

圖片來(lái)源：新陽(yáng)光病房學(xué)校

在家長(zhǎng)、患兒需求的推動(dòng)下，截至今年8月，新陽(yáng)光病房學(xué)校項(xiàng)目已在北京、長(zhǎng)沙、昆明等16個(gè)城市開(kāi)設(shè)了30個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)，累計(jì)服務(wù)6097個(gè)長(zhǎng)期住院兒童。

負(fù)責(zé)人告訴芥末堆，學(xué)校提倡陪伴式教育，課程分為日常課程、一對(duì)一陪伴、團(tuán)體外出活動(dòng)等，此外還有家長(zhǎng)分享會(huì)等針對(duì)家長(zhǎng)的服務(wù)。

常規(guī)課程每周至少四次，包括語(yǔ)文、數(shù)學(xué)、英語(yǔ)、健康、藝術(shù)和科學(xué)。上課前，由病房學(xué)校所在醫(yī)院協(xié)助學(xué)校，評(píng)估孩子的身體狀況是否允許上課。除了評(píng)估身體狀況，醫(yī)護(hù)團(tuán)隊(duì)有時(shí)還會(huì)和老師交流孩子情況，借助老師的幫助，緩解孩子的心理壓力。

病房學(xué)校的教師隊(duì)伍由全職老師和眾多志愿者老師組成。全職老師背景各異，選擇時(shí)格外看重是否有愛(ài)心、耐心、責(zé)任心。正式上崗前，全職老師需要進(jìn)行專(zhuān)門(mén)的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容大到如何授課、如何與孩子溝通、如何處理特殊情況，小到消毒流程、志愿者管理，事無(wú)巨細(xì)。

李靜是新陽(yáng)光病房學(xué)校執(zhí)教多年的全職老師，她說(shuō)，對(duì)于學(xué)生禮儀、紀(jì)律，新陽(yáng)光病房學(xué)校的要求和普通學(xué)校并無(wú)不同。區(qū)別之處在于，老師對(duì)學(xué)生成績(jī)的要求并不嚴(yán)格。在這里，老師更關(guān)注孩子們的成長(zhǎng)過(guò)程?！拔覀儠?huì)關(guān)注每個(gè)孩子的每一點(diǎn)微小進(jìn)步，然后表?yè)P(yáng)他、鼓勵(lì)他，希望他能從學(xué)習(xí)中獲得成就感?！?/p>

困境仍存

圖片來(lái)源：新陽(yáng)光病房學(xué)校

當(dāng)然，病房學(xué)校并非是完美無(wú)瑕的烏托邦。無(wú)論是學(xué)生、家長(zhǎng)還是學(xué)校本身，都仍有各自需要面對(duì)的困境。

家長(zhǎng)的困境在于課程供不應(yīng)求，以及結(jié)束治療、回歸普通學(xué)校繼續(xù)學(xué)業(yè)時(shí)，很難找到合適的學(xué)校。

張嘉行對(duì)病房學(xué)校的“緊俏”感觸頗深。新陽(yáng)光病房學(xué)校的家長(zhǎng)同在一個(gè)微信群，老師定期在群里通知上課的時(shí)間地點(diǎn)，名額有限，一堂課一般是十幾個(gè)孩子，先到先得。張嘉行獨(dú)自照顧孩子，要操心的事情多，每天忙進(jìn)忙出，很少有時(shí)間看手機(jī)，因此總搶不到上課名額?！坝袝r(shí)快到報(bào)名時(shí)間，孩子會(huì)催我守著手機(jī)，但我實(shí)在忙得抽不出時(shí)間，只能跟孩子說(shuō)算了?！?/p>

家長(zhǎng)李彤的煩惱同樣難以解決。出院后的前幾年，孩子仍需目前每周去醫(yī)院復(fù)查，家鄉(xiāng)醫(yī)院大多沒(méi)有相應(yīng)條件，因此很多家長(zhǎng)希望孩子能留在北京，在北京入學(xué)?！翱晌覀兣鼙榱酥苓厡W(xué)校，沒(méi)有一家能收。私立學(xué)校又太貴了，我們?yōu)楹⒆又委熁ㄙM(fèi)數(shù)百萬(wàn)，已經(jīng)不是曾經(jīng)的中產(chǎn)家庭了?！?/p>

回家鄉(xiāng)上學(xué)也并不意味著輕松。由于剛出院時(shí)，孩子免疫力低，易感染，很多家長(zhǎng)擔(dān)心學(xué)校怕?lián)?zé)任，不收孩子，也擔(dān)心孩子因?yàn)榧膊”黄渌⒆恿硌巯嗫?，因此選擇不將真實(shí)情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)。

“但不告訴的話，孩子又的確需要特殊照顧，非常糾結(jié)?！币晃患议L(zhǎng)表達(dá)了她的為難，“而且如果每次復(fù)查，都要冥思苦想編造理由，孩子不就生活在謊言之中了嗎？”

對(duì)于新陽(yáng)光病房學(xué)校而言，困境則在于師資和相關(guān)理論研究、政策支持的欠缺。

《中國(guó)兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報(bào)告》曾指出，近年來(lái)，由于環(huán)境污染等多方面原因，白血病、先天性心臟病等重大疾病在兒童中的發(fā)病率不斷上升。

以?xún)和┌Y中最常見(jiàn)的白血病為例，根據(jù)2016年國(guó)民經(jīng)濟(jì)和社會(huì)發(fā)展統(tǒng)計(jì)公報(bào)公布的數(shù)據(jù)，2016年末，我國(guó)人口總數(shù)為13.38億，其中0-15歲兒童占總?cè)丝跀?shù)量的17.7%，照國(guó)際通用的白血病兒童發(fā)病率5/10萬(wàn)計(jì)算，2016年我國(guó)約有白血病患兒1.22萬(wàn)名，年齡以2-7歲居多。

新陽(yáng)光秘書(shū)長(zhǎng)劉正琛在接受南方周末收集時(shí)坦言，病房學(xué)校要承擔(dān)起孩子主流教育的功能，責(zé)任重大，因此對(duì)師資的要求比較高，需要兼具醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社工等專(zhuān)業(yè)知識(shí)，招聘培訓(xùn)很不容易，師資困境明顯。加上大病兒童教育服務(wù)在國(guó)內(nèi)剛剛起步，供給與需求間的缺口一時(shí)很難彌補(bǔ)。

對(duì)相關(guān)理論研究、政策支持的欠缺，劉正琛表示，比起殘疾兒童，關(guān)于大病兒童教育問(wèn)題的學(xué)術(shù)研究很少。此外，跨地域管理及項(xiàng)目本身的交叉性也增加了管理難度，遇到問(wèn)題不知該找哪里，不知該找教育部門(mén)還是醫(yī)療部門(mén)。對(duì)于這一點(diǎn)，芥末堆也在詢(xún)問(wèn)教育領(lǐng)域?qū)＜視r(shí)發(fā)現(xiàn)，許多教育領(lǐng)域?qū)＜覍?duì)長(zhǎng)期住院兒童知之甚少。

不過(guò)，雖然仍有種種擔(dān)憂(yōu)與為難，但談到康復(fù)出院，談到未來(lái)，家長(zhǎng)們?nèi)詽M(mǎn)懷憧憬，“希望孩子成績(jī)好，大學(xué)畢業(yè)能找個(gè)好的工作”是最常見(jiàn)的愿望?！皼](méi)有家長(zhǎng)不希望孩子受到好的教育?！币晃患议L(zhǎng)這樣說(shuō)，“畢竟，教育意味著希望?！?/p>

（應(yīng)受訪者要求，張嘉行、李彤為化名。）