電影《小王子》截圖

芥末堆 9蛋 7月17日

空氣充滿光點，別人卻感覺不到，我直直地凝視著，讓自己迷失在美麗的光點中，忽略那些喋喋不休說話的人，心情也就平靜下來。

“你在做什么？”有聲音傳過來。我感覺有必要做出反應(yīng)，以消除這種令人煩惱的事情，我會妥協(xié)，重復(fù)說：“你在做什么？”

“不要學(xué)我說話！”這個聲音責(zé)罵一樣地說。我不知道我被期望做什么事情，于是我仍舊重復(fù)說：“不要學(xué)我說話！”“啪”的一聲，我被重重地打了一個耳光。

我在這種生活中逐漸了解“這個世界”。“這個世界”看起來沒有耐心、令人討厭、冷酷無情。我學(xué)會對“這個世界”用以下方式做出反應(yīng)：大聲哭鬧、喊叫、發(fā)出長聲尖叫，忽略“這個世界”，逃離“這個世界”。

——摘自一位自閉癥患者在近30歲時寫的第一本自傳《Nobody Nowhere》

自閉癥又稱孤獨癥，這是一種廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。

數(shù)據(jù)顯示，我國僅0-14歲的自閉癥患者就超過160萬人。他們仿佛置身遙遠星球，生活在自己的世界里。

自閉癥也給眾多家庭的日常生活帶來了巨大影響。如何讓自閉癥兒童能夠融入這個世界，融入普通學(xué)校，像普通孩子一樣學(xué)習(xí)、生活，成為很多專家學(xué)者以及社會人士關(guān)注的焦點。

芥末堆注意到，如今國內(nèi)外有不少專注于為就讀于普通學(xué)校的自閉癥兒童提供一對一幫助的影子教師，專門負責(zé)照顧這群“來自星星的孩子”。

近日，芥末堆接觸了一名影子教師，聽她講述了自己的從業(yè)經(jīng)歷與感受。

日常：形影不離，常被孩子誤傷

2018年6月某個周一的清晨，北京某小學(xué)的升旗儀式上，張嘉行拉著小宇站在隊伍的末尾，嘹亮的義勇軍進行曲響徹整個校園。

儀式即將結(jié)束時，張嘉行舒了口氣，松開自己牽著小宇的手，搓了搓臉。就在她放下雙手，轉(zhuǎn)過頭來時發(fā)現(xiàn)，身邊的小宇不見了。

“升旗臺方向?！庇腥撕眯奶嵝?，張嘉行連忙去追。一瞬間，儀式暫停，幾百雙眼睛投到他們身上，有人目不轉(zhuǎn)睛，有人指指點點，張嘉行臉上發(fā)燒，說不清是羞的還是熱的。

就這樣你追我趕了不知道多久，終于，一位男老師“見義勇為”，從側(cè)面包抄，這才把小宇“抓住”。被抓住的小宇順勢躺倒，嚎哭掙扎，張嘉行喘著粗氣彎腰去扶，小腿則被小宇狠狠踢了一腳。

“生啥氣，他得這個病，這樣也正常?！睆埣涡姓f，自己已經(jīng)不是第一次被小宇誤傷了，在她的身上，芥末堆看見了不少傷口和淤青，有抓傷，也有咬痕。

英國5歲自閉癥女孩的畫作

小宇快9歲，患有自閉癥，張嘉行23歲，是小宇的影子教師兼康復(fù)訓(xùn)練師。

影子教師，顧名思義，要如影隨形地陪伴學(xué)生。過去一年間，張嘉行白天陪小宇上學(xué)，引導(dǎo)小宇學(xué)習(xí)社交，晚上為小宇補習(xí)功課，并通過成百上千次訓(xùn)練，讓小宇形成條件反射，從而解鎖一項項基本生活技能。

因為小宇很少開口講話，張嘉行自嘲，“我是個不懂孩子的老師”，只好盡力猜測他的感受，探究他每個行為背后的含義，希望有天能像其他老師一樣親近學(xué)生、了解學(xué)生。

學(xué)習(xí)：探訪特教學(xué)校，無限感傷

張嘉行是科班出身的特殊教育老師，從小喜歡小孩，想當(dāng)幼師。

高考時，父母覺得幼師門檻低，不如報特殊教育專業(yè)，這樣能在學(xué)習(xí)常規(guī)課程的同時，學(xué)習(xí)盲文手語、自閉癥兒童早期干預(yù)等課程?！凹级嗖粔荷?，學(xué)到就是賺到?！边@是母親在其報考時，對張嘉行說的話。

當(dāng)時國內(nèi)開設(shè)特教專業(yè)的院校有四五十所，班上像張嘉行一樣自愿就讀的學(xué)生并不多，多數(shù)是被調(diào)劑過來的。張嘉行告訴芥末堆，剛?cè)雽W(xué)時，有同學(xué)開學(xué)一個月還在哭，“說不想學(xué)這個，不想畢業(yè)給‘傻子’當(dāng)保姆?！?/p>

起初，張嘉行對特殊兒童也毫無概念，心里還有點怕。

2013年秋天，學(xué)校開學(xué)不久，張嘉行主動報名志愿者，到一所特殊教育學(xué)校探訪。學(xué)校不大，也不干凈，十幾個孩子穿著臟兮兮的衣服，在宿舍里玩?！奥爩W(xué)校老師說，那里很多孩子像被扔了一樣，家長定期打錢，從不去看?！?/p>

探訪期間，一名面黃肌瘦的聾啞女孩主動湊到她身邊，張嘉行伸手一摟，“感覺摟到一把骨頭，我就忍不住哭了?！?/p>

張嘉行那時還不會手語，女孩也不識字，二人沒法交流，女孩于是向張嘉行做了一個哭的表情，然后擺擺手，又做了一個笑的表情，張嘉行哭得更兇了。她傷感地看著這些人生才剛展開，便已在主流社會中悄然退場的孩子，從此堅定了畢業(yè)做特教的決心。

電影《小王子》畫面截圖

入行：未“長大”的女孩，漸漸長大的孩子

2017年，張嘉行大學(xué)畢業(yè)，到北京一家專做融合教育的公司做特教。

融合教育又叫“隨班就讀”，這是一種在美國、加拿大、歐洲等國已比較成熟的教育方式。強調(diào)讓普通學(xué)生和特殊學(xué)生在同一課堂學(xué)習(xí)，這樣既能為特殊學(xué)生提供一個相對正常的教育環(huán)境，提高特殊兒童社會交往能力，又能讓正常學(xué)生學(xué)會人和人之間的平等接納、包容互助。

不過，高質(zhì)量的融合教育需要有效的支持系統(tǒng)，影子教師就是其中一個支點。

目前，由于國內(nèi)尚無學(xué)校直接雇傭影子教師，公司需要將教師對接給特殊兒童，并在獲得學(xué)校認可的情況下，進校參與學(xué)生教育。畢業(yè)后，公司對接給張嘉行的孩子就是小宇。

小宇父親是知識分子，母親做生意，家里條件不錯。張嘉行和小宇第一次見面是在一個游樂園。 當(dāng)時是夏天，小宇穿一身迷彩服，蹲在角落里玩沙子，神情異常專注。張嘉行看著他的側(cè)影，覺得這孩子長得真漂亮，“看到就很開心”。

當(dāng)張嘉行來到身邊時，小宇的母親拍了拍孩子，輕聲說：“這是來陪你玩的張老師?！碑?dāng)時小宇無動于衷，張嘉行俯下身沖他笑，努力沒話找話，小宇始終都沒有看她。

一開始，小宇的父母覺得這張嘉行小小的，自己都像個孩子，怎么管得住日漸長大的男孩？何況小宇一直不理她，似乎跟張嘉行并沒有緣分。

不過，因為科班出身的特教老師畢竟不多，小宇父母沒有多少挑選余地，還是決定讓她試試。

困難：模糊的定位，心理的重壓

小宇的座位在教室最后一排，靠后門，方便影子教師在其情緒失控時隨時帶離。

張嘉行回憶，第一天“上學(xué)”，自己戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地在小宇身旁坐下，像要迎接一場戰(zhàn)爭。整節(jié)課，小宇的每一點風(fēng)吹草動，都會在她腦海中迅速引發(fā)一連串糟糕的聯(lián)想。

張嘉行覺得，影子老師工作的一大難點，有時候可能是老師的不理解、不配合。她記得，有一次老師要求孩子們齊聲朗讀課文，小宇似乎覺得聲音太過尖銳，捂住耳朵邊哭邊用頭砸桌子。當(dāng)時其他小朋友紛紛扭頭，老師臉上的笑容也一掃而光，拍手道：“不要看他們，乖孩子的眼睛都在看老師?！比缓蟪瘡埣涡姓f了一句，“孩子不舒服就帶出去玩會兒”。

“這是下逐客令了?！睆埣涡姓f，由于國內(nèi)融合教育才剛起步，不像國外有法律上的明確定義，因此，國內(nèi)影子教師的角色認知、職責(zé)分工尚不明確。很多老師覺得，特殊兒童就該影子教師管，自己一點都不需要過問，一旦孩子干擾到他們的正常教學(xué)，就要求影子教師馬上帶離?！斑@樣做是不對的?！?/p>

下課后，張嘉行鼓起勇氣找班主任“談判”。因為有些緊張，當(dāng)時她結(jié)結(jié)巴巴地說，特殊兒童同樣有權(quán)接受義務(wù)教育，班主任作為班級主體，應(yīng)該照顧到班里每個小朋友，而不是把責(zé)任全推給影子教師?！拔沂莵韼椭模荒馨k一切?！?/p>

班主任是名年逾40的老教師，說話一板一眼，不茍言笑。聽完張嘉行的話，她點點頭，表示知道了，沒再多說。但從那之后，班主任便時常主動關(guān)照小宇，表揚小宇，還給幫助小宇的小朋友發(fā)小禮物。

除了需要老師的理解與配合，影子老師自身也有心理壓力。

有一次，張嘉行正在陪小宇吃飯，小宇突然不高興，把飯一揚，很燙的飯菜就灑到了張嘉行身上。雖然對此已經(jīng)習(xí)以為常，但當(dāng)班主任老師走過來，幫她把桌子收拾干凈，并對小宇說了句，“多燙啊，你怎么能這樣對待張老師”時，張嘉行眼淚流了下來。

“當(dāng)你一個人的時候，你會覺得這是你的工作，會覺得正常，不當(dāng)回事，但當(dāng)有人站出來心疼你的時候，就覺得很委屈、很難受。”

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除了上面的問題，張嘉行還要抵御無論多簡單的事情，無論重復(fù)教多少遍，小宇還是學(xué)不會的挫敗感。她有時甚至懷疑自己是不是在做無用功，因為老師畢竟不是醫(yī)生，能改變的也很有限。

因為上班需要十二分的耐心，下班后，張嘉行難免滿身疲憊、脾氣暴躁。有時因為一些小事，她也會心煩。

不過，對于女兒的工作，母親給予了很多鼓勵和支持。有一次，張嘉行下班后和母親視頻，因為網(wǎng)速慢，視頻卡了，她就“啪”的一聲把電腦合上了。“媽媽沒說什么，不久后還給我發(fā)微信說：‘你是個很努力很堅強的女孩，媽媽知道你工作辛苦，但媽媽不希望你因為工作，回到家是這種不開心的狀態(tài)，你小時候每天都很開心的......’”

看完微信，張嘉行既后悔又不好意思，就給媽媽發(fā)了個紅包。張嘉行還記得，媽媽領(lǐng)了紅包，又發(fā)來一段文字：“生活不僅有工作，還有詩和遠方，做一個恬淡從容的女子，永遠年輕，永遠熱淚盈眶......”

行業(yè)：缺乏有效監(jiān)督規(guī)范

不過，在張嘉行看來，心理壓力并非影子教師唯一的“敵人”。

她說，目前國內(nèi)融合教育缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范制度規(guī)范，這個行業(yè)很亂、水很深。

以自己所在的公司為例，公司為家長對接老師，匹配成功后，每月會收家長很多錢，但給老師的工資卻只有幾千元，還時常拖欠。

此外，公司承諾為每個影子教師配備督導(dǎo)，指導(dǎo)影子教師工作，但并沒有實現(xiàn)。張嘉行說，自己每天認真寫總結(jié)，匯報小宇當(dāng)天出現(xiàn)的問題及自己的應(yīng)對策略，希望得到指導(dǎo)反饋，但督導(dǎo)從來不看。后來她才知道，原來所謂督導(dǎo)不過是比他們早到公司的普通職員，而且沒有任何專業(yè)背景。

張嘉行說，入職不到一學(xué)期，和她一起進公司的十幾個人都離職了。因為自閉癥患者很難應(yīng)對環(huán)境變化，頻繁換老師對他們不好，張嘉行決定堅持到學(xué)期結(jié)束，從而給小宇找新老師、以及和新老師磨合留下時間。只是，這樣一來，帶薪寒假、年終獎都沒了，但她并不后悔。

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“因為我是小宇的老師?！睆埣涡姓f，在她心里，小宇一直是個好孩子，和其他孩子沒有什么不同。她清楚記得小宇的每一點進步：第一次做對一道數(shù)學(xué)題、第一次背出一首詩、第一次向她表示親近，第一次有自己的朋友......

張嘉行回憶，有一次，小宇在課堂上大喊大叫，張嘉行上前阻攔，被小宇咬了一口。之后小宇抬起頭問她，“老師愛我？”

“我想他是在說，老師我犯錯了，對不起，你還愛我嗎？”當(dāng)時，張嘉行看著他，笑著點了點頭，小宇便抱著她的胳膊，把頭輕輕靠在她身上。那是師生第一次目光對視，一場無聲的交流。

就在張嘉行辭職回鄉(xiāng)后沒多長時間，小宇媽媽給張嘉行打電話，說孩子換了新老師后行為倒退，情況非常不妙，因此希望繞過公司，直接聘請她，還會為她配備相關(guān)專業(yè)碩士學(xué)歷的督導(dǎo)。就這樣，張嘉行又成了小宇的影子。

此前，小宇生日時，張嘉行曾在朋友圈寫下這樣一段話：“在我心里，小宇就像法國童話里的小王子，居住在獨屬于他的小星球，他有自己的秘密、自己的規(guī)則，自己的喜怒哀樂。而我想做的，就是和他一起飛越宇宙，把那個小星球的唯一居民帶回地球?！?/p>

（應(yīng)受訪者要求，張嘉行、小宇均為化名）