（講述自閉癥患者的電影《雨人》劇照）

自閉癥也稱孤獨(dú)癥，起病于嬰幼兒期，主要癥狀為不同程度的言語發(fā)育障礙、人際交往障礙、興趣狹窄及行為方式刻板。2014年10月，中國教育學(xué)會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導(dǎo)中心發(fā)布《中國自閉癥兒童發(fā)展?fàn)顩r報(bào)告》，我國僅0-14歲的自閉癥患兒可能超過200萬人。

芥末堆 寧寧 9月11日

有一群孩子，他們能夠發(fā)聲，可是兩歲多還不肯主動開口說話，甚至不會叫爸爸媽媽；在公交車上、商場里，他們可能因?yàn)闊o法表達(dá)自己的訴求，只能大聲地哭鬧……自閉癥兒童，他們有個很好聽的名字叫“星星的孩子”。

有人說，自閉癥兒童是幸福的，他們就像天上的星星一樣活在自己的世界里。但自閉癥兒童的父母是最痛苦的，因?yàn)樗麄円惺軣o法言說的壓力。

對自閉癥家庭來說，他們所要面對的是：他可能不會與人互動，不會表達(dá)需求，甚至不理睬家人。盡管如此，媽媽們總是想盡各種方式試圖破譯孩子密碼，讀懂孩子需求，盡早對孩子進(jìn)行行為干預(yù)。這種教育過程或?qū)殡S孩子一生。 

發(fā)現(xiàn)｜與常人不同的孩子

9月5日，北京晴朗，云朵游走在風(fēng)中，映襯著秋季湛藍(lán)的天空。三歲零兩個月的沫沫在某康復(fù)機(jī)構(gòu)內(nèi)的木板橋上小步快跑著，他的媽媽錢姍緊跟在后。走到中途，沫沫停了下來，盯著腳下木板橋的縫隙往下看。 

錢姍俯身輕聲問：“下面有什么呀？”

“荷葉、水?！彼鸬煤啙崱⑶逦?。說完又歡快地跑開了。 

如果不長時間近距離觀察，沫沫與普通的三歲多孩子并無差異。走路穩(wěn)、還能小跑，愛笑，會回答你的問題。但近距離接觸一段時間后會發(fā)現(xiàn)，他不會主動看你，不會與你進(jìn)行眼神交流。有時候喚他的名字，他也不會理睬。 

發(fā)覺異常是在沫沫一歲多的時候， “奶奶老說他跟別的孩子不一樣，不跟別的孩子玩，跟大人沒有互動，到兩歲多還不會自己上廁所?！卞X姍說。但某些地方，沫沫又顯現(xiàn)出有點(diǎn)超前的發(fā)育，比如一歲多就能從0數(shù)到100，兩歲多的時候可以背三字經(jīng)和唐詩。這些表現(xiàn)又掩蓋了他發(fā)育遲緩的部分。錢姍說，盡管察覺到孩子有些異樣，但家里人的反應(yīng)剛開始是，再等等看。 

直到去年12月底，因工作原因，錢姍去拜訪北醫(yī)六院的一位自閉癥專家，了解自閉癥群體。在醫(yī)院診室里，她看到一個孩子與沫沫的情況非常相似，開始心生疑惑。回家后，錢姍在電話里把自己的疑惑告訴了自己的愛人。當(dāng)時，遠(yuǎn)在國外的沫沫爸爸覺得這不可能，網(wǎng)上的那些自閉癥孩子最典型的是不會說話，可是沫沫能說，而且說得還不錯。 

拖到今年五月，距離沫沫三歲還有一個月時，錢姍發(fā)現(xiàn)兒子與同齡孩子的差別越來越明顯了，仍然只會仿說，與大人沒有交流，也不會互動。五月底，她帶兒子到北醫(yī)六院，做完器質(zhì)性檢查，排除了腦癱和唐氏綜合征。又經(jīng)過臨床量表評估，沫沫被診斷為疑似自閉癥。醫(yī)生建議盡早干預(yù)。 

診斷結(jié)果讓錢姍難以接受，“最不能接受的是我的孩子跟別的孩子不一樣，為什么這樣，他以后還能不能自主生活，是不是一輩子都得靠我們，這種情況我們還要持續(xù)多久？”

慌亂幾乎是所有家長面對孩子自閉癥診斷結(jié)果的通常反應(yīng)。17年前，當(dāng)張濤從西安帶著兩歲的兒子仔仔到北醫(yī)六院就醫(yī)，被診斷為自閉癥時，她一開始還有點(diǎn)小慶幸，“因?yàn)樵谶^去的概念中，我擔(dān)心他是個傻子。”但當(dāng)醫(yī)生跟她說起自閉癥的癥狀，以及可能“需要終身照顧”時，她崩潰了。

和錢姍一樣，在孩子一歲多時，張濤就發(fā)現(xiàn)了孩子的異常，但以為大點(diǎn)就好了?？芍饾u地，這種異樣越來越顯現(xiàn)，“你看見他的時候，不覺得這個生命對你有需要?！痹诤⒆拥难劬铮瑥垵床坏揭蕾嚭颓楦薪涣?。她試著和孩子玩假裝媽媽要走的游戲，但當(dāng)她躲在門后，期待孩子哭鬧著找她時，孩子卻該干嘛干嘛，根本不在乎她的走開?！八残Γ沂冀K覺得那個笑跟我沒什么關(guān)系?！?/p>

與慌亂一同出現(xiàn)的還有焦急，家長們會迫切想要尋找“靈丹妙藥”。看完醫(yī)生當(dāng)天，錢姍跑了三家自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，其中一家打過電話后說需要排隊(duì)幾年，另一家公立機(jī)構(gòu)也說要排隊(duì)，現(xiàn)在排的還是2015年報(bào)名的孩子。最后一家也因條件不合適，被錢姍放棄了。幾番打聽，她找到現(xiàn)在這家機(jī)構(gòu)，可以全天上課。她想干預(yù)力度大一點(diǎn)。 

當(dāng)時，在孩子確診回老家后，張濤又到北京待了六個月。她帶著孩子奔走在各個康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，“把我能夠了解到的，能嘗試的，都去試了。” 有時候一天要去不同機(jī)構(gòu)，她就背個大包，里面放好幾條褲子。當(dāng)時孩子大小便還不能自理，來回乘坐地鐵時，就在地鐵上給孩子換下濕掉的褲子?！跋胂?，不知道那時哪里來的勇氣。” 

張濤在北京奔走時感受到，自閉癥孩子需要教育，但西安沒有這樣的機(jī)構(gòu)，得家長自我學(xué)習(xí)、自我成長?；氐轿靼埠?， 2002年，張濤與另一位有特殊需要的孩子家長一同創(chuàng)辦了西安智障兒童康復(fù)站，2006年正式注冊為西安市碑林區(qū)拉拉手特殊教育中心。就這樣，她開始了自己教育孩子的歷程，同時也接收其他自閉癥及殘障人士。 

干預(yù)｜千百次教他一項(xiàng)技能

對自閉癥家庭來說，從得知孩子病情到接受、包容孩子，是一個漫長的煎熬。生活的難捱在于，所有正常家庭所要面臨和應(yīng)對的問題，自閉癥家庭一個也不會少，同時還要面對孩子的問題。

過去三個月里，錢姍在上班、忙家里裝修、帶孩子到機(jī)構(gòu)上課中忙碌不停。有時候也有克服不了的情緒，因?yàn)樗拓洸患皶r跟快遞員大吵，發(fā)泄過一次，她也試圖自己看一場電影，暫時逃避一下。但所有這些都無效，“唯一開心的就是看到孩子有進(jìn)步”。

沫沫的班里有一個奶奶帶著孩子上課。當(dāng)課堂上孩子不聽老師指令時，奶奶會不耐煩，會生氣，甚至在課堂上動手打孩子。錢姍覺得這樣的負(fù)面情緒對孩子沒有一點(diǎn)好處，必須要過自己心理那關(guān)。

上周，她到學(xué)校請了半年假，準(zhǔn)備全職陪孩子上課。每天上午9點(diǎn)，沫沫會到一個教室內(nèi)，和另外四個年齡相仿的同伴一起上集體課。在課堂上，老師會給孩子指令，教孩子給出回應(yīng)，以訓(xùn)練孩子的注意力和語言表達(dá)能力。比如，一開始，老師會叫孩子的名字，讓孩子做回應(yīng)。及時給出回應(yīng)的孩子會得到獎勵。還有印有動物的紙牌，教孩子模仿每種動物的叫聲。孩子在家長的輔助下跟著老師做相應(yīng)的動作。這是自閉癥干預(yù)中的常用方法——ABA行為療法。訓(xùn)練方法是把個體的復(fù)雜行為分解成小單元行為，通過教學(xué)教會孩子掌握小單元行為，再通過訓(xùn)練慢慢讓孩子把復(fù)雜行為復(fù)原出來。

（沫沫上集體課的教室）

以前，錢姍不理解為什么老師要讓孩子先拍拍頭再拍拍手，后來她開始看關(guān)于自閉癥的資料，上短期培訓(xùn)班，慢慢學(xué)習(xí)理解老師指導(dǎo)的每項(xiàng)動作背后的意圖。她想學(xué)著回家也能給孩子正確的干預(yù)。更重要的是，她要學(xué)著慢慢讀懂孩子。 

沫沫喜歡摁開關(guān)。一開始不管房間的燈開著還是關(guān)著，他總是反復(fù)讓錢姍關(guān)了又開，開了又關(guān)，越來越著急。在長期不停地試探的過程中，錢姍發(fā)現(xiàn)，孩子的關(guān)注點(diǎn)不是燈在開著還是關(guān)著，而是要自己動手開關(guān)?！疤焯旄谝粔K，慢慢不斷地去試，去讀他到底要干什么，目的是什么，因?yàn)樗约赫f不出來?！?/p>

每天上午上完第一節(jié)集體課后，沫沫會轉(zhuǎn)到另一個教室，上感覺統(tǒng)合訓(xùn)練課。這堂課上有很多器材，沫沫需要完成幾項(xiàng)任務(wù)， 坐在陀螺凳上接?jì)寢屓舆^來的籃球，踩平衡車，坐方形滑車從滑梯上下來并把沙包丟到指定圓圈里。接幾個球后，沫沫的注意力就會轉(zhuǎn)移，不再看球。他還需要錢姍攙著才能踩平衡車走。從滑梯下來，沫沫經(jīng)常忘記丟沙包。對他來說，這些都是挑戰(zhàn)。

（沫沫上感覺統(tǒng)合訓(xùn)練課的教室）

之后，沫沫還要再上一節(jié)一對一個訓(xùn)課，強(qiáng)化他各方面的能力訓(xùn)練。下課后當(dāng)老師從教室里出來，錢姍走上前咨詢老師能不能一天中再加一節(jié)個訓(xùn)課。沫沫奶奶有時覺得錢姍有點(diǎn)著急了，她會提醒下她，“孩子太辛苦了，別太著急?！?nbsp;

和三個月前相比，沫沫已經(jīng)有了很大進(jìn)步。“他現(xiàn)在有一定主動語言，原來完全沒有。”錢姍說，以前她問沫沫要不要吃飯、喝水、睡覺，他都不會回答?，F(xiàn)在他會經(jīng)過一會兒思考，說“好”。他還會主動提出要求，“我要爸爸的表”“我要玩iPad”，刻板行為也比以前少了。

最讓錢姍開心的是，沫沫會使用吸管杯了。從沫沫一歲多開始，錢姍就開始教他用吸管杯，不斷把杯子湊到他的嘴邊，可沫沫就是不會。錢姍的閨蜜說，你就把杯子放那兒，他弄兩下就會了，這是她帶孩子的經(jīng)驗(yàn)。但錢姍試了幾百次都不行。當(dāng)沫沫會使用吸管杯后，錢姍覺得，生活的幸福指數(shù)都提高了很多。在睡覺前、上課時、車上，任何時間、場所，錢姍都不再擔(dān)心沫沫把水灑出來，或者沒有杯子喝不了水。

“我以后要面對的是，每一項(xiàng)技能，別的孩子可能五次就會，我們家孩子可能要五十次或者五百次才能會?！卞X姍說。

在機(jī)構(gòu)上課以來，錢姍觀察，機(jī)構(gòu)老師的流動性非常大，有些老師還是不夠?qū)I(yè)。有的老師上課時注意力并沒有放在孩子身上，給出指令，卻不看著孩子。對自己的課件不熟悉，做了上一步，忘記下一步的動作是什么。 

邵媛是浙江省臺州市一所公辦培智學(xué)校的特教老師，去年從杭州師范大學(xué)特教專業(yè)畢業(yè)。在學(xué)校她也明顯感覺，專業(yè)的特教老師還是太少。學(xué)校二十多位老師中，有特殊教育專業(yè)背景的不到10個。邵媛說，盡量給學(xué)生提供個別化教學(xué)是學(xué)校一直提倡的，但限于師資，完全按要求落地還是很難。 

邵媛的班上有12名學(xué)生，三個老師包班教。在教學(xué)中學(xué)生一般根據(jù)能力被分為ABC三層，盡管如此，要摸清每個孩子的特點(diǎn)、程度、習(xí)慣，完全理解他的行為，給出個性化指導(dǎo)，還是很難。讀懂孩子的行為需要極其細(xì)致的觀察，和反復(fù)互動嘗試。

知乎上，從業(yè)多年的特教老師李老西在《自閉癥特教老師手記》中說，特教行業(yè)入門很艱難，新入行老師第一年淘汰率高達(dá)70%，3年內(nèi)淘汰率甚至可能超過80%。他認(rèn)為做好這份工作，需要老師有兒童教育及發(fā)展、行為分析、心理學(xué)、課題分解等專業(yè)背景和經(jīng)驗(yàn)。

錢姍想得很清楚，不能把希望完全寄托在機(jī)構(gòu)上，最重要的還是家庭干預(yù)。當(dāng)沫沫上個訓(xùn)課，暫時不需要她陪著時，她就在教室外，倚著門邊，用手機(jī)看相關(guān)文章。 

反思｜現(xiàn)有干預(yù)方式是否正確

張濤花了十五年時間試圖讀懂仔仔，她說，到現(xiàn)在還在學(xué)習(xí)。她曾推翻過自己對仔仔的認(rèn)識，重新和他建立關(guān)系。在讀懂仔仔的過程中，她一點(diǎn)點(diǎn)體會自閉癥對自閉癥患者到底意味著什么，帶給孩子們的生活困難有哪些，他們真正需要的是什么。這些也讓她開始反思以前的干預(yù)方法。

仔仔七、八歲時身體發(fā)育很快，但情緒卻越來越糟糕。他開始在公共場合尖叫、哭鬧、躺地，用搶、打自己的激烈方式表達(dá)情緒。2010年，仔仔13歲時，甚至出現(xiàn)打媽媽的行為。“個子1米7，體重兩百斤，他如果一拳砸下來，你是受不了的?！?/p>

這讓張濤非常沮喪，孩子在特殊教育機(jī)構(gòu)接受了幾年教育卻反倒不能出門了，“我們教育的意義又在哪里？”張濤認(rèn)為一定是教的有問題，這些問題在6歲以前被掩蓋。7-16歲孩子暴露出來的問題讓張濤停下來反思自己所做的事。她把機(jī)構(gòu)交給年輕的管理團(tuán)隊(duì)，決定回到家庭重新和孩子建立關(guān)系，尋找問題的突破口。

“回家我大概用了三年時間去重新讀他，靜下心來，真實(shí)的在生活中和他過日子，到底為什么又尖叫了，為什么又抓了，為什么又要上手?！彼^察、記錄孩子每天的日常生活，什么時間，她和孩子在做什么，她說了什么，孩子又做了什么，最后結(jié)果是什么。事無巨細(xì)地記錄。

生活中學(xué)習(xí)如何接納兒子的過程，也是張濤自我看見和自我成長的過程，“我在想，為什么他一有情緒，我就有情緒，我的情緒從哪兒來。我為什么不能理解他的情緒其實(shí)是在跟我溝通?！睆垵f，當(dāng)時，她做不到。

做觀察記錄的前兩個月，她對仔仔行為的理解都是錯的。錯得讓她很著急，“我怎么就讀不懂他。”有時正在吃飯的時候，仔仔會突然尖叫，她就問，這是你不想吃的嗎，你想吃什么？一開始張濤總是猜不對，但次數(shù)多了就慢慢知道了。比如她之前跟他說做紅燒肉，但是那天沒做，他不會表達(dá)，就只能尖叫，想得到想要的東西。

過去如果類似情景在飯桌上發(fā)生，張濤就會說，不想吃是吧，那我們?nèi)コ钥系禄＿@慢慢讓仔仔養(yǎng)成了“用這樣的方式得到他想要的東西”的經(jīng)驗(yàn)。“他的經(jīng)驗(yàn)是如果我不滿意，我就可以尖叫，或者打自己，用不同的讓你不舒服的行為得到我想要的。”張濤現(xiàn)在意識到，那是干預(yù)的人長期沒有讀懂孩子行為背后的需要，給孩子建立了錯誤的經(jīng)驗(yàn)。

就在這種慢慢讀懂仔仔的過程中，張濤看到了此前在拉拉手給孩子做干預(yù)時的問題。“總想著把自閉癥孩子比正常孩子缺少的知識、技能補(bǔ)上，但補(bǔ)上的認(rèn)知能力、說話技能，對自閉癥孩子解決自閉癥帶給他們生活的困難并沒有實(shí)質(zhì)上的幫助。 ”

張濤說，比如某些訓(xùn)練，單純的教會孩子某一個技能或是發(fā)音，但孩子沒辦法在生活中運(yùn)用這些能力。她解釋，就像在課堂上教孩子“媽媽”的發(fā)音，孩子能學(xué)會，但是他見到媽媽仍然不會叫，因?yàn)樗麩o法把“媽媽”與這個人聯(lián)系起來。自閉癥孩子的模仿能力、觀察能力、分析辨別能力無法自然而然習(xí)得，需要干預(yù)者在真實(shí)的生活情境中教會他?！氨热缋蠋熢谡n堂上不用教他‘媽媽’，當(dāng)他在生活中有需要媽媽幫忙的時候，教他學(xué)習(xí)‘媽媽’。然后媽媽回頭問他，啥事啊？” 

她認(rèn)為，自閉癥孩子出現(xiàn)的搶、拿的不適當(dāng)行為，也是因?yàn)闆]有人教他如何用合適的行為表達(dá)。恰當(dāng)?shù)母深A(yù)應(yīng)該是當(dāng)孩子有想法和需要的時候，馬上教學(xué)、馬上進(jìn)行干預(yù)，“比如他要搶你手里的蘋果，這時候你一定摁住他的手，翻過來，把‘搶’的動作變成‘要’的動作，然后給他。這個是有意義的行為干預(yù)?！睆垵f，這時要跟孩子講，記得，下次想要的時候這樣做。

也是在這時，拉拉手進(jìn)行了專業(yè)轉(zhuǎn)型，不再像其他機(jī)構(gòu)那樣只做單一的訓(xùn)練，而是用教育的視角，針對不同學(xué)生發(fā)展階段的需要設(shè)立課程體系。訓(xùn)練與教育結(jié)合，進(jìn)行跨專業(yè)的合作。

拉拉手現(xiàn)在針對3-6歲孩子有一到三套課程體系，針對不同需求。張濤說，三套課程有基礎(chǔ)的規(guī)則理解、溝通表達(dá)、解決問題、處理問題的“然和學(xué)?；A(chǔ)課程”，有促進(jìn)知覺-動作發(fā)展的適應(yīng)性課程，還有與學(xué)前教育銜接的學(xué)前幼兒園發(fā)展課程。其中，溝通表達(dá)、對環(huán)境規(guī)則的理解和執(zhí)行能力是自閉癥孩子學(xué)習(xí)的基礎(chǔ)。在基礎(chǔ)之上再教技能和知識。

康復(fù)方法上，拉拉手不再簡單采用單一ABA訓(xùn)練方法，而是進(jìn)行跨專業(yè)合作。比如物理治療師、語言治療師、戲劇、藝術(shù)療愈等與特教老師合作。針對孩子的特點(diǎn)，給予他需要的支持。 

現(xiàn)在張濤的大部分精力是帶仔仔過著居家生活，教他安排自己的生活秩序。早上刷牙、洗臉、疊被子、打掃房間，做早餐。吃完早餐，就一起去買菜，回來做午飯。仔仔已經(jīng)可以按照自己中午想吃的挑蔬菜，回來自己能刮上四五個土豆，打掃自己房間時，知道了挪開椅子、小桌子，把角落里也拖干凈。偶爾張濤出差，也會帶著兒子一起。有時他不想去，就和爸爸待在家。他不再用強(qiáng)烈的情緒表達(dá)自己，慢慢在學(xué)習(xí)用合適的方式與環(huán)境互動。

“路子找對了，可以看到他的進(jìn)步。以前可能覺得什么事我都得教，現(xiàn)在我發(fā)現(xiàn)當(dāng)累積到一定程度，他也可以自己觀察、學(xué)習(xí)?！睆垵f。 

希望｜孩子能融入正常學(xué)校中

在機(jī)構(gòu)上了三個月的課后，沫沫已經(jīng)從A班升到了B班。在錢姍短期的計(jì)劃里，沫沫下一步要升到C班，之后上融合班。她希望兒子4歲之前能夠去正常幼兒園上學(xué)。

到正常公立學(xué)校就讀，與正常孩子融合，是自閉癥孩子家長的期待。家長們期待孩子能夠與同齡孩子有社交。但自閉癥孩子融入其中，需要環(huán)境給予多方的支持。

在邵媛的班上，有4名學(xué)生曾在普通小學(xué)就讀，其中一個有自閉癥傾向的學(xué)生有時課上發(fā)脾氣，坐不住，看到喜歡的東西會沖上前去拿。另一個學(xué)生在普通學(xué)校因?yàn)楦簧险n，被家長轉(zhuǎn)到了她的班上。接觸之后，邵媛發(fā)現(xiàn)，這名學(xué)生各方面能力發(fā)展都還不錯，只是發(fā)展遲緩，比正常孩子慢?！叭绻依镉袟l件，請個特殊老師在普通小學(xué)陪讀，是可以跟上課的?！痹谏坻峦碌陌嗌?，也有行為問題比較多的學(xué)生從普通小學(xué)轉(zhuǎn)來后有所好轉(zhuǎn)，之后，家長又把孩子轉(zhuǎn)回了普通小學(xué)，結(jié)果問題反彈，情況變得更嚴(yán)重了。 

寫畢業(yè)論文時，邵媛做過特殊兒童在普通學(xué)校隨班就讀的情況調(diào)查，雖然大多數(shù)老師在心理上愿意接受他們，但具體工作中卻做不到真正的接納。在此前的媒體報(bào)道中，還有普通孩子家長抵制自閉癥孩子與自己孩子成為同學(xué)。 

盡管未能得到所有家長的理解，但特殊孩子與普通孩子的融合教育力度在不斷加大。今年5月1日，修訂后的《殘疾人教育條例》開始實(shí)施。其中條例第二十二條提及，招收殘疾學(xué)生的普通學(xué)校應(yīng)當(dāng)將殘疾學(xué)生合理編入班級；殘疾學(xué)生較多的，可以設(shè)置專門的特殊教育班級，由專門從事殘疾人教育的教師承擔(dān)隨班就讀或特殊教育班級的教學(xué)工作。

今年秋季學(xué)期開始，邵媛的學(xué)校被要求到普通小學(xué)開設(shè)“衛(wèi)星班”，即從特殊學(xué)校選出程度較好的學(xué)生到普通小學(xué)專門開設(shè)的“衛(wèi)星班”就讀，有些課程與普通班學(xué)生一起上，由特殊學(xué)校的老師和普通學(xué)校老師協(xié)同教學(xué)。針對特殊兒童的個訓(xùn)課，“衛(wèi)星班”的集體課等就在專用教室進(jìn)行。計(jì)劃中，邵媛的學(xué)校會抽出6名學(xué)生，由兩位特教老師前往帶教。

過去一年，在錢姍自己教學(xué)的班上，曾出現(xiàn)兩個特殊學(xué)生。其中一個沉默寡言，自習(xí)時一直在紙上畫迷宮一樣的東西，有一些刻板行為，但在高中畢業(yè)會考時全科通過。想到這個學(xué)生時，錢姍不再是以前的同情了，而是羨慕。她想，要是沫沫也能融合到高中階段，就很欣慰了。

“我怎么給他創(chuàng)造一個能夠包容他的環(huán)境?！碑?dāng)回過頭來看她曾教過的這兩個學(xué)生，錢姍不由得想到自己孩子未來上學(xué)的情景。

（注：應(yīng)收集對象要求，文中錢姍、沫沫、邵媛為化名。）