1989年，田惠萍四歲的兒子楊弢被診斷為自閉癥，當時全國只有三家醫(yī)院能診斷自閉癥，而為自閉癥患兒和家庭提供專業(yè)支持服務的機構為零。1993年，田惠萍女士創(chuàng)辦了中國第一家自閉癥服務機構——星星雨教育研究所，今年是星星雨成立的25周年，《菁kids》收集了星星雨創(chuàng)始人田惠萍女士、星星雨現(xiàn)任執(zhí)行主任孫忠凱先生，通過星星雨見證中國自閉癥服務行業(yè)發(fā)展的這25年。

01做母親原來這樣難

創(chuàng)業(yè)初期，田惠萍和“星星雨”飽嘗了民辦公益事業(yè)的艱辛。這期間，總有人問她，當初為什么會放棄大學教師的鐵飯碗來做公益呢？盤旋在她腦海里的只有一個聲音：我是一個母親。

受訪人：星星雨教育研究所創(chuàng)始人——田惠萍女士

在兒子楊弢4歲那年，一紙孤獨癥診斷書擊碎了田惠萍初為人母的甜蜜幻想。用她的話說，“我已不能細述診斷后的一切，我所記得的只是被一種山崩地裂般的感覺浸透了。”

兒子的病情讓她重新審視“母親”的角色——“我終于發(fā)現(xiàn)，這么長時間以來自己并沒有完全進入母親的角色，而只是在門外徘徊。我方知道，‘母親’不僅意味著幸福的感覺，她首先存在于一系列無法割舍的情感和責任之中，而承受這一情感和責任有時只能與痛苦相連接?！碧锘萜颊f。（選自田惠萍《20年前的田惠萍與你一樣，只想做一個母親》）

但田惠萍不是那種沉浸在痛苦的人，痛苦歸痛苦，田惠萍發(fā)現(xiàn)，解決現(xiàn)實問題才更加緊迫。

當時，中國關于孤獨癥的康復機構幾乎沒有，從事孤獨癥兒童教育的更是少之又少，大眾對于孤獨癥也不了解，孤獨癥兒童的父母求助無門，田惠萍如此，其他父母亦如此。

田惠萍敏感地意識到，這是她有可能進入的領域，身為大學教師的她，能接觸的教育資源給她提供了條件，讓她能做點什么。

廣泛地了解孤獨癥相關研究資料后，田惠萍發(fā)現(xiàn)，不能將兒子的康復單純寄托于醫(yī)療手段上。國際上幾十年的探索證明，教育是目前對孤獨癥兒童唯一有效的手段。了解到這些后，她就不再彷徨，開始下定決心籌備“星星雨”。

02民辦公益從扔掉“鐵飯碗”開始

在星星雨的發(fā)展中，98年左右是一個重要的轉折點，當時田惠萍去美國、加拿大學習，接觸到了公益組織。一方面，那一次她拿到了ABA教師培訓手冊的內容，這成為了日后星星雨培訓老師、家長的重要依據(jù)。另一方面，她學習了怎么組織、管理一個機構，包括成立管理委員會、建立決策機制、明確部門分工等。田惠萍是一個學習欲望很強的人，也是一個相信科學、相信制度的人，這次出國學習讓她豁然開朗。

星星雨最初在工商注冊時是個體戶，當時人們的普遍認知是，找不到正經工作的人才去干個體戶，開個小賣部，擺個煙攤兒這些。田惠萍從一開始就知道，星星雨不同于這些個體戶，可是又不清楚哪兒不一樣。直到接觸到公益組織，田惠萍才一下子意識到：“民辦公益”才是星星雨真正不同于個體戶的地方，“這正是我在走的陽關道！”她說。

03薪火相傳，星星雨迎來新的管理者

經過二十五年的發(fā)展，星星雨從北三環(huán)外的一家幼兒園起步，經過幾次輾轉，終于在2002年搬入了現(xiàn)在的校址，員工也從6名“邊工作邊學習”的教師，發(fā)展為一個包含了理事長兼創(chuàng)辦人、執(zhí)行主任、教師團隊、發(fā)展部、行政及后勤工作人員共計34人的專業(yè)團隊，這其中，也免不了經歷人員的變動和領導層的更迭。

如果說1998年田惠萍出國學習是星星雨的一個重要轉折點，那么2010年則是星星雨的另一個重要轉折點，因為在這一年，田惠萍正式退休。

事實上，早在2008年，田惠萍就已經萌生退意，開始著手退休的事情了。在她看來，星星雨各方面條件都成熟了，團隊成長了，制度完善了。當時田惠萍讓5個部門的主管輪值，一年以后全體員工投票，投票結果顯示，時任發(fā)展部負責人的孫忠凱是第二名。

2010年，理事會經過討論，最終任命孫忠凱為執(zhí)行主任，主要是考慮他學歷高、外語好，在星星雨發(fā)展部工作多年，做行政非常理想。在田惠萍眼里，孫忠凱是三觀很正的人，在江湖泥石流中，她相信孫忠凱不會把星星雨帶偏。田惠萍說：“我這個人看人很準，我的一些美國朋友在接觸過孫忠凱以后，都覺得他特別為自己所從事的工作而驕傲，這很難得?！?/p>

04誤打誤撞的社工專業(yè)

孫忠凱在大學讀的是“社會工作”專業(yè)，90年代末，部分大學剛剛開設這個專業(yè)，所以他算是國內最早一批學習“社會工作”專業(yè)的本科生，也最早被認證成為中級社工。孫忠凱一開始的理想是學財經，后來因為分數(shù)的原因被調劑到社工專業(yè)。那個時候大家都有誤區(qū)，覺得社會工作者就是在街道處理一些家庭糾紛之類的。因為心有不甘，孫忠凱花了約一年的時間去適應、接受這個專業(yè)。

受訪人：星星雨教育研究所執(zhí)行主任——孫忠凱先生

真正讓孫忠凱意識到社會工作的意義的，是在大學的一堂分享課上?！爱敃r，中國慧靈心智障礙服務機構的一個叫裴麗妮的英國社工女孩來到我們班里講社工、講NGO的時候，我一下子被迷住了，原來真的有這么一個職業(yè)可以長期去做社區(qū)特殊人才的培養(yǎng)，當時就覺得這是我想做的。”孫忠凱回憶起自己被擊中心靈的那一刻時說。（摘自《孫忠凱：星星雨的25歲與我的16年！》）

實際上，社會工作在英國起步較早，主要是給弱勢群體如青少年、老年人、殘障人士提供專業(yè)支持。大學時，給孫忠凱和同學們上課的老師有的是香港大學博士畢業(yè)生，他們傳遞的一個核心思想就是“助人自助”，孫忠凱非常認同這種自我康復、自我成長的理念。他在一個大家庭長大，從小就是“孩子王”，也特別喜歡跟孩子們在一起，實習的時候，他經常去兒童福利院做志愿者。

2002年畢業(yè)那年，孫忠凱把第一份簡歷投給了慧靈，結果因為地域和職位不合適遭到了拒絕。好在有位認識田惠萍老師的同學告訴他，還有一個跟慧靈一樣的機構叫星星雨可以去試試。于是，孫忠凱和另外9名同學來到了星星雨，那時候，他們正當年少，意氣風發(fā)。

05能改變一個孩子就很了不起

孫忠凱忘不了16年前，第一眼看見的星星雨。他深深記得自己和同學坐了很久公交，又改坐摩的才輾轉趕到星星雨。那時的星星雨在小村子里，偏遠而簡陋，有30-40個家庭，主要做家長服務。

當時，星星雨給他們的實習工資只有400元/月，試用期是800元/月。雖然薪水微薄，但孫忠凱和同學們還是選擇了留下，問及原因，他說：“學社工的人會有助人自助的使命感。”這群學社工的年輕人要把社工和特殊教育結合，做出一番事業(yè)來。

最初到星星雨時，孫忠凱做了半年的老師，那時候他接手的第一個孩子是一個四歲的中法混血兒，媽媽（中國人）因為孩子患有自閉癥離家出走，爸爸（法國人）是一家法國公司駐中國的總代表，他請星星雨給孩子提供三個月的家庭指導。孫忠凱開始接觸這個孩子的時候，他不能坐、不能吃飯，更不能配合做練習，孫忠凱的手都被他咬破過。

三個月期間，孫忠凱天天去幫助這個孩子做練習，慢慢地，孩子越來越配合，并且很享受做游戲的過程。后來，這一家搬去上海，臨別時額外捐贈了一萬元給星星雨，作為對孫忠凱工作的認可和對星星雨支持。孫忠凱當時就覺得，能改變一個孩子就很了不起！

06換了接班人，星星雨前路如何？

在星星雨培訓部做了半年之后，孫忠凱被調至發(fā)展部。2008年開始，田惠萍覺得條件成熟萌生退意，于是讓星星雨5個部門的主管輪流試一試執(zhí)行主任的崗位，每次輪值3個月，全體員工根據(jù)他們的在職表現(xiàn)投票，最后由理事會決定接班人人選。2010年2月，孫忠凱正式接管星星雨，當然田老師還是大家心目中的“精神領袖”，所以人們會不斷地質疑他——“你能不能把星星雨發(fā)展好？”

從上任執(zhí)行主任的那天起，孫忠凱幾乎每天桌上都有一封信，今天是發(fā)展部，明天是教學部，甚至后來有了聯(lián)名書信，意思都一個：田老師走了，我們覺得未來不確定了。另外就是覺得工資太低了，工作環(huán)境太不好。那年冬天很冷，當時孫忠凱在桌前看著這些信，雖然吹著暖氣，卻感覺不到一絲溫暖，整個人覺得特別冷。

在強壓下，孫忠凱會跟大家推心置腹，也會有自己的思考。他最早做的改變就是鼓勵創(chuàng)新：星星雨拿出服務收費的12%作為績效補貼老師，并且通過教師分級考核來鼓勵大家。所以，那個時候大家就開始做異地的培訓、做測評服務、各種的主題培訓、周末班……

創(chuàng)新讓星星雨在行業(yè)的影響力越來越大，很多名人也加入到自閉癥志愿者的隊伍中。此外，他們建立了星星雨專項基金，參加了“NGO”組織能力評估、發(fā)起了心盟孤獨癥網絡，組織了中日第一屆《TEACCH》交流研討會和自閉癥療育計劃《TEACCH》高級研修班，召開了孤獨癥行業(yè)發(fā)展論壇，還舉辦了慈善晚會。

孫忠凱接手的時候，星星雨的年度收支預算在100多萬，到現(xiàn)在一年有1000萬，這其中除了項目收費外，60-70%來自社會捐贈，每個員工收入也不錯。

07田惠萍是退而不休嗎？

盡管星星雨在孫忠凱的帶領下已經健康運轉了八年，可還是有很多人會好奇：星星雨是田惠萍一手創(chuàng)辦起來的，她真的退休了嗎？還是退而不休？

事實上，在孫忠凱眼里，田惠萍是受西方思想影響較深的人，她早年在德國學習公共行政管理，思維和行為方式都受到西方教育的影響，她說退就真的退得一干二凈。

“現(xiàn)在只有每年的兩次理事會，和少部分家長培訓課程（返聘）她會出現(xiàn)，其它時候，你想找她都找不到。當然，星星雨的現(xiàn)狀她一定會有所聽聞?！睂O忠凱說。

孫忠凱做事的風格跟田老師很不一樣，在一些人看來，似乎有些不近人情，比如他撤掉了星星雨元老級的員工馬師傅開辦的食堂。馬師傅家住在故宮附近，每天為了星星雨，來回在城里和通州之間奔波。但因為食堂餐飲的投訴與問題太多，孫忠凱認為必須精簡。

他還解雇了辦公室主任，她原是通州婦幼保健院院長，曾對孫忠凱放言“你休想讓我走！”但是，為了不必要的內耗，他還是做了這個決定。交接那天非常意外，這位老主任把一個本子交給孫忠凱，上面連一個棉簽、一瓶酒精在哪兒都寫得清清楚楚……

這些事情田惠萍都會知道，但她從來不干預，只有一次例外。星星雨的會計哭著找到田惠萍，她不明白自己工作本分為什么會被開除。田惠萍問孫忠凱：“人家工作盡責，不貪污，桌子永遠比你的干凈。為什么要開掉她？”

孫忠凱就跟田老師解釋：“這個會計跟著我們很多年，確實很可靠踏實，但她是手工記賬，而星星雨現(xiàn)在需要的是一個正規(guī)的會計師，熟悉各種財務軟件?！焙髞?，田惠萍拿到新會計做的專業(yè)財務報表也說好。

08享受退休生活

現(xiàn)在，退了休的田惠萍最享受的事情是跟兒子弢弢在家過小日子。一日三餐，田惠萍總是自己買菜、下廚，她覺得讓孩子吃著媽媽親手做的飯菜是最幸福的事。弢弢幫著端菜、擺碗筷、甚至和媽媽搶菜吃都成了她心頭的“小確幸”。

這幾年，田惠萍還會帶著弢弢去世界各地旅行，她鐘愛歐洲，因為那里既有自然風光又有人文景觀?！皻q月不靜，但好！”田惠萍說，“很多人會覺得，自閉癥孩子壞了，要把他們弄好了才能上學、工作。其實完全不是這樣，自閉癥孩子沒有壞，只是和我們不一樣。

舉個例子，盲人等同于壞了的人嗎？當然不是，他們只是有發(fā)展障礙的特殊需要人群。那么，我們需要給予盲人的是什么？無障礙設施的改進，比如盲道、無障礙通道等等。再比如近視眼，我們?yōu)榭朔晢栴}想出的辦法就是戴眼鏡，眼鏡成為支持性工具，但是并沒有治愈近視眼啊。

自閉癥也是同樣的道理，我們不可能治愈自閉癥，但是我們可以用專業(yè)的干預指導改善自閉癥患兒的情況。從小的家庭環(huán)境來講，不要因為孩子有自閉癥，就帶著孩子以所謂的治病為由頭四處‘流浪’，為什么不在家好好過日子？自閉癥孩子更需要穩(wěn)定、熟悉的環(huán)境。從大的社會環(huán)境來講，需要給予特殊需要人群、弱勢群體更多專業(yè)的、支持性的社會保障?！?/p>

身為母親，田惠萍既是弢弢的母親，也是星星雨的母親。她覺得星星雨已經長大了，就好像子女18歲成年，父母就不會有太多干預。她希望星星雨能夠越走越好，也會對此感到幸福。

“當我走了以后，孩子怎么辦？”這是所有自閉癥患兒家庭的終極挑戰(zhàn)。對于弢弢的未來，田惠萍希望弢弢能夠有尊嚴、有保障地活著，不能靠運氣，這是最低的要求。在田惠萍看來，所有的生命都是平等的、有價值的，不能隨隨便便地區(qū)分人的高低貴賤，這是野蠻的做法。文明社會已經發(fā)展到今天，我們不能只是坐在角落里。

09公益不等于廉價

無論是田惠萍、孫忠凱，還是他們背后的星星雨團隊，大家始終對星星雨的定位有著清晰的理解——星星雨的服務對象是被診斷為患有“兒童孤獨癥”、“孤獨癥傾向”、“全面發(fā)育障礙”、“阿斯伯格綜合癥”的兒童，并為他們的家長（包括其他家庭成員）提供有關咨詢、家庭訓練指導服務，為孤獨癥兒童的養(yǎng)護、教育人員（包括家長）提供“行為訓練技巧（ABA）”培訓。這里面包括孤獨癥兒童的學前訓練指導、11周家長培訓班、孤獨癥青少年職前訓練、孤獨癥測評服務，以及為同業(yè)機構提供教師培訓服務。

星星雨是在做公益，不是做商業(yè)。但是公益不等于廉價，星星雨開發(fā)出非常專業(yè)的產品，收費也可以很貴，這是產品價值的體現(xiàn)。比如前年，星星雨和阿里公益基金會合作的移動課堂，三年指導的費用是69萬，阿里公益基金會提供30萬的配套基金。

星星雨的體量不大，整個團隊一直在正確的價值觀的支撐和引領下，為這個行業(yè)提供專業(yè)技術支持。孫忠凱希望星星雨在這種小而美的狀態(tài)下，通過品牌、團隊和制度建設一直在公益的道路上走下去，從而影響更多的人。

本文轉自菁kids北京，作者禾子，文章為作者獨立觀點，不代表芥末堆立場。