芥末堆 9蛋  11月17日

11月15日，在由芥末堆主辦、主題為“碰撞·演變”的GET2018教育科技大會(huì)上，新陽光病房學(xué)校項(xiàng)目總監(jiān)王岸華發(fā)表了題為《新陽光病房學(xué)校——填補(bǔ)義務(wù)教育的最后一塊空白》的演講。

“新陽光病房學(xué)校”的創(chuàng)立，是為了讓長(zhǎng)期住院兒童保持其學(xué)習(xí)能力和社會(huì)交往能力，幫助他們順利回歸學(xué)校、回歸社會(huì)，通過陪伴式教育還給他們一個(gè)快樂的童年。該項(xiàng)目的主要服務(wù)內(nèi)容包括：日常課程、一對(duì)一陪伴、團(tuán)體外出活動(dòng)及家長(zhǎng)分享會(huì)等針對(duì)家長(zhǎng)的服務(wù)。

截至今年8月，新陽光病房學(xué)校項(xiàng)目已在北京、長(zhǎng)沙、昆明等16個(gè)城市開設(shè)了30個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)，累計(jì)服務(wù)6097個(gè)長(zhǎng)期住院兒童。

以下為王岸華演講實(shí)錄：

成長(zhǎng)中的孩子離不開他的系統(tǒng)

大家下午好，我來自北京新陽光慈善基金會(huì)，做的是一個(gè)純公益項(xiàng)目——病房學(xué)校。

我們服務(wù)的群體可以說是真正的少數(shù)派，就是長(zhǎng)期住院的大病兒童。首先我想給大家講兩個(gè)故事，第一個(gè)故事的主人公叫大王，他才上了幾天幼兒園，就被確診為白血病，在廣州治療了一段時(shí)間，又跟隨父母在北京治療。

他本來是一個(gè)活潑開朗的小男孩，然而生病住院很長(zhǎng)時(shí)間之后，他變的越來越沉默和內(nèi)向，平常不太說話。病房里伸直小朋友問，阿姨，他是一個(gè)啞巴嗎？他最開心的事情就是拉著媽媽的手，到一樓的小賣部買棒棒糖，但是白血病的孩子不能吃太多糖，所以他攢了很多棒棒糖。

第二個(gè)故事中的孩子叫做左嚴(yán)，他的小學(xué)和初中教育都是新陽光的志愿者接力，做一對(duì)一的輔導(dǎo)完成的，這幅畫也是引發(fā)我們基金會(huì)的創(chuàng)始人去關(guān)注長(zhǎng)期住院兒童群體的教育需求，并且設(shè)立這個(gè)項(xiàng)目的緣由。

在我國(guó)有多少像他們這樣因?yàn)樯《荒苌蠈W(xué)的孩子呢？根據(jù)2017年中國(guó)腫瘤登記年報(bào)的數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)的腫瘤發(fā)病率十萬分之九點(diǎn)八，其中白血病是兒童癌癥中的第一大殺手，占到了三分之一以上，發(fā)病率是十萬分之四。根據(jù)測(cè)算，我國(guó)每年有七到八千的新發(fā)白血病患兒。

提到白血病，可能大家的第一印象覺得這是絕癥，得了白血病，就像被宣判了死刑一樣，但是事實(shí)并不是這樣。隨著醫(yī)療技術(shù)的發(fā)展以及藥物的發(fā)展，現(xiàn)在我國(guó)兒童白血病的治愈率已經(jīng)能夠達(dá)到70%以上，也就是有70%-80%的患兒最回到正常的生活軌道中。所以這帶來了很多新問題，就是這些孩子在漫長(zhǎng)治療期間的教育問題。

這些孩子平均治療周期在兩到三年，在這期間，他們不能上學(xué)，只能封閉在家和醫(yī)院，漫長(zhǎng)的治療期間，孩子們免疫力低下，不能去參加外出活動(dòng)，大量的化療藥物使語言、運(yùn)動(dòng)等諸多能力減退。由于沒有社交，微觀關(guān)系阻斷，他會(huì)變的自閉、內(nèi)向。父母因心疼導(dǎo)致的溺愛，讓他們產(chǎn)生不會(huì)與人相處等問題。

我們的服務(wù)對(duì)象主要就是這些3-14歲的孩子，他們?cè)谌烁癜l(fā)展、學(xué)習(xí)能力發(fā)展的關(guān)鍵時(shí)期，受到了疾病的的干擾。病房學(xué)校項(xiàng)目就是為他們的需求而設(shè)立的。

這是美國(guó)心理學(xué)家的生態(tài)系統(tǒng)理論，任何一個(gè)成長(zhǎng)中的孩子都離不開他的微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、外觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)，但是大病患兒與社會(huì)的大部分連接被阻斷了，很多孩子通常只是家長(zhǎng)和醫(yī)院，而且這個(gè)家長(zhǎng)可能還不是一個(gè)完整的家庭，可能只是一方家長(zhǎng)，因?yàn)楹芏嗪⒆用媾R異地就醫(yī)，他們要離開家鄉(xiāng)。父母中的一方帶著他們四處尋醫(yī)，另一方可能要去掙錢，家里的兄弟姐妹、爺爺奶奶可能會(huì)留在家鄉(xiāng)，所以他們也是長(zhǎng)期分離的狀態(tài)。之前我們問孩子想要什么禮物的時(shí)候，有孩子說想要一部手機(jī)，這樣就可以給我的弟弟打電話了。

所以我們希望通過病房學(xué)校，在醫(yī)院建立一個(gè)類似于學(xué)校的場(chǎng)域，為他們提供類似于學(xué)校的環(huán)境，讓他們也有老師，有朋友。

陪伴式教育，用生命影響生命

我們強(qiáng)調(diào)陪伴式的教育，教育不是以導(dǎo)師的身份教導(dǎo)你什么，而是陪伴你走完艱難的時(shí)期。

我們把孩子的治療期間分為四個(gè)階段，入院危急期、反復(fù)入院期、治療維持期和回歸社會(huì)期。那么在這四個(gè)階段，他們可能都會(huì)有不同側(cè)重點(diǎn)的需求，比如說剛?cè)朐?、剛確診的時(shí)候，他們的需求主要在醫(yī)療適應(yīng)方面要盡快適應(yīng)醫(yī)院的環(huán)境，盡快與醫(yī)護(hù)人員建立良性的關(guān)系，更好的進(jìn)行治療。接著隨著與社會(huì)隔絕的時(shí)間越來越長(zhǎng)，他們的社會(huì)融入、溝通交流以及同輩關(guān)系的需求也會(huì)越來越凸顯出來，同時(shí)也可能會(huì)產(chǎn)生更多的問題行為。最后對(duì)于即將回歸學(xué)校的這些孩子，課業(yè)是幫他們建立自信，并且能夠順利回歸學(xué)校。我們主要在這些方面為他們提供不同層面的服務(wù)。

這是我們開發(fā)的一些手冊(cè)，比如說有醫(yī)療適應(yīng)性的課程，社會(huì)融入的課程，發(fā)展性課程和不適宜干預(yù)的課程。

我們做了這些，孩子到底發(fā)生了什么變化？這是第三方評(píng)估機(jī)構(gòu)電話訪談的結(jié)果，從家長(zhǎng)們的反饋來說，我們可以看到，孩子們不再覺得無聊，對(duì)疾病的痛苦有所轉(zhuǎn)移，學(xué)習(xí)興趣有所提高，更愿意與人交流，性格變的開朗，情緒更好等等，他們?cè)诓∮蠓浅Ｔ敢庵匦禄氐綄W(xué)校上學(xué)，更長(zhǎng)期、更全面的跟蹤和對(duì)比研究，也是我們?cè)陧?xiàng)目評(píng)估方面下一步改善和加強(qiáng)的地方。

除了這些干巴巴的數(shù)字，從直觀的感受，從我們每天和這些孩子的接觸當(dāng)中，也能明顯感受到孩子們的變化，說一些自己的觀察。有一些原本對(duì)治療很抗拒的孩子，因?yàn)榭赡苁窍肽钚』锇楹屠蠋?，?huì)高高興興地住院；原本每天捧著手機(jī)和IPAD的孩子，喜歡上了讀書、畫畫，有的孩子喜歡上了寫作，我們有孩子的作文和作品的反饋，看到這些的時(shí)候，我們也覺得很有動(dòng)力。

至于我們的發(fā)展歷程，這個(gè)項(xiàng)目是從2012年開始設(shè)立的，第一間教室在北大婦幼醫(yī)院，2012年有了第一位全職老師，前身是北大陽光志愿者協(xié)會(huì)。2012-2015年期間，我們?cè)诒本┖秃颖毖嘟甲隽诵∫?guī)模的試點(diǎn)，同時(shí)也是服務(wù)模式的摸索階段。2015-2018年，我們的項(xiàng)目開始進(jìn)入到一個(gè)比較快速的拓展時(shí)期，目前我們已經(jīng)有32個(gè)項(xiàng)目點(diǎn)，覆蓋16個(gè)城市，有30多名專職的工作人員。

挑戰(zhàn)仍然嚴(yán)峻

不過發(fā)展到現(xiàn)在這個(gè)規(guī)模，項(xiàng)目的確也面臨前所未有的挑戰(zhàn)，我們的目標(biāo)是讓每一個(gè)大病兒童都有享受教育和發(fā)展的權(quán)利，但在現(xiàn)在這個(gè)規(guī)模下，跨區(qū)域、遠(yuǎn)距離的項(xiàng)目管理，以及對(duì)大規(guī)模公益項(xiàng)目的質(zhì)量控制，是我們面臨的非常嚴(yán)峻的挑戰(zhàn)。

包括我們的課程和服務(wù)能否標(biāo)準(zhǔn)化，如何標(biāo)準(zhǔn)化，在規(guī)?；耐瑫r(shí)，我們?nèi)绾芜M(jìn)行評(píng)估、考量和標(biāo)準(zhǔn)化的復(fù)制，這些都是我們現(xiàn)在面臨的一個(gè)比較大的課題。

所以，未來對(duì)于病房學(xué)校的設(shè)想，我們希望一方面要引入一些實(shí)證研究，就像剛才說到的，上了病房學(xué)校的孩子和沒有上病房學(xué)校的孩子到底發(fā)生了什么樣的變化，他在真實(shí)的回歸社會(huì)、回歸學(xué)校的過程當(dāng)中，究竟比那些沒有上病房學(xué)校的孩子有哪些不同或者說改善。通過這些實(shí)證研究，也能讓我們的項(xiàng)目邏輯形成一個(gè)完整的閉環(huán)，從而對(duì)我們的實(shí)踐有更好的指導(dǎo)，從而去改善和提升我們的服務(wù)。

第二個(gè)層面是希望擴(kuò)大受益群體。因?yàn)槟壳皝碚f，我們每年能夠覆蓋到的患兒數(shù)量大概在3000人左右，但是從剛才的數(shù)據(jù)，大家也看到，我國(guó)每年新發(fā)的白血病患兒就有七千到八千人，按平均兩到三年的治療周期來算的話，處在治療期的患兒是兩到三萬人，所以其實(shí)我們覆蓋的只是很少一部分，我們希望未來每一個(gè)因?yàn)樯∽≡憾荒苌蠈W(xué)的孩子，都能夠享受到完整的成體系的病房學(xué)校服務(wù)，不會(huì)因?yàn)樯《斐山逃娜笔А?/p>

第三方面是社會(huì)倡導(dǎo)方面，我們不能覆蓋到每一個(gè)孩子，所以希望引起社會(huì)各界對(duì)長(zhǎng)期住院大病兒童教育需求的關(guān)注，能夠通過政府、醫(yī)院、學(xué)校、社區(qū)、公益組織等各方面的體系，保障他們受教育權(quán)的系統(tǒng)性的解決方案。同時(shí)有一些政策性的保障，我們了解到，像美國(guó)或者是一些西方國(guó)家，他們有法律法規(guī)里面保障說，如果你的學(xué)校有一個(gè)孩子生了大病而不能上學(xué)，進(jìn)了醫(yī)院的話，志愿者需要為他提供教學(xué)或者是一些服務(wù)的。所以我們也希望在我們國(guó)家能夠推動(dòng)這方面的一些進(jìn)步。

最后我想說，有一句話叫做，你有故事，我有酒。但是這些孩子的故事，是當(dāng)他們的人生還沒有展開的時(shí)候，就面臨著一個(gè)突如其來的災(zāi)難。我們希望通過我們的努力、通過社會(huì)各界共同的努力，能夠讓他們不僅順利渡過這個(gè)時(shí)期，還能在未來，讓他們把很早來到生命中的歷練變成他們生命中的禮物，讓這些歷練不僅不會(huì)阻礙，還能更好幫助他們將來的成長(zhǎng)、未來的發(fā)展。

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