芥末堆 9蛋  11月17日

11月15日，在由芥末堆主辦、主題為“碰撞·演變”的GET2018教育科技大會上，新陽光病房學校項目總監(jiān)王岸華發(fā)表了題為《新陽光病房學?！钛a義務教育的最后一塊空白》的演講。

“新陽光病房學?！钡膭?chuàng)立，是為了讓長期住院兒童保持其學習能力和社會交往能力，幫助他們順利回歸學校、回歸社會，通過陪伴式教育還給他們一個快樂的童年。該項目的主要服務內(nèi)容包括：日常課程、一對一陪伴、團體外出活動及家長分享會等針對家長的服務。

截至今年8月，新陽光病房學校項目已在北京、長沙、昆明等16個城市開設了30個項目點，累計服務6097個長期住院兒童。

以下為王岸華演講實錄：

成長中的孩子離不開他的系統(tǒng)

大家下午好，我來自北京新陽光慈善基金會，做的是一個純公益項目——病房學校。

我們服務的群體可以說是真正的少數(shù)派，就是長期住院的大病兒童。首先我想給大家講兩個故事，第一個故事的主人公叫大王，他才上了幾天幼兒園，就被確診為白血病，在廣州治療了一段時間，又跟隨父母在北京治療。

他本來是一個活潑開朗的小男孩，然而生病住院很長時間之后，他變的越來越沉默和內(nèi)向，平常不太說話。病房里伸直小朋友問，阿姨，他是一個啞巴嗎？他最開心的事情就是拉著媽媽的手，到一樓的小賣部買棒棒糖，但是白血病的孩子不能吃太多糖，所以他攢了很多棒棒糖。

第二個故事中的孩子叫做左嚴，他的小學和初中教育都是新陽光的志愿者接力，做一對一的輔導完成的，這幅畫也是引發(fā)我們基金會的創(chuàng)始人去關注長期住院兒童群體的教育需求，并且設立這個項目的緣由。

在我國有多少像他們這樣因為生病而不能上學的孩子呢？根據(jù)2017年中國腫瘤登記年報的數(shù)據(jù)顯示，我國的腫瘤發(fā)病率十萬分之九點八，其中白血病是兒童癌癥中的第一大殺手，占到了三分之一以上，發(fā)病率是十萬分之四。根據(jù)測算，我國每年有七到八千的新發(fā)白血病患兒。

提到白血病，可能大家的第一印象覺得這是絕癥，得了白血病，就像被宣判了死刑一樣，但是事實并不是這樣。隨著醫(yī)療技術的發(fā)展以及藥物的發(fā)展，現(xiàn)在我國兒童白血病的治愈率已經(jīng)能夠達到70%以上，也就是有70%-80%的患兒最回到正常的生活軌道中。所以這帶來了很多新問題，就是這些孩子在漫長治療期間的教育問題。

這些孩子平均治療周期在兩到三年，在這期間，他們不能上學，只能封閉在家和醫(yī)院，漫長的治療期間，孩子們免疫力低下，不能去參加外出活動，大量的化療藥物使語言、運動等諸多能力減退。由于沒有社交，微觀關系阻斷，他會變的自閉、內(nèi)向。父母因心疼導致的溺愛，讓他們產(chǎn)生不會與人相處等問題。

我們的服務對象主要就是這些3-14歲的孩子，他們在人格發(fā)展、學習能力發(fā)展的關鍵時期，受到了疾病的的干擾。病房學校項目就是為他們的需求而設立的。

這是美國心理學家的生態(tài)系統(tǒng)理論，任何一個成長中的孩子都離不開他的微觀系統(tǒng)、中觀系統(tǒng)、外觀系統(tǒng)、宏觀系統(tǒng)，但是大病患兒與社會的大部分連接被阻斷了，很多孩子通常只是家長和醫(yī)院，而且這個家長可能還不是一個完整的家庭，可能只是一方家長，因為很多孩子面臨異地就醫(yī)，他們要離開家鄉(xiāng)。父母中的一方帶著他們四處尋醫(yī)，另一方可能要去掙錢，家里的兄弟姐妹、爺爺奶奶可能會留在家鄉(xiāng)，所以他們也是長期分離的狀態(tài)。之前我們問孩子想要什么禮物的時候，有孩子說想要一部手機，這樣就可以給我的弟弟打電話了。

所以我們希望通過病房學校，在醫(yī)院建立一個類似于學校的場域，為他們提供類似于學校的環(huán)境，讓他們也有老師，有朋友。

陪伴式教育，用生命影響生命

我們強調(diào)陪伴式的教育，教育不是以導師的身份教導你什么，而是陪伴你走完艱難的時期。

我們把孩子的治療期間分為四個階段，入院危急期、反復入院期、治療維持期和回歸社會期。那么在這四個階段，他們可能都會有不同側(cè)重點的需求，比如說剛?cè)朐?、剛確診的時候，他們的需求主要在醫(yī)療適應方面要盡快適應醫(yī)院的環(huán)境，盡快與醫(yī)護人員建立良性的關系，更好的進行治療。接著隨著與社會隔絕的時間越來越長，他們的社會融入、溝通交流以及同輩關系的需求也會越來越凸顯出來，同時也可能會產(chǎn)生更多的問題行為。最后對于即將回歸學校的這些孩子，課業(yè)是幫他們建立自信，并且能夠順利回歸學校。我們主要在這些方面為他們提供不同層面的服務。

這是我們開發(fā)的一些手冊，比如說有醫(yī)療適應性的課程，社會融入的課程，發(fā)展性課程和不適宜干預的課程。

我們做了這些，孩子到底發(fā)生了什么變化？這是第三方評估機構電話訪談的結(jié)果，從家長們的反饋來說，我們可以看到，孩子們不再覺得無聊，對疾病的痛苦有所轉(zhuǎn)移，學習興趣有所提高，更愿意與人交流，性格變的開朗，情緒更好等等，他們在病愈后非常愿意重新回到學校上學，更長期、更全面的跟蹤和對比研究，也是我們在項目評估方面下一步改善和加強的地方。

除了這些干巴巴的數(shù)字，從直觀的感受，從我們每天和這些孩子的接觸當中，也能明顯感受到孩子們的變化，說一些自己的觀察。有一些原本對治療很抗拒的孩子，因為可能是想念小伙伴和老師，會高高興興地住院；原本每天捧著手機和IPAD的孩子，喜歡上了讀書、畫畫，有的孩子喜歡上了寫作，我們有孩子的作文和作品的反饋，看到這些的時候，我們也覺得很有動力。

至于我們的發(fā)展歷程，這個項目是從2012年開始設立的，第一間教室在北大婦幼醫(yī)院，2012年有了第一位全職老師，前身是北大陽光志愿者協(xié)會。2012-2015年期間，我們在北京和河北燕郊做了小規(guī)模的試點，同時也是服務模式的摸索階段。2015-2018年，我們的項目開始進入到一個比較快速的拓展時期，目前我們已經(jīng)有32個項目點，覆蓋16個城市，有30多名專職的工作人員。

挑戰(zhàn)仍然嚴峻

不過發(fā)展到現(xiàn)在這個規(guī)模，項目的確也面臨前所未有的挑戰(zhàn)，我們的目標是讓每一個大病兒童都有享受教育和發(fā)展的權利，但在現(xiàn)在這個規(guī)模下，跨區(qū)域、遠距離的項目管理，以及對大規(guī)模公益項目的質(zhì)量控制，是我們面臨的非常嚴峻的挑戰(zhàn)。

包括我們的課程和服務能否標準化，如何標準化，在規(guī)?；耐瑫r，我們?nèi)绾芜M行評估、考量和標準化的復制，這些都是我們現(xiàn)在面臨的一個比較大的課題。

所以，未來對于病房學校的設想，我們希望一方面要引入一些實證研究，就像剛才說到的，上了病房學校的孩子和沒有上病房學校的孩子到底發(fā)生了什么樣的變化，他在真實的回歸社會、回歸學校的過程當中，究竟比那些沒有上病房學校的孩子有哪些不同或者說改善。通過這些實證研究，也能讓我們的項目邏輯形成一個完整的閉環(huán)，從而對我們的實踐有更好的指導，從而去改善和提升我們的服務。

第二個層面是希望擴大受益群體。因為目前來說，我們每年能夠覆蓋到的患兒數(shù)量大概在3000人左右，但是從剛才的數(shù)據(jù)，大家也看到，我國每年新發(fā)的白血病患兒就有七千到八千人，按平均兩到三年的治療周期來算的話，處在治療期的患兒是兩到三萬人，所以其實我們覆蓋的只是很少一部分，我們希望未來每一個因為生病住院而不能上學的孩子，都能夠享受到完整的成體系的病房學校服務，不會因為生病而造成教育的缺失。

第三方面是社會倡導方面，我們不能覆蓋到每一個孩子，所以希望引起社會各界對長期住院大病兒童教育需求的關注，能夠通過政府、醫(yī)院、學校、社區(qū)、公益組織等各方面的體系，保障他們受教育權的系統(tǒng)性的解決方案。同時有一些政策性的保障，我們了解到，像美國或者是一些西方國家，他們有法律法規(guī)里面保障說，如果你的學校有一個孩子生了大病而不能上學，進了醫(yī)院的話，志愿者需要為他提供教學或者是一些服務的。所以我們也希望在我們國家能夠推動這方面的一些進步。

最后我想說，有一句話叫做，你有故事，我有酒。但是這些孩子的故事，是當他們的人生還沒有展開的時候，就面臨著一個突如其來的災難。我們希望通過我們的努力、通過社會各界共同的努力，能夠讓他們不僅順利渡過這個時期，還能在未來，讓他們把很早來到生命中的歷練變成他們生命中的禮物，讓這些歷練不僅不會阻礙，還能更好幫助他們將來的成長、未來的發(fā)展。

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