特殊教育，來源：圖蟲創(chuàng)意

芥末堆 大衛(wèi) 10月14日 報道

孤獨癥兒童入校后被退學，康復(fù)上耗費巨資但久未見效果等問題近些年屢見報端。

據(jù)公開數(shù)據(jù)顯示，全球孤獨癥患者已達6700萬，國內(nèi)的孤獨癥患病率逐漸遞增，近年來專家預(yù)估已達到1%，0到14歲的兒童患病者可能達300余萬。但由于康復(fù)機構(gòu)質(zhì)量參差不齊，缺少專業(yè)、標準化、人才培養(yǎng)體系搭建以及政策等各方面支持，康復(fù)問題不容樂觀，隨班就讀更無法充分落實。

面對孤獨癥兒童面臨困境難題，如何將孤獨癥康復(fù)、人才培養(yǎng)、融合教育等長鏈條貫穿，讓每個機構(gòu)在各環(huán)節(jié)、點狀上努力？

融合教育面臨多重困境：不是擱一起就叫融合

在今年的開學季，北大醫(yī)療腦健康和北京教育科學研究院特殊教育研究指導(dǎo)中心共同推出特殊兒童融合入校的公益課，針對融合教育政策、支持資源，以及孩子入學前必備的關(guān)鍵技能、親師、家校溝通的注意事項等進行詳細的解說，給即將進入校園的孤獨癥兒童家庭在隨班就讀、融合教育方面提供支持。北大醫(yī)療腦健康的相關(guān)人員表示，這是一個系列公益課程，后續(xù)將持續(xù)更新。

這個課程得益與此前8月份，北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會、北京市特殊教育研究指導(dǎo)中心與北大醫(yī)療腦健康就“融合教育專業(yè)支持體系建設(shè)與實踐創(chuàng)新”簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議相關(guān)。協(xié)議提出，三方將發(fā)揮各自在教育、醫(yī)療、康復(fù)領(lǐng)域的優(yōu)勢，在融合教育專業(yè)支持體系搭建、人才培養(yǎng)、模式創(chuàng)新、課題研究等方面積極開展嘗試性探索。

事實上，特殊兒童的融合教育問題一直是個難題?！叭诤辖逃皇菙R一起就叫融合，家長陪讀到底要怎么陪才合理，是不是什么都管？雇用的影子老師又是否專業(yè)？在康復(fù)過程中，家校應(yīng)該如何做好配合？同學和老師如何接納？每一個環(huán)節(jié)都會成為影響融合教育的重要因素”，北京大學第六醫(yī)院主任醫(yī)師、北京市孤獨癥兒童康復(fù)協(xié)會會長賈美香此前接受芥末堆收集時表示。

北大醫(yī)療腦健康市場部總監(jiān)劉欣提到，很早前他們就在思考如何做好特殊兒童康復(fù)服務(wù)，但在實踐中發(fā)現(xiàn)，當康復(fù)良好的孩子進入到幼兒園、普小階段，因為環(huán)境支撐體系不到位，特殊兒童雖然年齡增長但功能發(fā)展卻在退化。

從機構(gòu)的角度上，這需要在課程上做相應(yīng)的調(diào)整以適應(yīng)融合，比如通過建立梯度課程、設(shè)置社交班等嘗試，也根據(jù)具體環(huán)境變化做個性化的支持。劉欣介紹，進入校園環(huán)境后，僅限于康復(fù)的過渡融合是不夠的，還要從教育的角度探索融合，盡管政策也要求學校要加強對特殊群體的關(guān)注和支持，但學校囿于經(jīng)費、人員精力、專業(yè)程度等問題，無法構(gòu)建融合教育的支持環(huán)境。

以一線教師支持為例，很多幼兒園的特教老師配置比例嚴重失衡，且大部分屬于兼職老師，其專業(yè)性及精力都成問題，“老師是不是能夠識別特殊兒童的個別化需求，并知道如何隨機應(yīng)變地去輔導(dǎo)他？”劉欣說，這就關(guān)系到人才的培養(yǎng)。北大醫(yī)療腦健康雖然也舉辦了諸如孤獨癥康復(fù)行業(yè)的首屆學前融合教育大會;同時協(xié)同普校，教老師如何識別和篩查孤獨癥、如何進行科學的融合課程安排等。但相較于現(xiàn)有融合需求的兒童數(shù)量來說，這些措施依然不夠。

賈美香表示，讓孩子進入普校、融入社會一直是孤獨癥家庭的愿望。雖然融合教育正處于先研、先探、先試階段，但在政策驅(qū)動、家長期盼下，融合教育追求的已經(jīng)不僅是讓孤獨癥孩子有學上，而是能融合。所以融合教育想要不走彎路，關(guān)鍵在于培養(yǎng)高質(zhì)量的人才隊伍和搭建環(huán)境支持系統(tǒng)。

北大醫(yī)療腦健康雖然擁有研發(fā)能力、有康復(fù)實踐中心，也承接了很多國家課題研究，但出于對學術(shù)和實踐結(jié)合的嚴謹，課程體系搭建的科學性、系統(tǒng)性，以及政策層面國家對于特教需求的實際要求，同時也為了幫助更多特殊教育需求的家庭，和行業(yè)協(xié)會及教育研究中心的合作成為必經(jīng)之路。

劉欣認為，人才培養(yǎng)不光是資源老師、巡回指導(dǎo)師的支持，也不單是從上而下的培訓(xùn)，它需要體系化的支持，“需要動員整個學校方、家長方以及其他普通兒童的家長們支持學校接收這樣的孩子，接受并幫助有特殊教育需求的孩子在班里達到有質(zhì)量的學習和融合，促進部分人對特殊兒童會有礙于普通兒童發(fā)展的錯誤的社會觀念的改變?！?/p>

體系化支持需要貫穿融合教育前后端

和融合教育相銜接的是特殊兒童的康復(fù)服務(wù)，它同樣需要體系化支持。

目前，全球孤獨癥患者已達6700萬，國內(nèi)的孤獨癥患病率逐漸遞增，近年來已達到1%，其中0到14歲的兒童患病者可能達300余萬，占兒童精神殘疾的首位，孤獨癥正在成為國內(nèi)以及全球公認的重大公共衛(wèi)生問題。

但國內(nèi)孤獨癥的康復(fù)卻并不盡如人意，這涉及到諸多方面。其一，國內(nèi)缺乏診斷的專業(yè)醫(yī)生和康復(fù)人員。目前全國有4億兒童青少年，而兒童精神科醫(yī)生不足500人。孤獨癥康復(fù)師和孤獨癥兒童的比例失衡。其二，康復(fù)機構(gòu)專業(yè)能力有待提升，中國康復(fù)研究中心副主任張通此前介紹，國內(nèi)僅約有1000多家孤獨癥康復(fù)機構(gòu)，大部分為民間機構(gòu)，專業(yè)能力欠缺，一些機構(gòu)甚至會照搬國外的治療理念，沒有意識到康復(fù)是個多學科交叉的實踐。

且據(jù)北大醫(yī)療腦健康針對全國209家康復(fù)機構(gòu)的調(diào)研顯示，62%的機構(gòu)未有過在線康復(fù)的經(jīng)驗，34.38%的家長不適應(yīng)遠程家庭干預(yù)的方式。此次疫情期間，諸多機構(gòu)的線下康復(fù)干預(yù)趨于停滯。

總體上，因為專業(yè)技術(shù)人員匱乏、缺乏專業(yè)培訓(xùn)及技術(shù)規(guī)范、管理和規(guī)范化的評估、治療等干預(yù)手段，缺乏符合兒童個性化發(fā)展、標準化和可量化評估的康復(fù)干預(yù)輔具等，孤獨癥康復(fù)效果總體上看并不明顯。

賈美香認為，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)是孤獨癥兒童康復(fù)教育的基本策略，早期的診斷和康復(fù)治療甚至人才培養(yǎng)和融合教育等環(huán)節(jié)均在摸索中前進，缺少人才，缺少標準和規(guī)范等問題突出。而現(xiàn)在則進入了在各個環(huán)節(jié)尋求專業(yè)度、標準化體系建設(shè)的階段。

依靠北大醫(yī)療產(chǎn)業(yè)集團和北京大學第六醫(yī)院豐富的資源，于2014年成立的北大醫(yī)療腦健康作為北大醫(yī)學產(chǎn)學研平臺，旨在打造兒童康復(fù)領(lǐng)域智慧平臺。旗下?lián)碛?家康復(fù)實踐基地兒童發(fā)展中心和1所專注人才培養(yǎng)、學科研究的教育機構(gòu)行為發(fā)展教研院，以及國內(nèi)首款針對孤獨癥兒童能力發(fā)展提升的智慧式家校干預(yù)工具“嗨小?！?。

其中兒童發(fā)展中心專注兒童及青少年能力發(fā)展服務(wù)，也是北大醫(yī)療腦健康的康復(fù)實踐基地，主要為1.5-16歲有特殊教育需求的兒童及其家庭，提供“醫(yī)療+教育”融合的康復(fù)干預(yù)服務(wù)、培優(yōu)服務(wù)。其服務(wù)范圍除對孤獨癥兒童，還可對注意缺陷、多動障礙的兒童及家庭提供支持服務(wù)，同時也可為家長提供教育類、專業(yè)心理咨詢培訓(xùn)課程，目前已幫助超8千名兒童，48%特殊需要的兒童回歸社會環(huán)境。 

北大醫(yī)療腦健康行為發(fā)展研究院則圍繞特殊需要兒童發(fā)展及家庭需求，進行學科研究、大眾認知提升，教育支持。在康復(fù)從業(yè)人才培訓(xùn)、?？漆t(yī)生培訓(xùn)、學科建設(shè)與技術(shù)轉(zhuǎn)化落地等方面做長續(xù)支持，目前已成為兒童康復(fù)教育領(lǐng)域權(quán)威的新職業(yè)成長平臺。

培養(yǎng)出好的老師對于特殊教育需要患者的康復(fù)至關(guān)重要。對康復(fù)師的人才培養(yǎng)體系，北大醫(yī)療腦健康采取是產(chǎn)、學、研聯(lián)合的模式。為康復(fù)師劃定從上崗到國際標準的全階職業(yè)成長體系；建立了康復(fù)師核心素養(yǎng)儀表盤，定義了什么是好的康復(fù)師，以及如何成為好康復(fù)師。如今人才培養(yǎng)已涵蓋孤獨癥康復(fù)專業(yè)人才、感覺統(tǒng)合治療師、言語語言治療師、VB-MAPP評估師、隨班就讀陪讀教師等領(lǐng)域。而依靠北京大學醫(yī)學繼續(xù)教育學院的教育資源，孤獨癥康復(fù)從業(yè)人員還可以進行持續(xù)性的教學能力提升。

劉欣表示，一個醫(yī)療人才的培養(yǎng)需要十年時間，一個教育方面的人才需要四年，兒童康復(fù)本身兼具醫(yī)療和教育屬性，如何結(jié)合兩者往往是行業(yè)老師培養(yǎng)的難題。行業(yè)進入專業(yè)和標準化階段，首先要考慮的是，什么樣的康復(fù)方法對孩子是有效且適合中國國情的。

其次要考慮的是，在中國的教育體制下，什么樣的老師進入到行業(yè)后，如何讓他“快速了解疾病本身，并帶有醫(yī)療知識地開展相關(guān)的教育工作”， 比如在從業(yè)規(guī)范、從業(yè)能力提升，包括教學和課程設(shè)計，甚至教學方法等各方面如何予以指導(dǎo)。

在康復(fù)課程上需要講求梯度設(shè)置，以融合為導(dǎo)向，從孩子的個性出發(fā)，從先學會學習，到適應(yīng)一個同伴，再到適應(yīng)一個小組，最后到適應(yīng)一個集體的方向進行課程設(shè)置。

這類課程跟公益課程并不一樣，“公益課是偏倡導(dǎo)性和普適性理解層面，而兒童康復(fù)是結(jié)合教育、醫(yī)療和康復(fù)的內(nèi)容”，劉欣表示，這類課程研發(fā)是基于校企的醫(yī)療和教育資源，涵蓋康復(fù)干預(yù)和融合教育內(nèi)容，經(jīng)由教研專家團隊評估課程體系的科學性后，經(jīng)過科學性試點實踐后，進行康復(fù)教育，最后再提煉形成行業(yè)可以借鑒的學習經(jīng)驗?！?/p>

梯度課程、基礎(chǔ)支持與賦能機構(gòu)

目前，北大醫(yī)療腦健康提供線上線下結(jié)合的康復(fù)服務(wù)，線下康復(fù)中心的孩子上梯度性的課程，講究集體的逐漸融合適應(yīng)。線上課程針對家長的普適性教學，讓家長懂得如何配合機構(gòu)的康復(fù)教學，將在機構(gòu)所學的東西實現(xiàn)價值的最大化。

價格上，北大醫(yī)療腦健康仍然以普適性為主，但也有針對高端用戶的課程定制，同時提供倡導(dǎo)型的公益課程。劉欣表示，北大醫(yī)療腦健康在商業(yè)化上考量相對較少，主要還是在于發(fā)揮自身優(yōu)勢，促進行業(yè)的發(fā)展，目前并不開放加盟，仍以直營為主。

幫助特殊兒童融入社會，不光只是讓他能夠生存下來，還要創(chuàng)造條件去發(fā)掘他們的一些特長，讓他們更好地生活而這需要專業(yè)和標準化體系的構(gòu)建，以及自上而下的政策和資源的支持，其他社會力量的共同促進?！百Z美香老師就希望能者多勞，能進則進，希望能在不同點狀都有不同的探索，比如在康復(fù)上，有一些像國企或者職業(yè)化的機構(gòu)能夠參與進來；在教育上，高校能夠在學科設(shè)置上關(guān)注到這些群體；職業(yè)化培養(yǎng)上，能夠根據(jù)不同孩子的特長給到相應(yīng)的渠道”。

劉欣表示，北大醫(yī)療腦健康也在依靠產(chǎn)學研優(yōu)勢，在人才培養(yǎng)、課程體系搭建等多方面希望支持行業(yè)機構(gòu)的專業(yè)性成長。北大醫(yī)療腦健康CEO王磊此前表示，北大醫(yī)療腦健康不僅會聯(lián)合另外兩方沉淀一套科學地融合教育支持體系，探索一套創(chuàng)新融合模式，接下來，還將找到并輸出融合教育的人才標準、課程標準、服務(wù)標準，讓更多機構(gòu)加入到支持特殊兒童的行列中來。