圖源于圖蟲創(chuàng)意

芥末堆 大衛(wèi) 1月26日 報(bào)道

“你都弄了好幾年，每次來(lái)還是一樣的，我怎么建議孩子再去你那做康復(fù)治療？”

中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)主任委員、北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師賈美香在出席第二屆A-PKU兒童康復(fù)教育發(fā)展論壇接受媒體收集時(shí)吐槽，家長(zhǎng)找不到合適的機(jī)構(gòu)、而機(jī)構(gòu)又普遍面臨專業(yè)化不足的問題，這會(huì)耽誤特殊兒童隨班就讀、融入社會(huì)的最佳時(shí)機(jī)。

目前，國(guó)內(nèi)的孤獨(dú)癥患病率逐漸遞增，據(jù)業(yè)界估計(jì)，其中0到14歲的兒童患病者或達(dá)300余萬(wàn)，占兒童精神殘疾的首位。而據(jù)中國(guó)殘聯(lián)統(tǒng)計(jì)，2017年時(shí)只有2000余所全國(guó)殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，全國(guó)從事孤獨(dú)癥教育的康復(fù)人員只有2萬(wàn)多人。有專家表示，專業(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育從業(yè)人員缺口大概有30多萬(wàn)名。且不少民間康復(fù)機(jī)構(gòu)對(duì)專業(yè)培訓(xùn)、人才培養(yǎng)等方面存在較大需求。

事實(shí)上，從診療到康復(fù)再到融合教育，缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)是特殊兒童康復(fù)行業(yè)貫穿始終的難題，這也是導(dǎo)致市場(chǎng)上泥沙俱下的原因之一。在呼吁頂層設(shè)計(jì)、推動(dòng)行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)確立之外，行業(yè)協(xié)會(huì)、機(jī)構(gòu)、學(xué)校能為這項(xiàng)系統(tǒng)性工程做些什么？他們?nèi)绾卧谶@個(gè)鏈條上發(fā)揮出相應(yīng)的作用？

一年換多個(gè)機(jī)構(gòu)康復(fù)卻無(wú)效果

孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)問題一直懸在家長(zhǎng)心頭。芥末堆接觸的不少孤獨(dú)癥患者家庭中，有辭職專門照顧孩子的家長(zhǎng)，有舉債為孩子進(jìn)行康復(fù)治療，也有的家長(zhǎng)橫跨數(shù)千公里，從西南山村到全國(guó)各地為孩子尋醫(yī)問診，但不少兒童患者的康復(fù)效果并不理想。

一位來(lái)自海南陵水的家長(zhǎng)曾告訴芥末堆，自己三歲的孩子在機(jī)構(gòu)做了十個(gè)月康復(fù)，卻依然無(wú)法解決吃飯和上廁所的問題。

在賈美香診療的案例中，這樣的情況司空見慣。“很多家長(zhǎng)砸鍋賣鐵也想治好自己的孩子，但他們常會(huì)陷入誤區(qū)，他不知道找怎樣的機(jī)構(gòu)，或者只是相信廣告上的宣傳”，賈美香說(shuō)，很多機(jī)構(gòu)沒有科學(xué)的方法，家長(zhǎng)一年之內(nèi)換了多個(gè)機(jī)構(gòu)，既貼了錢又耽誤了黃金干預(yù)期。

如此一來(lái)，到了就學(xué)階段，孩子也可能面臨著被學(xué)校拒收的問題。芥末堆此前接觸的一位重慶家長(zhǎng)，將自閉癥孩子送進(jìn)學(xué)校后，因?yàn)槌霈F(xiàn)擾亂課堂、不聽指令等行為偏差，被學(xué)?！皠裢恕薄Ｔ撔ＰｉL(zhǎng)表示，學(xué)校缺乏隨班就讀的條件，尤其是缺特教老師。

即便孩子康復(fù)效果不錯(cuò)，進(jìn)入校內(nèi)，融合教育依然需要系統(tǒng)支持。賈美香接受芥末堆收集時(shí)表示，我們一面需要提倡社會(huì)的包容度，一方面也需要一把孤獨(dú)癥孩子能否進(jìn)入普通學(xué)校的“標(biāo)尺”，“有些孩子確實(shí)他融不進(jìn)去，你也不能硬把他擱在那里，對(duì)正常孩子也會(huì)產(chǎn)生影響。但實(shí)在不能上學(xué)的，你也得給他一個(gè)出口”。

而正常隨班就讀的孩子，并不意味著學(xué)校就可以放手不管了?！肮陋?dú)癥核心癥狀是交往的問題，可能交往的初級(jí)階段解決了，比如小朋友在那玩他能過(guò)去湊了，但湊上去不會(huì)玩，他仍然會(huì)被排斥在外”。

這也是一線教師經(jīng)常吐槽的點(diǎn)，他們不知如何應(yīng)對(duì)孤獨(dú)癥孩子的部分行為，有的甚至?xí)驗(yàn)楦深A(yù)措施不得當(dāng)引發(fā)家校矛盾，而學(xué)校和地方教育系統(tǒng)也很少組織特殊兒童相關(guān)知識(shí)和技能的培訓(xùn)，個(gè)別化的教育計(jì)劃更無(wú)從談起。

這看起來(lái)是一套系統(tǒng)性的工作，用賈美香的話說(shuō)，這是一條龍服務(wù)，不同年齡階段的孩子都有其特殊性，但這些特殊性的需求“由誰(shuí)來(lái)掌握、由誰(shuí)來(lái)管”卻頗費(fèi)心思。

亂象背后：標(biāo)準(zhǔn)未立，人才和培訓(xùn)匱乏

系統(tǒng)性的工作涉及到多個(gè)鏈條，在醫(yī)教融合的前端，不少康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨著專業(yè)技術(shù)和師資問題。一些機(jī)構(gòu)存在康復(fù)人員學(xué)歷偏低，甚至有一部分是家政保姆，特殊教育與醫(yī)學(xué)相關(guān)的專業(yè)相對(duì)較少，而康復(fù)效果往往取決于康復(fù)人員的專業(yè)素質(zhì)。

北大醫(yī)療腦健康曾通過(guò)與系統(tǒng)內(nèi)外單位進(jìn)行公益項(xiàng)目合作，了解到全國(guó)各地的機(jī)構(gòu)和機(jī)構(gòu)老師們面臨的困境。北大醫(yī)療腦健康中心事業(yè)部總經(jīng)理郜熠珂告訴芥末堆，一些機(jī)構(gòu)老師常抱怨培訓(xùn)內(nèi)容越來(lái)越多，但內(nèi)容分散，不成體系。

“中心機(jī)構(gòu)的老師也希望自己學(xué)到很專業(yè)的內(nèi)容，為患兒和家庭提供幫助，但是他去學(xué)習(xí)什么樣的課程，怎樣培訓(xùn)才是系統(tǒng)且全面的？很多培訓(xùn)內(nèi)容對(duì)孤獨(dú)癥患者的干預(yù)不一樣，且出口太多沒有統(tǒng)一的標(biāo)準(zhǔn)。現(xiàn)在其實(shí)老師也是看到什么學(xué)什么，但是學(xué)完之后又很難達(dá)到統(tǒng)籌和統(tǒng)一”，郜熠珂表示，如此一來(lái)，孩子的康復(fù)效果就可想而知。

盡管不少地方已針對(duì)上述情況，為孤獨(dú)癥康復(fù)從業(yè)人員開展線上線下培訓(xùn)，但范圍有限?！叭绻菤埪?lián)的定點(diǎn)機(jī)構(gòu)，可能每年有一些學(xué)習(xí)的內(nèi)容。要不是的話，可能就沒有，他就只能自己去找了”，賈美香說(shuō)道。

中國(guó)殘疾人聯(lián)合會(huì)副主席、世界藝術(shù)與科學(xué)學(xué)院院士黃悅勤在會(huì)上表示，康復(fù)事業(yè)中不少康復(fù)措施的效果評(píng)價(jià)、診斷標(biāo)準(zhǔn)仍不夠成熟。而這些年來(lái)，殘聯(lián)等組織也從康復(fù)專業(yè)的角度去推動(dòng)孤獨(dú)癥康復(fù)領(lǐng)域的標(biāo)準(zhǔn)化。

“腦癱兒童康復(fù)為什么能夠規(guī)范，腦癱基本上都在醫(yī)院里做，它屬于康復(fù)師的工作范疇，他可以在醫(yī)院里申請(qǐng)到職稱的晉升。而現(xiàn)在這些（孤獨(dú)癥）民辦機(jī)構(gòu)的老師沒有晉升的渠道，說(shuō)白了自己愿意怎么做就怎么做，這是很大的問題，所以我們一直就說(shuō)要?dú)w口”， 中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)副主任委員吳衛(wèi)紅表示，無(wú)論是民辦還是公立機(jī)構(gòu)在做，都需要行業(yè)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)。

沒有統(tǒng)一的行業(yè)指導(dǎo)標(biāo)準(zhǔn)，缺乏相應(yīng)的培訓(xùn)體系，對(duì)大部分康復(fù)機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，一般只深耕康復(fù)教育的初級(jí)階段內(nèi)容，往往缺乏對(duì)中高階的內(nèi)容培訓(xùn)，這使得康復(fù)訓(xùn)練在實(shí)際落地時(shí)面臨斷層。

另外，據(jù)郜熠珂透露，兩年以上的機(jī)構(gòu)會(huì)面臨著師資和生源的問題，但背后實(shí)際上是人員梯隊(duì)的培養(yǎng)和產(chǎn)品的體系化問題。加上機(jī)構(gòu)康復(fù)師又缺乏職業(yè)晉升的渠道，不少機(jī)構(gòu)面臨著人才流失的困境。

而一個(gè)尷尬的問題是，隨著越來(lái)越多的孤獨(dú)癥兒童被發(fā)現(xiàn)，專業(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育從業(yè)人員的供給并未及時(shí)跟上。有專家此前接受媒體收集時(shí)表示，目前專業(yè)孤獨(dú)癥康復(fù)教育從業(yè)人員缺口大概有30多萬(wàn)名。

也因此，全國(guó)4億兒童中14歲以下大概有300萬(wàn)孤獨(dú)癥兒童中，在訓(xùn)的孩子只有大概3萬(wàn)多，服務(wù)率還不到2%。這意味著專業(yè)的服務(wù)以及人才的培養(yǎng)等不得。在行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)遲未出臺(tái)的情況下，人才培養(yǎng)上除了需要頂層設(shè)計(jì)，高校專業(yè)設(shè)置和學(xué)科培養(yǎng)外，還需要發(fā)動(dòng)多方力量。

組織搭建培養(yǎng)渠道，孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)需“內(nèi)外兼修”

包括賈美香所在的中國(guó)殘疾人康復(fù)協(xié)會(huì)孤獨(dú)癥康復(fù)專業(yè)委員會(huì)、郜熠珂所在的北大醫(yī)療腦健康和中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心在2020年9月份便聯(lián)合開展了“全國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)教育從業(yè)規(guī)范培訓(xùn)”，并在中國(guó)康復(fù)研究中心國(guó)家孤獨(dú)癥康復(fù)研究中心等基地開展為期3個(gè)月的培訓(xùn)實(shí)踐。旨在滿足孤獨(dú)癥家庭康復(fù)需求，幫助孤獨(dú)癥康復(fù)行業(yè)建立從業(yè)培訓(xùn)及規(guī)范體系，儲(chǔ)備更多合格康復(fù)人才。

“什么是好老師，好老師應(yīng)該具備哪些核心素養(yǎng)，比如說(shuō)心理素質(zhì)還有專業(yè)技能，以及老師跟家長(zhǎng)溝通能力的培養(yǎng)等。那如何成為好老師，我們需要有一些培養(yǎng)模式還有標(biāo)準(zhǔn)，還有產(chǎn)品的一些體系等等”，賈美香表示，過(guò)去一年，依托A-PKU兒童康復(fù)人才培養(yǎng)體系，從初級(jí)到中級(jí)到高級(jí)，上述組織和中國(guó)殘聯(lián)相關(guān)部門、北京大學(xué)醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院等聯(lián)合組織師資培訓(xùn)，研發(fā)進(jìn)階課程。

“從職業(yè)評(píng)估到職業(yè)培訓(xùn)，一直到建造實(shí)訓(xùn)的基地、再到就業(yè)推薦，要打造職業(yè)培訓(xùn)行業(yè)服務(wù)的閉環(huán)”，賈美香透露，他們也聯(lián)合了很多職業(yè)學(xué)校，開展相應(yīng)合作，且目前幾十位來(lái)自全國(guó)各地、經(jīng)過(guò)理論培訓(xùn)合格的老師即將到基地進(jìn)修。

而即便在疫情期間，線上師資培訓(xùn)仍未落下。學(xué)員學(xué)習(xí)的熱情則大大超出專家們的預(yù)料。賈美香透露，今年大概有5萬(wàn)多人已進(jìn)行了A-PKU兒童康復(fù)先修課程的學(xué)習(xí)?！坝?00人在從業(yè)規(guī)范上得到合格的考試資格認(rèn)證，另有3000人進(jìn)行了職業(yè)的進(jìn)階學(xué)習(xí)，并領(lǐng)到專業(yè)委員會(huì)的資格認(rèn)證。且有80人進(jìn)入到高級(jí)進(jìn)修，他們通過(guò)了學(xué)習(xí)，包括理論和實(shí)操的考試，拿到了北京大學(xué)醫(yī)學(xué)繼續(xù)教育學(xué)院的證書?！?/p>

平臺(tái)上的數(shù)據(jù)顯示，參與課程的學(xué)員已輻射了全國(guó)中小型的康復(fù)機(jī)構(gòu)3000多家，其中，康復(fù)師、家長(zhǎng)還有婦幼人員學(xué)習(xí)的達(dá)10萬(wàn)多名。學(xué)員覆蓋了前面31個(gè)省、204個(gè)城市，“大概有91%的康復(fù)行業(yè)從業(yè)的相關(guān)人員在A-PKU的領(lǐng)域里跟隨我們學(xué)習(xí)”。

“我們有一些老師未必都是原來(lái)從事教育學(xué)專業(yè)的學(xué)習(xí)，但是他已經(jīng)走進(jìn)了這個(gè)行列，已經(jīng)在這個(gè)行列里面從事了很多年的工作，要?jiǎng)?chuàng)造條件提供給大家一個(gè)繼續(xù)教育和學(xué)習(xí)的機(jī)會(huì)”，賈美香提到。

對(duì)于有著產(chǎn)學(xué)資源的機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，為民間機(jī)構(gòu)賦能也成為人才培養(yǎng)頗為重要的環(huán)節(jié)。無(wú)論是初創(chuàng)籌備還是到發(fā)展成熟期，再到行業(yè)標(biāo)桿階段，各個(gè)民間機(jī)構(gòu)的需求并不一樣。北大醫(yī)療腦健康郜熠珂表示，這需要toB端能夠輸出有效的、成系統(tǒng)的專業(yè)解決方案。“如果我們能讓機(jī)構(gòu)發(fā)展得更好的話，其實(shí)也是在推動(dòng)整個(gè)行業(yè)的發(fā)展?！?/p>

而對(duì)于一線機(jī)構(gòu)來(lái)說(shuō)，同樣需要搞清楚，自己提供的產(chǎn)品要解決什么，指導(dǎo)方向是什么，需要遵循怎樣的科學(xué)？

吳衛(wèi)紅表示，醫(yī)教融合是國(guó)家在兒童康復(fù)上已明確的指導(dǎo)思想，而有效的服務(wù)產(chǎn)品需要遵循循證實(shí)踐，國(guó)際上經(jīng)過(guò)科學(xué)驗(yàn)證的循證干預(yù)實(shí)踐可以借鑒使用。

除此之外，兒童康復(fù)需要家庭的支持，提倡家校共育的干預(yù)理念。吳衛(wèi)紅認(rèn)為，譜系障礙的孩子，要進(jìn)行早期行為干預(yù)，通常這些孩子一個(gè)禮拜需要40小時(shí)密集訓(xùn)練，但在機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練時(shí)間有限。如何在家庭里泛化在機(jī)構(gòu)習(xí)得的知識(shí)來(lái)配合康復(fù)訓(xùn)練就非常關(guān)鍵。“家長(zhǎng)和老師是一條戰(zhàn)線的，不要以為花了錢送到這兒，半天就歸你管，你幫我看，回去以后照樣，那你的錢就白花了?！?/p>

吳衛(wèi)紅表示，孩子的時(shí)間不等人，康復(fù)教育上出現(xiàn)偏頗，會(huì)對(duì)他成長(zhǎng)造成不利影響，而降低殘疾程度對(duì)社會(huì)經(jīng)濟(jì)的發(fā)展也頗為重要。但兒童發(fā)展障礙的康復(fù)問題不僅僅是機(jī)構(gòu)或者醫(yī)院?jiǎn)畏矫娴氖?，“?shí)際上是個(gè)團(tuán)隊(duì)工作，也包括家長(zhǎng)、醫(yī)生還有社會(huì)工作者等”。

當(dāng)然這更需要“有政策做保障，各種人才培養(yǎng)，包括機(jī)構(gòu)的運(yùn)行，才能走向一個(gè)良性的發(fā)展”，賈美香補(bǔ)充道。