圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

芥末堆特約記者 陸瑩 3月5日 報道 

整理病床時，母親范如珍偶然翻到兒子的日記本，她才確認，15歲的兒子沈科宇已經(jīng)知道自己得了白血病。

“他在日記本里寫，我得了白血病，我知道這是大病。”范如珍回想了幾秒那一頁日記的內(nèi)容，“別的他沒提。”

2019年12月，初二上學(xué)期結(jié)束時，沈科宇因感冒查出患有急性淋巴細胞白血病。確診之后，范如珍和丈夫就馬不停蹄地忙著辦入院手續(xù)、繳費、等醫(yī)院的床位通知。整個過程，她和丈夫把心里的焦急、擔憂藏在各項瑣事背后。范如珍沒有告訴孩子他究竟生了什么病，她不知道怎么向孩子開口，但又不確定整天拿著手機百度的兒子，是不是已經(jīng)察覺到蛛絲馬跡。 

白血病，民間俗稱“血癌”。國際抗癌聯(lián)盟(UnionforInternationalCancerControl，UICC) 有統(tǒng)計顯示，癌癥已成為青少年死亡的主要原因之一，平均每年就有新青少年癌癥患者約10.5萬例，且發(fā)病率以每年1.5%的速度增長。中國國家癌癥中心2018年統(tǒng)計數(shù)據(jù)也顯示，我國癌癥發(fā)病率在持續(xù)上升，呈現(xiàn)癌癥年輕化趨勢。 

青少年是人生中最特殊的一段時期，介乎成人和兒童之間，擁有無限可能。但癌癥就像一把達摩克利斯之劍，懸在這些原本在波動中的十幾歲生命之上。青春期的特質(zhì)，使得青少年癌癥患者與兒童及成人患者有很大差異，但目前還少有聚焦青少年的癌癥研究和診療護理方案。

拿到沈科宇的診斷書那一瞬間，范如珍腦子里一片空白，她一時間難以接受，更擔心兒子得知實情后難以面對。收集中，語氣一向明快的她，聲音顫抖：“我不敢，也不知道怎么跟兒子講。包括這次他入院，有點發(fā)燒，又拉又吐，我也不敢和老公講?！?nbsp;

“我們不敢想什么未來，按著步驟治療吧，保命要緊?！?/p>

“癌癥”，一個難以告訴孩子的真相

2021年1月下旬，距離農(nóng)歷新年不到一個月，復(fù)旦大學(xué)附屬兒童醫(yī)院腫瘤外科的病房幾乎床位全滿，走廊過道上加擺的床位也被悉數(shù)使用。

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

受疫情影響，兒童醫(yī)院其他科室的患者明顯減少，“腫瘤患兒的家屬就不會考慮過節(jié)、上課，甚至疫情等這么多了，只要能來，一定及時治療?！蹦[瘤外科副主任醫(yī)師姚偉告訴芥末堆，“每年科室會收到200到250個新發(fā)病例，化療人次在4000人次上下。收治了來自全國各地的患者。”

世界衛(wèi)生組織將青少年期確定在10-19歲這個年齡段。這是生命發(fā)展中最重要的一段時期，青少年們在與他人和自我的交鋒中，不斷尋找對自我的認知，心理發(fā)展學(xué)家稱之為“自我認同發(fā)展”的階段，心智發(fā)育尚未牢固。青春期本就是一段波折迭起的旅途，而癌的出現(xiàn)，就好像夜間航行的輪船不湊巧地遇上了一場暴風雨。

“有爸爸跟我說，孩子生病以后，好像進入了另外一個世界，掉進了地獄。”駐點在南方醫(yī)科大學(xué)南方醫(yī)院兒童腫瘤住院區(qū)的社工鄭芳錢，見過太多家庭的無措和焦急。 

癌癥治療是一場和時間的賽跑，爭分奪秒，不容懈怠。而對于患兒家長來說，告訴孩子真實的病情并不容易。 

鄭芳錢這樣形容，兒童腫瘤住院區(qū)內(nèi)，時間的流逝有的時候不以日歷為標準，院墻外的假日、節(jié)慶也不足構(gòu)成參照。病房里，她常常能見到家長背著孩子情緒崩潰，偷偷在哭。

“家長每天只關(guān)心孩子的各項指標數(shù)據(jù)、下一步的治療怎么走，這一切都牽動他們的神經(jīng)。化療需要避光，得拉著窗簾，對他們來說，有時候白天黑夜的概念都顧不上。” 鄭芳錢說道。 

白血病是一種需要長期治療的疾病，視乎每個病患的情況，治療方案不一而足。以急性淋巴細胞白血病為例，一般而言，完成總共6個療程的治療，起碼需要2～3年時間。在前3個療程里，患者需要接受較頻繁的化學(xué)治療。

“第一個療程，一般是7次化療，一個多月里完成；第二次化療有可能是兩周一次；第三次又大概是50天左右，打4次化療。接著進入為期18周的間期?！编嵎煎X說，“所以前面的有8個多月時間?；颊咴卺t(yī)院時間比較長?！币惨驗檫@樣，在兒童腫瘤院區(qū)，鄭芳錢有更多的時間接觸到白血病患兒的家庭。 

這是一場接力賽，對患兒和家長來說，就好像生命里忽然響起了發(fā)令槍，來不及反應(yīng)，先跑。 

“所以有的時候家長就不會告訴孩子得了什么病，不知道怎么說出口。”鄭芳錢被孩子們稱做“番茄姐姐”，她是來自服務(wù)于癌癥患兒和家庭的公益機構(gòu)廣州金絲帶的“游戲師”，目前在南方醫(yī)院駐點。

作為“游戲師”，鄭芳錢最主要的工作是幫助患兒適應(yīng)醫(yī)院的環(huán)境、引導(dǎo)孩子們配合治療，適當豐富他們的住院生活。

她認為，青少年患者和其他年齡段的未成年人患者的狀態(tài)有明顯差距：“對于還不太懂事的小小孩來說，他們大多只是害怕打針吃藥，抗拒生理上的疼痛，這種情況，通過專業(yè)社工的游戲輔導(dǎo)，很快能幫助小朋友適應(yīng)醫(yī)院的環(huán)境，開始正常的治療流程。大一些，青春期的孩子，情況就比較復(fù)雜?！?/p>

金絲帶總干事羅志勇提到：“要真正走進青少年癌癥患者的內(nèi)心，不是靠游戲，游戲師也很難通過一次兩次的工作能達成?！?nbsp;

鄭芳錢遇見過一個12歲的小女孩，入院之前開朗活潑，入院之后一言不發(fā)。媽媽很不安，找到“番茄姐姐”來幫忙：“我家孩子之前都很活躍，現(xiàn)在天天一句話也不說，雖然她打針吃藥都很配合。就是不怎么說話，我看到她偷偷用手機查，可能她已經(jīng)知道自己病情了。怎么辦，我不知道怎么和她說？”

在和小女孩聊興趣愛好，漸漸熟絡(luò)，鄭芳錢才了解，女孩的確在用手機搜索信息，知道了自己得了癌癥。

“算是幸運，她查到的信息都比較正面，這個病怎么治療、能不能治好等信息，所以她配合著治療，沒有表現(xiàn)出抗拒等等。實際上最初她只知道得了什么病，聽到白血病這個名字就很害怕，內(nèi)心里每次聽到醫(yī)生的聲音就緊張。這些她都沒和家里講過。”鄭芳錢說道。

和鄭芳錢遇見的大多數(shù)家長一樣，幾位受訪的青少年癌癥患者的家長都提到，他們清楚青春期的孩子“瞞不住”。但“癌”字如鯁在喉，家長自己在消化、承受，也更擔憂一旦說出口，孩子怎么承受？“所以很多時候，家長也不知道孩子知不知道。”

范如珍看到兒子沈科宇日記本，這個問題意外地有了答案，“既然他知道了，我就鼓勵他”，范如珍對沈科宇說，“我們一步一步走，配合治療，別的你什么都不用考慮?！?nbsp;

羅志勇提到，家長不說的時候，孩子們負擔反而更重，他們會想到生死命題，愧疚自己是不是增加了家庭的負擔，“特別是，他們都會隱藏自己的秘密，不會告訴家長自己已經(jīng)得知病情的情況，比較多?！比A中科技大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬同濟醫(yī)院高云等2019年發(fā)表的論文也認為，青少年癌癥患者家屬對告知病情采用積極的態(tài)度將有利于青少年患者的疾病康復(fù)和心理健康。 

在鄭芳錢看來，開誠布公會更好一點：“有時候孩子自己查，查到負面的、不準確的信息，反而讓治療過程更艱難。”

結(jié)束治療后，患癌青少年能否回到學(xué)校

能否回到學(xué)校，是患兒們與家長心中的另一項難題。在后面的幾個療程里，患者往往只需一個月或者兩個月去一趟醫(yī)院，身體條件允許的話，幾乎不再需要住院。但這又意味著更多的不確定性，也許是感染、也許發(fā)燒就會讓治療的時間一再延長。

去年十月，經(jīng)過將近大半年的治療后，沈科宇的身體狀況終于有明顯好轉(zhuǎn)，但藥物作用讓這個15歲的男孩胖了30斤。廣州很暖和，天氣好的時候，范如珍總會催兒子出去走走，運動運動，還應(yīng)兒子的要求“走多無聊，我想騎車！”，為他添置了自行車。

但沒過多久，范如珍忽然收到來自沈科宇之前的英語補習(xí)老師的信息：“你家兒子找到我，說想要繼續(xù)補習(xí)啊?！彼@才知道，沈科宇自己騎著車，去找老師要求補習(xí)。

這并非全無端倪。沈科宇的同學(xué)們已經(jīng)升了初三，有幾天下午，他專門騎車到學(xué)校等著老同學(xué)們放學(xué)，在校門口聊上幾句。

范如珍馬上同意兒子去上補習(xí)課，準備好學(xué)費給老師。丈夫還有些猶豫，擔心孩子會不會太累。范如珍說：“不用猶豫，他都自己去找老師了，說明是真的想學(xué)，不管課上得怎樣，去和老師、同學(xué)在一起交流交流，也有好處?！?/p>

“看得出來，他自己是挺擔心學(xué)習(xí)的，生病之前他的英語就不大好?！狈度缯涮岬?，在家養(yǎng)病休息的時候，她就經(jīng)?？匆娚蚩朴顣氉帧懹⒄Z單詞、做數(shù)學(xué)習(xí)題。

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

但并不是所有的患兒都是如此，面對反復(fù)的病情與父母的焦慮，正值青春期的他們，心事藏得更深。 

“我看不到他對未來有任何的憧憬?！?/strong>張富強從事癌癥患兒心理干預(yù)工作6年了。在金絲帶工作時，他的工作筆記記錄了和李明的第一次相遇。

“不要、不去、不醫(yī)”，當我剛和一位孩子玩完游戲后，走出走廊時，我聽到了以上的爭吵聲。我尋著這聲音來到了一件病房，一位年輕的醫(yī)生正在和一對滿面著急的父母講：“如果孩子還是這樣子不愿意配合的話，我們是沒有辦法治療的?！?/p>

那是一個大約15,16歲的男孩，身材高大微胖，此時戴著大墨鏡，躺著床上，面無表情，一動不動。偶爾會回應(yīng)一兩句：“不去，打死也不去?！?nbsp;

李明的父親和母親是家長中的絕大多數(shù)，總是默默付出，但又不善言辭。“他們往往知道了孩子的痛苦，卻又忽視了孩子的痛苦?！睆埜粡娬f。李明的母親常常拉著他在走廊聊，告訴他李明以前是個很乖的孩子、成績也好，但患病之后，變了很多，脾氣暴躁、性格很倔強。

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

病情為青少年帶來的影響更為深遠。正如電影《送你一朵小紅花》中，易烊千璽飾演的患癌青年韋一航和父母中吵架時，“你們這么不顧一切來救我的命，只會讓我覺得我是一個負擔。我再不逃出去喘口氣，我還不如去死?！?nbsp;

和李明相熟后，張富強跟李明聊了許多心事，那些不曾向父母表達的關(guān)愛和擔憂。“他很矛盾，一方面覺得自己成熟獨立了，一方面又很依賴父母。他表面上會很陽光積極，心里很茫然的。”張富強在很多青少年身上見過這種矛盾。

盡管幸運的是，李明渡過了這次復(fù)發(fā)，他的家人也學(xué)會了如何與孩子溝通。但，“癌”還是成為了李明的青春里一道散不開的迷霧。 

結(jié)束治療后，李明有很長一段時間沒能回到學(xué)校。一開始是家長和李明都擔心，回到學(xué)校不適應(yīng)，或者身體會不會承受不了壓力等等；后來，李明下定決心要回學(xué)校，但家中出事，沒有錢供他上學(xué)了。

“之后，他常常在兩個極端游走，樂觀的時候樂觀，但一旦有挫折出現(xiàn)，他就懷疑自己是不是要復(fù)發(fā)，是不是不好的時期就要降臨在他身上。”有的時候，張富強甚至覺得李明有點杞人憂天，喉嚨有痰、或者有點感冒，他都會懷疑。

“歸根到底，長期住院、治療中斷了學(xué)業(yè)，對青少年患者來說，偏離了本來的軌道，一下子找不到方向感、失去了對生活和自我的掌控?！睆埜粡姳硎?，“成年之前，大部分人的生活軌跡都差不多，按部就班的上學(xué)。但是李明已經(jīng)脫離了這條軌道，他很茫然，不知道怎么走下去?！?/p>

李明想出去打工掙錢，補貼家用，但身體條件不允許。

他覺得自己是家里的負擔，有的時候會想，可能自己的離去，對家人反而是種解脫；一轉(zhuǎn)念，他又舍不得留下媽媽一個人照顧年幼的弟弟。他很擔心自己突然之間不行了，擔心家人砸鍋賣鐵救他，成為家里人的負擔。但這些憂慮和心底對家人的愛，李明總是以爆發(fā)、爭吵之類激烈的形式表達出來。 

李明出院之后，張富強一直“盯”著李明，希望他盡量回去學(xué)校，暫時忘記那顆未必會爆炸的炸彈，去學(xué)校，盡量地走出這一段失去方向的迷航。

“把孩子當一個正常人，而不是病人。這樣孩子就不會有很大的心理負擔?！?nbsp;張富強說道。

他們都是正常人，不是弱勢群體

白血病并非絕癥。上海市兒童醫(yī)學(xué)中心血液腫瘤科主任陳靜在2020年接受媒體收集時表示：“目前，發(fā)病人群最多的兒童急性淋巴細胞白血病，其5年以上生存率達到88.7%，急性髓細胞白血病患兒5年總體生存率達到74.5%，而兒童急性早幼粒細胞白血病5年無病生存率甚至已經(jīng)達到了93.4%?！?/p>

這是一場不會停止的長跑。

走出病房后，青少年癌癥患者還有很長一段路途，面對不確定性和社會壓力的挑戰(zhàn)?！盎純杭议L心理波動最大的時期，有兩個節(jié)點，一個是初發(fā)，剛剛查出患病的時候；另一個，出院后，家長有的時候反而會經(jīng)歷一段特別焦慮的時間?！惫爬偈巧虾２屎缰业陌l(fā)起人，也是一名康復(fù)者患兒的家長。

從2008年起，古蕾和彩虹之家的伙伴們都在從事癌癥患兒家庭的支持工作，幫助患兒和家長渡過一段艱難的時光?！耙驗榻Y(jié)束治療后，在家里，沒有醫(yī)生的專業(yè)支持，家長們可能一時之間難以應(yīng)對，心理上轉(zhuǎn)變不過來?！?/p>

圖片來源：電影《送你一朵小紅花》

“他們都是正常人，不是弱勢群體，只是有一段很獨特的生命經(jīng)歷?！惫爬僬J為，社會大眾應(yīng)該的患癌的青少年們多點理解，多點鼓勵，更重要的是把他們當作“正常人”。

幾年前，一場康復(fù)者分享會令古蕾至今印象深刻。她看到曾經(jīng)患癌的孩子們閃耀著自己的光芒，每一個人都很獨特。

“那天，第一個上臺是一個香港女孩，她復(fù)發(fā)過一次，復(fù)發(fā)的部位在腦部，影響到了智力。當時她已經(jīng)20歲了，上臺講話必須看著手機上寫好的演講稿，講話慢慢的。她告訴大家，她現(xiàn)在在學(xué)習(xí)做甜品，在做甜品的過程中分享她的快樂和幸福?！边@令古蕾非常感動，她為香港女孩感到快樂，她從低谷中走了出來，慢慢地融入社會去做她力所能及的事情。

第二個上來一個火一樣的少年，鄭州男孩，風風火火的，整個人很有激情，他分享說，“高中時得了癌癥，我沒有中斷學(xué)習(xí)。生病之前，我不知道我為什么要學(xué)習(xí)，不知道人生的方向。我想學(xué)醫(yī)，想消除這個疾病。”接下來是一個看著酷酷的少年，兩手插袋，用云淡風輕的口吻講他的生命思考。在古蕾的記憶里，“他的每一句話都直擊心靈，很有哲學(xué)意味?！?/p>

“哇！當時我就覺得，真的不會因為疾病，孩子的生命就受了限制?！毕肫鹉菆龇窒頃?，古蕾至今要發(fā)出驚嘆，“每一位康復(fù)者的人生都可以非常精彩！”

古蕾的女兒患病時才2歲，她至今不知道自己曾經(jīng)得過白血病。這一場疾病的確改變了一個家庭?！敖?jīng)歷過這種重大事件的家庭，對孩子的未來都不會過分焦慮，會比較開明，更尊重孩子的意愿。”古蕾表示，“我們家也是。也會花更多的時間陪伴孩子。”

女兒兩歲以前，跟很多年輕夫妻一樣，兩人忙著工作，把孩子交給父母照顧，到周末才有空真正做一回父母。女兒生病的兩年時間里，只要是住院，夫妻兩個都會在醫(yī)院陪她。

古蕾和先生意識到“原來我們看中的一些東西并不那么重要。不一定要一天花10個小時工作，把孩子、把家庭放在第一位，然后把工作時間和節(jié)奏調(diào)整好，也是可以的。”這個習(xí)慣，一直延續(xù)到現(xiàn)在。 

女兒現(xiàn)在12歲，作為母親，古蕾還是有點擔憂，覺得孩子也許還不能承受這個消息。

“也許等她18歲，20歲時，我會告訴她，畢竟她自己的身體，她有知情權(quán)?！?/strong>

（注：范如珍、沈科宇、李明為化名）