1989年，田惠萍四歲的兒子楊弢被診斷為自閉癥，當(dāng)時(shí)全國(guó)只有三家醫(yī)院能診斷自閉癥，而為自閉癥患兒和家庭提供專業(yè)支持服務(wù)的機(jī)構(gòu)為零。1993年，田惠萍女士創(chuàng)辦了中國(guó)第一家自閉癥服務(wù)機(jī)構(gòu)——星星雨教育研究所，今年是星星雨成立的25周年，《菁kids》收集了星星雨創(chuàng)始人田惠萍女士、星星雨現(xiàn)任執(zhí)行主任孫忠凱先生，通過星星雨見證中國(guó)自閉癥服務(wù)行業(yè)發(fā)展的這25年。

01做母親原來(lái)這樣難

創(chuàng)業(yè)初期，田惠萍和“星星雨”飽嘗了民辦公益事業(yè)的艱辛。這期間，總有人問她，當(dāng)初為什么會(huì)放棄大學(xué)教師的鐵飯碗來(lái)做公益呢？盤旋在她腦海里的只有一個(gè)聲音：我是一個(gè)母親。

受訪人：星星雨教育研究所創(chuàng)始人——田惠萍女士

在兒子楊弢4歲那年，一紙孤獨(dú)癥診斷書擊碎了田惠萍初為人母的甜蜜幻想。用她的話說(shuō)，“我已不能細(xì)述診斷后的一切，我所記得的只是被一種山崩地裂般的感覺浸透了?！?/p>

兒子的病情讓她重新審視“母親”的角色——“我終于發(fā)現(xiàn)，這么長(zhǎng)時(shí)間以來(lái)自己并沒有完全進(jìn)入母親的角色，而只是在門外徘徊。我方知道，‘母親’不僅意味著幸福的感覺，她首先存在于一系列無(wú)法割舍的情感和責(zé)任之中，而承受這一情感和責(zé)任有時(shí)只能與痛苦相連接?！碧锘萜颊f(shuō)。（選自田惠萍《20年前的田惠萍與你一樣，只想做一個(gè)母親》）

但田惠萍不是那種沉浸在痛苦的人，痛苦歸痛苦，田惠萍發(fā)現(xiàn)，解決現(xiàn)實(shí)問題才更加緊迫。

當(dāng)時(shí)，中國(guó)關(guān)于孤獨(dú)癥的康復(fù)機(jī)構(gòu)幾乎沒有，從事孤獨(dú)癥兒童教育的更是少之又少，大眾對(duì)于孤獨(dú)癥也不了解，孤獨(dú)癥兒童的父母求助無(wú)門，田惠萍如此，其他父母亦如此。

田惠萍敏感地意識(shí)到，這是她有可能進(jìn)入的領(lǐng)域，身為大學(xué)教師的她，能接觸的教育資源給她提供了條件，讓她能做點(diǎn)什么。

廣泛地了解孤獨(dú)癥相關(guān)研究資料后，田惠萍發(fā)現(xiàn)，不能將兒子的康復(fù)單純寄托于醫(yī)療手段上。國(guó)際上幾十年的探索證明，教育是目前對(duì)孤獨(dú)癥兒童唯一有效的手段。了解到這些后，她就不再彷徨，開始下定決心籌備“星星雨”。

02民辦公益從扔掉“鐵飯碗”開始

在星星雨的發(fā)展中，98年左右是一個(gè)重要的轉(zhuǎn)折點(diǎn)，當(dāng)時(shí)田惠萍去美國(guó)、加拿大學(xué)習(xí)，接觸到了公益組織。一方面，那一次她拿到了ABA教師培訓(xùn)手冊(cè)的內(nèi)容，這成為了日后星星雨培訓(xùn)老師、家長(zhǎng)的重要依據(jù)。另一方面，她學(xué)習(xí)了怎么組織、管理一個(gè)機(jī)構(gòu)，包括成立管理委員會(huì)、建立決策機(jī)制、明確部門分工等。田惠萍是一個(gè)學(xué)習(xí)欲望很強(qiáng)的人，也是一個(gè)相信科學(xué)、相信制度的人，這次出國(guó)學(xué)習(xí)讓她豁然開朗。

星星雨最初在工商注冊(cè)時(shí)是個(gè)體戶，當(dāng)時(shí)人們的普遍認(rèn)知是，找不到正經(jīng)工作的人才去干個(gè)體戶，開個(gè)小賣部，擺個(gè)煙攤兒這些。田惠萍從一開始就知道，星星雨不同于這些個(gè)體戶，可是又不清楚哪兒不一樣。直到接觸到公益組織，田惠萍才一下子意識(shí)到：“民辦公益”才是星星雨真正不同于個(gè)體戶的地方，“這正是我在走的陽(yáng)關(guān)道！”她說(shuō)。

03薪火相傳，星星雨迎來(lái)新的管理者

經(jīng)過二十五年的發(fā)展，星星雨從北三環(huán)外的一家幼兒園起步，經(jīng)過幾次輾轉(zhuǎn)，終于在2002年搬入了現(xiàn)在的校址，員工也從6名“邊工作邊學(xué)習(xí)”的教師，發(fā)展為一個(gè)包含了理事長(zhǎng)兼創(chuàng)辦人、執(zhí)行主任、教師團(tuán)隊(duì)、發(fā)展部、行政及后勤工作人員共計(jì)34人的專業(yè)團(tuán)隊(duì)，這其中，也免不了經(jīng)歷人員的變動(dòng)和領(lǐng)導(dǎo)層的更迭。

如果說(shuō)1998年田惠萍出國(guó)學(xué)習(xí)是星星雨的一個(gè)重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)，那么2010年則是星星雨的另一個(gè)重要轉(zhuǎn)折點(diǎn)，因?yàn)樵谶@一年，田惠萍正式退休。

事實(shí)上，早在2008年，田惠萍就已經(jīng)萌生退意，開始著手退休的事情了。在她看來(lái)，星星雨各方面條件都成熟了，團(tuán)隊(duì)成長(zhǎng)了，制度完善了。當(dāng)時(shí)田惠萍讓5個(gè)部門的主管輪值，一年以后全體員工投票，投票結(jié)果顯示，時(shí)任發(fā)展部負(fù)責(zé)人的孫忠凱是第二名。

2010年，理事會(huì)經(jīng)過討論，最終任命孫忠凱為執(zhí)行主任，主要是考慮他學(xué)歷高、外語(yǔ)好，在星星雨發(fā)展部工作多年，做行政非常理想。在田惠萍眼里，孫忠凱是三觀很正的人，在江湖泥石流中，她相信孫忠凱不會(huì)把星星雨帶偏。田惠萍說(shuō)：“我這個(gè)人看人很準(zhǔn)，我的一些美國(guó)朋友在接觸過孫忠凱以后，都覺得他特別為自己所從事的工作而驕傲，這很難得?！?/p>

04誤打誤撞的社工專業(yè)

孫忠凱在大學(xué)讀的是“社會(huì)工作”專業(yè)，90年代末，部分大學(xué)剛剛開設(shè)這個(gè)專業(yè)，所以他算是國(guó)內(nèi)最早一批學(xué)習(xí)“社會(huì)工作”專業(yè)的本科生，也最早被認(rèn)證成為中級(jí)社工。孫忠凱一開始的理想是學(xué)財(cái)經(jīng)，后來(lái)因?yàn)榉謹(jǐn)?shù)的原因被調(diào)劑到社工專業(yè)。那個(gè)時(shí)候大家都有誤區(qū)，覺得社會(huì)工作者就是在街道處理一些家庭糾紛之類的。因?yàn)樾挠胁桓剩瑢O忠凱花了約一年的時(shí)間去適應(yīng)、接受這個(gè)專業(yè)。

受訪人：星星雨教育研究所執(zhí)行主任——孫忠凱先生

真正讓孫忠凱意識(shí)到社會(huì)工作的意義的，是在大學(xué)的一堂分享課上?！爱?dāng)時(shí)，中國(guó)慧靈心智障礙服務(wù)機(jī)構(gòu)的一個(gè)叫裴麗妮的英國(guó)社工女孩來(lái)到我們班里講社工、講NGO的時(shí)候，我一下子被迷住了，原來(lái)真的有這么一個(gè)職業(yè)可以長(zhǎng)期去做社區(qū)特殊人才的培養(yǎng)，當(dāng)時(shí)就覺得這是我想做的?！睂O忠凱回憶起自己被擊中心靈的那一刻時(shí)說(shuō)。（摘自《孫忠凱：星星雨的25歲與我的16年！》）

實(shí)際上，社會(huì)工作在英國(guó)起步較早，主要是給弱勢(shì)群體如青少年、老年人、殘障人士提供專業(yè)支持。大學(xué)時(shí)，給孫忠凱和同學(xué)們上課的老師有的是香港大學(xué)博士畢業(yè)生，他們傳遞的一個(gè)核心思想就是“助人自助”，孫忠凱非常認(rèn)同這種自我康復(fù)、自我成長(zhǎng)的理念。他在一個(gè)大家庭長(zhǎng)大，從小就是“孩子王”，也特別喜歡跟孩子們?cè)谝黄?，?shí)習(xí)的時(shí)候，他經(jīng)常去兒童福利院做志愿者。

2002年畢業(yè)那年，孫忠凱把第一份簡(jiǎn)歷投給了慧靈，結(jié)果因?yàn)榈赜蚝吐毼徊缓线m遭到了拒絕。好在有位認(rèn)識(shí)田惠萍老師的同學(xué)告訴他，還有一個(gè)跟慧靈一樣的機(jī)構(gòu)叫星星雨可以去試試。于是，孫忠凱和另外9名同學(xué)來(lái)到了星星雨，那時(shí)候，他們正當(dāng)年少，意氣風(fēng)發(fā)。

05能改變一個(gè)孩子就很了不起

孫忠凱忘不了16年前，第一眼看見的星星雨。他深深記得自己和同學(xué)坐了很久公交，又改坐摩的才輾轉(zhuǎn)趕到星星雨。那時(shí)的星星雨在小村子里，偏遠(yuǎn)而簡(jiǎn)陋，有30-40個(gè)家庭，主要做家長(zhǎng)服務(wù)。

當(dāng)時(shí)，星星雨給他們的實(shí)習(xí)工資只有400元/月，試用期是800元/月。雖然薪水微薄，但孫忠凱和同學(xué)們還是選擇了留下，問及原因，他說(shuō)：“學(xué)社工的人會(huì)有助人自助的使命感?！边@群學(xué)社工的年輕人要把社工和特殊教育結(jié)合，做出一番事業(yè)來(lái)。

最初到星星雨時(shí)，孫忠凱做了半年的老師，那時(shí)候他接手的第一個(gè)孩子是一個(gè)四歲的中法混血兒，媽媽（中國(guó)人）因?yàn)楹⒆踊加凶蚤]癥離家出走，爸爸（法國(guó)人）是一家法國(guó)公司駐中國(guó)的總代表，他請(qǐng)星星雨給孩子提供三個(gè)月的家庭指導(dǎo)。孫忠凱開始接觸這個(gè)孩子的時(shí)候，他不能坐、不能吃飯，更不能配合做練習(xí)，孫忠凱的手都被他咬破過。

三個(gè)月期間，孫忠凱天天去幫助這個(gè)孩子做練習(xí)，慢慢地，孩子越來(lái)越配合，并且很享受做游戲的過程。后來(lái)，這一家搬去上海，臨別時(shí)額外捐贈(zèng)了一萬(wàn)元給星星雨，作為對(duì)孫忠凱工作的認(rèn)可和對(duì)星星雨支持。孫忠凱當(dāng)時(shí)就覺得，能改變一個(gè)孩子就很了不起！

06換了接班人，星星雨前路如何？

在星星雨培訓(xùn)部做了半年之后，孫忠凱被調(diào)至發(fā)展部。2008年開始，田惠萍覺得條件成熟萌生退意，于是讓星星雨5個(gè)部門的主管輪流試一試執(zhí)行主任的崗位，每次輪值3個(gè)月，全體員工根據(jù)他們的在職表現(xiàn)投票，最后由理事會(huì)決定接班人人選。2010年2月，孫忠凱正式接管星星雨，當(dāng)然田老師還是大家心目中的“精神領(lǐng)袖”，所以人們會(huì)不斷地質(zhì)疑他——“你能不能把星星雨發(fā)展好？”

從上任執(zhí)行主任的那天起，孫忠凱幾乎每天桌上都有一封信，今天是發(fā)展部，明天是教學(xué)部，甚至后來(lái)有了聯(lián)名書信，意思都一個(gè)：田老師走了，我們覺得未來(lái)不確定了。另外就是覺得工資太低了，工作環(huán)境太不好。那年冬天很冷，當(dāng)時(shí)孫忠凱在桌前看著這些信，雖然吹著暖氣，卻感覺不到一絲溫暖，整個(gè)人覺得特別冷。

在強(qiáng)壓下，孫忠凱會(huì)跟大家推心置腹，也會(huì)有自己的思考。他最早做的改變就是鼓勵(lì)創(chuàng)新：星星雨拿出服務(wù)收費(fèi)的12%作為績(jī)效補(bǔ)貼老師，并且通過教師分級(jí)考核來(lái)鼓勵(lì)大家。所以，那個(gè)時(shí)候大家就開始做異地的培訓(xùn)、做測(cè)評(píng)服務(wù)、各種的主題培訓(xùn)、周末班……

創(chuàng)新讓星星雨在行業(yè)的影響力越來(lái)越大，很多名人也加入到自閉癥志愿者的隊(duì)伍中。此外，他們建立了星星雨專項(xiàng)基金，參加了“NGO”組織能力評(píng)估、發(fā)起了心盟孤獨(dú)癥網(wǎng)絡(luò)，組織了中日第一屆《TEACCH》交流研討會(huì)和自閉癥療育計(jì)劃《TEACCH》高級(jí)研修班，召開了孤獨(dú)癥行業(yè)發(fā)展論壇，還舉辦了慈善晚會(huì)。

孫忠凱接手的時(shí)候，星星雨的年度收支預(yù)算在100多萬(wàn)，到現(xiàn)在一年有1000萬(wàn)，這其中除了項(xiàng)目收費(fèi)外，60-70%來(lái)自社會(huì)捐贈(zèng)，每個(gè)員工收入也不錯(cuò)。

07田惠萍是退而不休嗎？

盡管星星雨在孫忠凱的帶領(lǐng)下已經(jīng)健康運(yùn)轉(zhuǎn)了八年，可還是有很多人會(huì)好奇：星星雨是田惠萍一手創(chuàng)辦起來(lái)的，她真的退休了嗎？還是退而不休？

事實(shí)上，在孫忠凱眼里，田惠萍是受西方思想影響較深的人，她早年在德國(guó)學(xué)習(xí)公共行政管理，思維和行為方式都受到西方教育的影響，她說(shuō)退就真的退得一干二凈。

“現(xiàn)在只有每年的兩次理事會(huì)，和少部分家長(zhǎng)培訓(xùn)課程（返聘）她會(huì)出現(xiàn)，其它時(shí)候，你想找她都找不到。當(dāng)然，星星雨的現(xiàn)狀她一定會(huì)有所聽聞?！睂O忠凱說(shuō)。

孫忠凱做事的風(fēng)格跟田老師很不一樣，在一些人看來(lái)，似乎有些不近人情，比如他撤掉了星星雨元老級(jí)的員工馬師傅開辦的食堂。馬師傅家住在故宮附近，每天為了星星雨，來(lái)回在城里和通州之間奔波。但因?yàn)槭程貌惋嫷耐对V與問題太多，孫忠凱認(rèn)為必須精簡(jiǎn)。

他還解雇了辦公室主任，她原是通州婦幼保健院院長(zhǎng)，曾對(duì)孫忠凱放言“你休想讓我走！”但是，為了不必要的內(nèi)耗，他還是做了這個(gè)決定。交接那天非常意外，這位老主任把一個(gè)本子交給孫忠凱，上面連一個(gè)棉簽、一瓶酒精在哪兒都寫得清清楚楚……

這些事情田惠萍都會(huì)知道，但她從來(lái)不干預(yù)，只有一次例外。星星雨的會(huì)計(jì)哭著找到田惠萍，她不明白自己工作本分為什么會(huì)被開除。田惠萍問孫忠凱：“人家工作盡責(zé)，不貪污，桌子永遠(yuǎn)比你的干凈。為什么要開掉她？”

孫忠凱就跟田老師解釋：“這個(gè)會(huì)計(jì)跟著我們很多年，確實(shí)很可靠踏實(shí)，但她是手工記賬，而星星雨現(xiàn)在需要的是一個(gè)正規(guī)的會(huì)計(jì)師，熟悉各種財(cái)務(wù)軟件?！焙髞?lái)，田惠萍拿到新會(huì)計(jì)做的專業(yè)財(cái)務(wù)報(bào)表也說(shuō)好。

08享受退休生活

現(xiàn)在，退了休的田惠萍最享受的事情是跟兒子弢弢在家過小日子。一日三餐，田惠萍總是自己買菜、下廚，她覺得讓孩子吃著媽媽親手做的飯菜是最幸福的事。弢弢幫著端菜、擺碗筷、甚至和媽媽搶菜吃都成了她心頭的“小確幸”。

這幾年，田惠萍還會(huì)帶著弢弢去世界各地旅行，她鐘愛歐洲，因?yàn)槟抢锛扔凶匀伙L(fēng)光又有人文景觀。“歲月不靜，但好！”田惠萍說(shuō)，“很多人會(huì)覺得，自閉癥孩子壞了，要把他們弄好了才能上學(xué)、工作。其實(shí)完全不是這樣，自閉癥孩子沒有壞，只是和我們不一樣。

舉個(gè)例子，盲人等同于壞了的人嗎？當(dāng)然不是，他們只是有發(fā)展障礙的特殊需要人群。那么，我們需要給予盲人的是什么？無(wú)障礙設(shè)施的改進(jìn)，比如盲道、無(wú)障礙通道等等。再比如近視眼，我們?yōu)榭朔晢栴}想出的辦法就是戴眼鏡，眼鏡成為支持性工具，但是并沒有治愈近視眼啊。

自閉癥也是同樣的道理，我們不可能治愈自閉癥，但是我們可以用專業(yè)的干預(yù)指導(dǎo)改善自閉癥患兒的情況。從小的家庭環(huán)境來(lái)講，不要因?yàn)楹⒆佑凶蚤]癥，就帶著孩子以所謂的治病為由頭四處‘流浪’，為什么不在家好好過日子？自閉癥孩子更需要穩(wěn)定、熟悉的環(huán)境。從大的社會(huì)環(huán)境來(lái)講，需要給予特殊需要人群、弱勢(shì)群體更多專業(yè)的、支持性的社會(huì)保障。”

身為母親，田惠萍既是弢弢的母親，也是星星雨的母親。她覺得星星雨已經(jīng)長(zhǎng)大了，就好像子女18歲成年，父母就不會(huì)有太多干預(yù)。她希望星星雨能夠越走越好，也會(huì)對(duì)此感到幸福。

“當(dāng)我走了以后，孩子怎么辦？”這是所有自閉癥患兒家庭的終極挑戰(zhàn)。對(duì)于弢弢的未來(lái)，田惠萍希望弢弢能夠有尊嚴(yán)、有保障地活著，不能靠運(yùn)氣，這是最低的要求。在田惠萍看來(lái)，所有的生命都是平等的、有價(jià)值的，不能隨隨便便地區(qū)分人的高低貴賤，這是野蠻的做法。文明社會(huì)已經(jīng)發(fā)展到今天，我們不能只是坐在角落里。

09公益不等于廉價(jià)

無(wú)論是田惠萍、孫忠凱，還是他們背后的星星雨團(tuán)隊(duì)，大家始終對(duì)星星雨的定位有著清晰的理解——星星雨的服務(wù)對(duì)象是被診斷為患有“兒童孤獨(dú)癥”、“孤獨(dú)癥傾向”、“全面發(fā)育障礙”、“阿斯伯格綜合癥”的兒童，并為他們的家長(zhǎng)（包括其他家庭成員）提供有關(guān)咨詢、家庭訓(xùn)練指導(dǎo)服務(wù)，為孤獨(dú)癥兒童的養(yǎng)護(hù)、教育人員（包括家長(zhǎng)）提供“行為訓(xùn)練技巧（ABA）”培訓(xùn)。這里面包括孤獨(dú)癥兒童的學(xué)前訓(xùn)練指導(dǎo)、11周家長(zhǎng)培訓(xùn)班、孤獨(dú)癥青少年職前訓(xùn)練、孤獨(dú)癥測(cè)評(píng)服務(wù)，以及為同業(yè)機(jī)構(gòu)提供教師培訓(xùn)服務(wù)。

星星雨是在做公益，不是做商業(yè)。但是公益不等于廉價(jià)，星星雨開發(fā)出非常專業(yè)的產(chǎn)品，收費(fèi)也可以很貴，這是產(chǎn)品價(jià)值的體現(xiàn)。比如前年，星星雨和阿里公益基金會(huì)合作的移動(dòng)課堂，三年指導(dǎo)的費(fèi)用是69萬(wàn)，阿里公益基金會(huì)提供30萬(wàn)的配套基金。

星星雨的體量不大，整個(gè)團(tuán)隊(duì)一直在正確的價(jià)值觀的支撐和引領(lǐng)下，為這個(gè)行業(yè)提供專業(yè)技術(shù)支持。孫忠凱希望星星雨在這種小而美的狀態(tài)下，通過品牌、團(tuán)隊(duì)和制度建設(shè)一直在公益的道路上走下去，從而影響更多的人。

本文轉(zhuǎn)自菁kids北京，作者禾子，文章為作者獨(dú)立觀點(diǎn)，不代表芥末堆立場(chǎng)。