圖片來自視覺中國

英文里有個說法，it takes a village to raise a child（養(yǎng)育一個孩子需要整個村莊），Quentin的成長歷程中，我們得到了來自學(xué)校，鄰居和社區(qū)的幫助，這是一個讓人非常謙卑和感恩的經(jīng)歷。

兒子

我的小兒子Quentin有自閉癥。更確切地講，他有艾斯伯格綜合癥。不僅如此，Quentin還有情緒失調(diào)癥，這是因?yàn)榇竽X或精神疾病極少只限于一種。兩種疾病交織，帶來了諸多人際交往方面的嚴(yán)重問題，而情緒管控能力的極度低下，是迄今為止病癥最為突出的方面，也最妨礙他在家庭、學(xué)校和社會上的正常功能發(fā)展。

人們常常問我，你是什么時候知道Quentin有問題的。我的回答是，幾乎是從一出生。Quentin一出生就在醫(yī)院不停地嚎哭了十多個小時。他能走路之前，我們的生活只有經(jīng)歷過“天皇皇，地慌慌，我家有個攪夜郎”的家庭才能理解（后來回想起來，這些問題都與感統(tǒng)和情緒失調(diào)有關(guān)）。與此同時，Quentin天性喜歡邏輯和規(guī)律，也有超凡的記憶力。一歲半發(fā)現(xiàn)哥哥在學(xué)習(xí)字母和發(fā)音時，他很快就自學(xué)了所有規(guī)則。到了兩歲，他已能認(rèn)識并拼寫幾百個字，也能讀一些兒童書。然而，三歲半左右，Quentin卻不能回答簡單的“是”與“不是”問題，因?yàn)檎Z言對他只是自我娛樂的工具，不存在交流的功能。當(dāng)然，因?yàn)镼uentin很聰明，當(dāng)我們想辦法幫他建立了言辭與交流之間的聯(lián)系時，他的表達(dá)功能很快就趕上了同齡人。我還記得Quentin坐在哥哥拆開的一堆玩具零件里，說出的第一句相對完整的話，“My brother took [them] apart”。

在言語能力取得進(jìn)展的同時，Quentin的感統(tǒng)失調(diào)問題越來越顯著。在他諸多奇怪的動作和行為中，最讓我心痛、焦慮的是他經(jīng)常拍耳朵，而且越是人多嘈雜，他越拍得頻繁。醫(yī)生檢查，耳朵和聽力都沒有問題。而且Quentin只會學(xué)習(xí)，不會玩，對玩具從不像其他孩子一樣感興趣，只會把什么東西都排成一行。與其他孩子在一起，Quentin從來只做平行“玩?！?，即各玩各的，彼此之間沒有來往。Quentin也從沒像哥哥一樣，用手指指過東西給我們或任何人看（用術(shù)語講，這叫不會共享注意力(shared attention)），與人的眼神交流極其有限，很多時候根本不知別人講話的對象是誰，自己講話也不在乎對象是誰。這些都是經(jīng)典的自閉癥特點(diǎn)。這個時候，我已有了一些自閉癥的初步知識，帶他去看兒童發(fā)育專家，診斷是輕度自閉。然而，幾個月后，當(dāng)兒子智商被測定為170，專家摘了他自閉的帽子，因?yàn)?0多年前，人們對自閉的理解還不夠，以為自閉兒童不可能有超常智商，超常智商兒童不可能自閉。另外，做感統(tǒng)的治療師一來和兒子做活動，兒子很感興趣（作為一個幼兒，這個世界充滿讓他好奇學(xué)習(xí)的東西——除了人之外），所以他注意力異常集中，從而掩蓋了他的很多問題。

帽子摘掉與否，作為母親，我確信他有自閉癥，而且?guī)е鴥蓚€幼兒的日子很不易，因?yàn)樵谌魏喂矆龊希叶荚谧稱uentin——他沒有任何危險(xiǎn)感，總是到處奔跑，也從不回頭看大人有沒有跟他。因?yàn)樗S時都有出問題的危險(xiǎn)，讓人不能有任何懈怠。記得一個冬天，我?guī)蓚€兒子去兒童博物館，老大老老實(shí)實(shí)在身邊等我買票。我買了票，一回頭，老二已了無蹤影。周圍的媽媽們都跟我一樣緊張，分頭和工作人員幫我找了半個小時，才發(fā)現(xiàn)老二正在他喜歡的垃圾分類箱那里一邊拍耳朵，一邊很投入地玩，對周圍的人、事渾然無覺。又有一次，帶兩個兒子去一個玩具店。Quentin用玩具制造了那么多噪聲（非常奇怪的是，雖然兒子很怕周圍環(huán)境中的噪聲，他自己卻喜歡制造種種噪聲），我們被從玩具店友好地“趕”了出來。

到了Quentin上學(xué)的年齡，因?yàn)槲覀儺?dāng)時所在城市公立學(xué)校名聲不好，也因?yàn)槲耶?dāng)時對公立學(xué)校不經(jīng)了解就存在的偏見，再加上他感統(tǒng)失調(diào)問題，覺得公立學(xué)校不是好選擇，想讓Quentin上哥哥當(dāng)時上的一所大學(xué)教育系附屬試驗(yàn)小學(xué)。小學(xué)雖然學(xué)位有限，在校學(xué)生的弟妹卻是給予優(yōu)先考慮的。然而，Quentin去學(xué)校訪問，行為乖張，隨處亂跑亂拿東西，根本不聽老師的話，極具破壞力。校長有些難為情地拒絕了我們。我們轉(zhuǎn)而申請一所蒙臺梭利學(xué)校，該校校舍是在安靜住宅區(qū)里的一所兩層樓民居，3歲到3年級只有70多個學(xué)生。Quentin超常的閱讀和數(shù)學(xué)能力，使他在訪問時很受老師們賞識，所以被接受。在這所學(xué)校，感謝老師們的愛心和耐心，頭兩三年Quentin的問題，比如他會因別人不覺得任何好笑的事情，笑得沒完沒了，擾亂課堂秩序，學(xué)校都還能應(yīng)付。二年級是相對最順利的一年，但Quentin總在咬胸前的襯衫，那一年穿過的襯衫，脖子下邊的地方都被咬穿咬爛。這一年我記憶最深的還有一件事。暑假我?guī)uentin和哥哥去哈佛和MIT校園玩?；丶衣飞希罔F在一站停下后，等了幾分鐘還是不動，Quentin突然非常憤怒，我的任何解釋、勸說都無濟(jì)于事。后來廣播里通知，說前邊車站發(fā)生了火災(zāi)，需要大家耐心等待。我原本以為知道了原因后，Quentin會安靜一些。相反，他像發(fā)瘋一樣從車上奔到月臺上，詛咒世間對他的不公，發(fā)誓要把火車砸毀。我在月臺上追趕他，斥責(zé)他，他憤怒地把我推搡個趔趄。地鐵一開動起來，他馬上就安靜下來，過一會還為在車站的行為向我道了歉。我當(dāng)時以為這不過是偶爾的一次情況，其實(shí)這是他后來幾年里情緒障礙持續(xù)惡化的一個開端。

到了三年級，即蒙臺梭利學(xué)校最高的一個年級，我開始不時接到學(xué)校的電話，報(bào)告類似上述行為。Quentin對花生嚴(yán)重過敏，每次老師們?yōu)榱酥?jǐn)慎，不讓他吃有可能接觸到花生的零食，他都會憤怒得在學(xué)校大哭大鬧，有時又悲傷的哭泣，有時受到老師批評則說“你為什么不讓我死”之類的話。有一天，他去衛(wèi)生間，不知為什么居然讓水龍頭的水無盡地流，直到整個一樓地板都被水淹。等我到了學(xué)校，平日里寬厚、友好、放松的校長臉色鐵青——對于一所經(jīng)濟(jì)并不寬裕的小學(xué)校，這是一筆很大的損失，第二天再看見他，我很悲傷地覺得他一876下子老了很多。問兒子為什么不去關(guān)水龍頭，他回答不出來，而且臉上還奇怪地笑。

校長和老師們雖然很快原諒了兒子，但他從該校三年級畢業(yè)后的就學(xué)成了問題，與此同時，經(jīng)常遭我嚴(yán)厲批評的Quentin情緒憤怒發(fā)生頻率越來越高，并開始指責(zé)我不愛他，辱罵我，或告訴我，“你為什么不殺死我”。雖然還是不太愿意接受Quentin有精神疾病這一現(xiàn)實(shí)，我開始給兒童精神醫(yī)生打電話，而每個醫(yī)生都至少要6個月后才能接受新病人。有一天早上，Quentin醒來后行為極端異常，一會要躲到床下，一會要躲到衣櫥里，卻對我說不出原因。在兒童醫(yī)院的急診室外等待時，他想去自動售貨機(jī)買吃的，東西出來時卻被卡住，引發(fā)了他火山爆發(fā)一樣的狂怒，醫(yī)院幾個工作人員才把他控制住，并通過注射鎮(zhèn)靜劑才讓他得以安靜。在隨后和醫(yī)生的交談中，我們才知道他在一個噩夢中發(fā)現(xiàn)自己忘記了學(xué)到的所有東西，覺得自己沒有任何價(jià)值，才決定到處躲藏。醫(yī)生還問兒子是否有過自殺念頭、是否曾試圖傷害自己或別人等問題。我當(dāng)時覺得這些問題非常不恰當(dāng)，覺得這有可能把兒子本來沒有的念頭放到他頭腦中。盡管我表達(dá)了自己的抗議，醫(yī)生還是決定兒子應(yīng)當(dāng)馬上被送去兒童精神病院得到評估和治療。事后我對這位醫(yī)生非常感激。正是她的堅(jiān)持，使Quentin得到了緊急治療，也使我們有緣認(rèn)識了H醫(yī)生。從Quentin 4年級開始，H醫(yī)生一直就是他的精神醫(yī)生，成為了支持Quentin和我們?nèi)疫@一專業(yè)網(wǎng)絡(luò)的重要成員。關(guān)于精神藥物和H醫(yī)生的作用，我會專門再寫一篇文章介紹。

就是在上述危機(jī)背景下，在我們申請過的所有私校都拒絕了Quentin的情況下， 我們決定搬到一些老師和家長推薦的麻省一個鎮(zhèn)上，因?yàn)樵撴?zhèn)特殊教育名聲很好。 這個時候，我已充分意識到每個艾斯伯格孩子的情況都不一樣，因?yàn)樵谖掖罅块喿x過程中接觸到的所有兒童案例，似乎沒有一個很適合Quentin。雖然學(xué)校名聲好，而且我作為潛在學(xué)生家長訪問鎮(zhèn)上一所小學(xué)時，得到了校長友好坦誠的對待，并參觀了學(xué)校里的自閉癥項(xiàng)目，但我很懷疑他們是否能夠應(yīng)對Quentin：一方面智商遠(yuǎn)超出同齡人，很喜歡有挑戰(zhàn)性的智力活動，所以需要文化課具有挑戰(zhàn)性；另一方面從不考慮別人，對正常孩子來說蟻穴一樣的任何小事（比如電腦出點(diǎn)故障）就能在他身上馬上點(diǎn)燃劇烈的反應(yīng)，而且對與別的孩子交往沒有任何興趣。我們在這所小學(xué)附近買了房子，8月初搬到了鎮(zhèn)上，不知道等待自己的會是什么。

公立學(xué)校經(jīng)歷

麻省這家小鎮(zhèn)，人口18,000，一共有5所公立學(xué)校，其中小學(xué)3所，初中1所，高中1所。開學(xué)前兩三天，我訪問過的小學(xué)校長跟我聯(lián)絡(luò)，約Quentin和我與鎮(zhèn)上公立學(xué)校系統(tǒng)學(xué)生服務(wù)主任Steve見面（學(xué)生服務(wù)其實(shí)就是特殊教育）。Steve50多歲，瘦瘦的，中等身材，穿著襯衫，打著領(lǐng)帶，文質(zhì)彬彬，像個學(xué)者。和他一起的還有學(xué)校系統(tǒng)的行為問題專家。一見面，Steve就先與Quentin握手介紹自己，并試圖與他交談，兒子很粗暴憤怒地回答兩句，就走開了。從多方面來說，我都很尷尬。一是兒子行為，一是作為多年來一直交學(xué)費(fèi)，現(xiàn)在卻搬到鎮(zhèn)上來免費(fèi)利用教育資源、尤其是特教資源的家長，驕傲很受打擊。所以一開始就說，如果教育Quentin真是我自己可以做到的，我肯定不會來鎮(zhèn)上成為大家的負(fù)擔(dān)，并情不自禁地掉眼淚。Steve拍拍我的肩膀，安慰說，你們絕對不是鎮(zhèn)上的負(fù)擔(dān)，孩子得到良好的教育是他和你們的權(quán)利，我們就是為孩子和家長服務(wù)的。聽我簡要介紹兒子情況后，他說鎮(zhèn)上另外一所小學(xué)專門有個針對艾斯伯格孩子開設(shè)的項(xiàng)目，Quentin更適合去那里，而且學(xué)校系統(tǒng)會有給特教學(xué)生提供的免費(fèi)車輛，接送他上下學(xué)。30分鐘后，我們在那所學(xué)校會面，Steve把我介紹給了項(xiàng)目負(fù)責(zé)老師Ana。Ana待我和Quentin如重要客戶，告訴我們因?yàn)镼uentin的障礙，學(xué)校將給他配備一位教學(xué)助理，陪他在正常課堂里上課。如果Quentin有言語行為不當(dāng)之處，助理會提醒他，需要時帶他出去走走，必要時則帶他到特教教室單獨(dú)上課或?qū)W習(xí)。我告訴Ana如果有需要，我可以到學(xué)校來陪兒子上課。她說完全沒必要，這是我們特教團(tuán)隊(duì)的工作?；氐郊依?，我和先生談起一天的經(jīng)歷，覺得真是一到鎮(zhèn)上就受到了這個社區(qū)的擁抱歡迎。

按照聯(lián)邦殘障人保護(hù)法和殘障孩子教育法，公立學(xué)校必須為每個孩子，無論有無障礙，無論是身體還是精神障礙，無論有無行為問題，都提供恰當(dāng)?shù)?、高質(zhì)量的教育。這一要求，意味著所有有障礙、有疾病的孩子不但免費(fèi)上公立學(xué)校，而且在可能情況下都能和正常孩子一起上課——如果不是在校全部時間，至少是一部分時間。我曾有機(jī)會陪同國內(nèi)教育工作者訪問過美國不少學(xué)校，考察美國的特教，目睹患有嚴(yán)重疾病和極度殘障的孩子們，被護(hù)士、助理推著輪椅，參加課堂活動，或只是為了能和正常孩子再待一段時間。從法理上，這一要求是基于這樣的考慮：孩子們需要和同伴們在一起成長，有障礙孩子可以以正常孩子為模范，而正常孩子也可以從與有障礙孩子交往中受益。從實(shí)際角度，疾病和障礙使得這些孩子的家庭難以參加正常的社交活動——不論社區(qū)和社會多么寬容。舉例來講，Quentin有一度會在交通綠燈突然變?yōu)榧t燈時暴怒，致使他和我們幾乎無法出門，連不用與人打交道的活動都無法去做，整個家庭都覺得非常孤單。在這樣的情況下，學(xué)校就成了孩子家庭之外最重要的甚至是唯一的與人交往的地方。

殘障人保護(hù)和教育法律，通過殘障人士和家庭多年推動而通過，在實(shí)施過程中也由于他們的努力（有時通過法庭訴訟）而得以進(jìn)步和完善。目前雖然正常孩子的義務(wù)教育是幼兒園到12年級，對殘障孩子的義務(wù)教育則是從0到21歲，即殘障孩子一得到診斷，就可以得到公立學(xué)校的全套服務(wù)，包括護(hù)理、教育、交通，以及就業(yè)準(zhǔn)備。講到交通，為了保證殘障孩子上學(xué)，公立學(xué)校不但免費(fèi)提供從家門到學(xué)校的接送服務(wù)，還要保證接送車輛配備有各種安全設(shè)施，以保證孩子們使用的輔助設(shè)施和醫(yī)療設(shè)備等能在車上被栓牢。有意思的是，在我們鎮(zhèn)上，正常孩子乘坐校車是要交年費(fèi)的，而殘障孩子接送則是免費(fèi)的。在一定意義上，殘障孩子可以說是成了享受特權(quán)的一個群體。而美國的共識是，這種特權(quán)是應(yīng)當(dāng)?shù)模巧鐣τ谒麄冊馐艽笞匀荒赣H給予的不公平對待的彌補(bǔ)。

殘障孩子教育的核心是IEP(individual education plan)，即個人教育計(jì)劃。這一計(jì)劃在每個學(xué)年開始，由家長和教師團(tuán)隊(duì)（包括文化課老師、學(xué)校特教協(xié)調(diào)人、特教負(fù)責(zé)老師、學(xué)校心理學(xué)家、行為問題專家、言語／物理／職業(yè)治療師等）共同討論制定，包括孩子目前診斷、言語／行動／智力／行為／社交技能等評估報(bào)告，根據(jù)孩子障礙和家長希望開發(fā)的的教育總目標(biāo)、年度總目標(biāo)和各功能區(qū)目標(biāo)、實(shí)現(xiàn)這些目標(biāo)的具體手段和方法等。整個學(xué)年期間，學(xué)校會定期給家長書面匯報(bào)孩子進(jìn)展，必要時也會與家長約時間，由相關(guān)老師與家長開會交流信息和討論，尋找解決具體問題的辦法。

因?yàn)镼uentin的障礙在于他的自控和社交能力的缺乏，我們搬到鎮(zhèn)上后，他的IEP重點(diǎn)關(guān)注這些領(lǐng)域。4到5年級，Quentin發(fā)生過幾次大的由暴怒到試圖攻擊老師的行為。如果有必要從身體上控制他，Ana都會在采取行動之后馬上發(fā)電郵給我們，告知事情原委。暑假期間，為了保證Quentin學(xué)到的能力不退后，學(xué)校專門給他免費(fèi)配備助理，使他能免費(fèi)參加學(xué)校組織的夏令營（這些夏令營對于正常孩子都是收費(fèi)的）。

Quentin小學(xué)畢業(yè)之前，學(xué)校安排了他去初中參觀，介紹他認(rèn)識了初中特教負(fù)責(zé)老師和協(xié)調(diào)員，并安排了過渡會議，把家長、小學(xué)和初中特教團(tuán)隊(duì)組織在一起，分享Qunetin的長處和問題等。在美國，大家都知道初中是孩子們最頑劣的時期。我有一次和一位教初中科學(xué)多年的老師聊，聽到了以下充滿愛心的形象比喻：

“6年級學(xué)生進(jìn)來時，還是很可愛的孩子，到了7年級，他們就開始在地下挖坑，身上沾滿了污泥，而且坑越挖越深，他們也隨之成為在這個深坑里的非人怪物，讓成年人難以理解；到了8年級，他們慢慢從這個深坑里爬出來來，逐漸成了負(fù)責(zé)任的大孩子。”

在Quentin身上，這已不再是比喻，而是對現(xiàn)實(shí)的描述。雖然6年級他也有過諸多問題，7年級一開學(xué)，他在學(xué)校和家里的有些行為，像惡魔附身一樣，不能控制，也無法解釋。Quentin不是沒有是非觀念，因?yàn)檫^后對這些行為總是很羞愧，而他的這種羞愧雖然有時以道歉表現(xiàn)，更多時候則是一旦我們偶爾提及他的行為，他就很憤怒，因?yàn)樗幌氡灰淮未翁嵝涯切┓浅Ｐ邜u的經(jīng)歷，而他自己似乎的確沒有能力在當(dāng)時控制自己。他能在正常課堂待的時間越來越少，老師一講課，Quentin就開始發(fā)一些奇怪的聲音，或說一些奇怪的話。有時老師在板書，Quentin走上去把板書內(nèi)容全部擦掉，并對此很得意。助理帶他到特教教室，他把教室墻上所有東西都撕摔下來，而且常把老師的咖啡倒到地上，還會對老師說些威脅甚至殘酷到令人發(fā)指的話，并出手打人。不但如此，越是文化和道德的禁忌，他似乎越受吸引。比如有一度他對二戰(zhàn)和納粹非常感興趣，會在學(xué)校猶太裔孩子的書本上畫納粹黨標(biāo)志，還會時不時在學(xué)校走廊做納粹黨人敬禮的動作。如此行為，如果發(fā)生在正常孩子身上，會有仇恨罪嫌疑，學(xué)校會請鎮(zhèn)上警察介入。盡管老師們想盡辦法，最終經(jīng)過我同意，把鎮(zhèn)上警察請到學(xué)校和Quentin交談，希望能有些效果，但Quentin的行為都沒有好轉(zhuǎn)。有一次，當(dāng)所有人都無法管住Quentin，事態(tài)已到了需要校長介入的水平，我接到電話到學(xué)校去，發(fā)現(xiàn)Quentin像無賴一樣，平躺在地上，校長聲音低沉，沒有任何指責(zé)批評的語氣，試圖與他交談。校長知道Quentin喜歡動腦子，問了他一個數(shù)學(xué)問題，吸引了他注意力兩分鐘。但給出答案后，Quentin又開始或哈哈大笑，或向校長吐唾沫。類似事情發(fā)生后，校長和我們都成了熟人。校長有一次跟我們說，能不能讓Quentin每天上學(xué)帶上旅游鞋，這樣他可以帶Quentin每天早上去跑步，也許消耗一些他的體能能幫他安靜下來。

7年級是一個極端困難的階段。學(xué)校和我們頻繁聯(lián)絡(luò)開會，當(dāng)然每次開會時間都要看我們方便，而且從老師到校長到全鎮(zhèn)教育系統(tǒng)心理學(xué)家，從沒一個人讓我們覺得是被召去受責(zé)備的感覺。相反，我們作為父母，是Quentin教育團(tuán)隊(duì)中平等和重要的人員，我們分享的信息和建議都被耐心聽取。不但如此，因?yàn)槲覀兎e極與學(xué)校合作，很受整個團(tuán)隊(duì)和學(xué)校的尊重。在最困難的時候，當(dāng)我作為母親覺得絕望、幾乎要放棄時，Quentin的老師們強(qiáng)調(diào)的總是他的長處：他電腦一樣的記憶力和知識、他自學(xué)和研究能力、他有時的幽默、他對課堂討論的貢獻(xiàn)等等。最后經(jīng)我們同意，學(xué)校決定不再讓他去正常課堂，而是給他一個單獨(dú)的小教室，由文化課老師和助理給他上課，并使用ABA獎勵方式，鼓勵他朝著能在每個課堂上不出任何問題地待5分鐘、10分鐘、15分鐘的目標(biāo)逐漸努力。因?yàn)镼uentin很厭煩社交技能課（他已能背出社交技能課的所有內(nèi)容。他的問題不在于不知道社交規(guī)則，而是做不到），常用言詞侮辱他的社交技能老師，老師決定與他玩他喜歡的游戲，從而拉近他們之間的距離。從7年級后期開始，有關(guān)他的會議也會邀他參加，從而讓他對自己的未來有發(fā)言機(jī)會。

7年級底，Quentin在全校《國家地理雜志》知識競賽中名列第一，老師們都為他自豪，因?yàn)檫@不光表明了他的地理知識，更重要的是，他要有一定的自控，才能遵守競賽規(guī)則。作為學(xué)校第一名，Quentin有資格參加全州初中組競賽。我們對此很擔(dān)心，但老師和學(xué)校卻認(rèn)為他天經(jīng)地義地應(yīng)當(dāng)代表學(xué)校。競賽一共有104位參賽者，分組比賽中，我們親眼目睹了Quentin需要多么努力才能不搶著答題。分組賽結(jié)果，6位學(xué)生答對了全部問題，22位學(xué)生只答錯了一道，Quentin屬于其中。決賽只要10人，所以這22個孩子得競爭4個席位，Quentin最終被刷了下來。

這是Quentin初中畢業(yè)時我在微信上發(fā)的一個帖子：

“To belch＝打嗝， a belcher＝打嗝的人

要是你是個初中男生，你的老師碰巧姓Belcher……

要是你不但是個初中男生，你還有艾斯伯格綜合癥和其它障礙……

鎮(zhèn)上初中的Mrs. Belcher，教過我家兩個兒子英文。老大厚道有禮，對老師的名字笑一笑之后，再沒說過什么。

老二7年級一認(rèn)識Belcher老師，就在課堂、學(xué)校和家里動不動拿老師的名字開心。不但如此，他給作為他輔導(dǎo)員的Mrs. Belcher、其他老師和校長創(chuàng)造了很多難以應(yīng)付的問題，使得我家在初中都是名人。在應(yīng)對這些問題的過程中，不知什么時候Mrs. Belcher成了他最愿意合作的人。Mrs. Belcher有兩個已成年的兒子，教初中多年，不但很會應(yīng)付頑劣的7年級學(xué)生，而且真正愛他們、理解他們。我曾看到過她在校車上和孩子們平等的交流和嬉戲，很感動……幾乎每個人都說，Mrs. Belcher和兒子之間有一種親和力，使他在她的課堂上表現(xiàn)更好?！?/p>

放假時Mrs. Belcher送給了Quentin一本名為《數(shù)學(xué)的奇怪歷史》書，在書的扉頁上，她寫了

“What do you buy for the person who knows so much? A curious history book! Hope you like it and learn some fun math facts!”

（給一個有這么多知識的人能買什么呢？一本奇異史書！希望你喜歡并能從中學(xué)到有趣的數(shù)學(xué)事實(shí)。）

給在Quentin的卡片上，她這樣寫道，

“Quentin,

You can do anything you set your mind on doing. Good luck in high school.”

（只要是你想做的，你都能做到。祝你在高中好運(yùn)?。?/p>

另外一點(diǎn)值得指出的是，多年來有障礙孩子和正常孩子的融合教育，使多樣性和寬容已深入人心。有障礙的孩子，在學(xué)校一般易成為受欺負(fù)對象，或欺負(fù)別人。盡管Quentin言語和行為怪誕（比如，有時候Quentin和我去鎮(zhèn)上湖里游泳，碰上他的同學(xué)，孩子們都會打招呼，而Quentin不但不理他們，而且會很緊張地捂著耳朵逃走；在家里，我們很難從Quentin嘴里掏出任何有關(guān)同學(xué)的信息，似乎這些都是絕密信息），老師們告訴我們，他在做小組項(xiàng)目時從沒缺過合作伙伴。有一次，我曾作為家長陪同，和Quentin班級一起在一個島上做團(tuán)隊(duì)建設(shè)野外活動兩天。兩天里，有幾個男孩子做什么事情都很自然地拉Quentin一把。有時Quentin發(fā)表我認(rèn)為的奇談怪論時，我不好意思，試圖阻止他，孩子們卻會說，讓Quentin說，我們喜歡聽，絲毫沒有取笑他的任何意思。

對于Quentin情況的好轉(zhuǎn)，我們很怕是一時的。從初中到高中的過渡能否順利，我們忐忑不安。8年級底，我們認(rèn)識了他高中特教負(fù)責(zé)老師Megan。為了保證Quentin的好轉(zhuǎn)能持續(xù)，也為了暑假他能有除了家以外的地方去（我們曾花了不少錢，試過兩個專門為艾斯伯格孩子開辦的夏令營，兩次都是很失敗的經(jīng)歷），Megan建議他參加高中為障礙孩子開辦的每周兩次、每次3個小時、時長6個星期的夏令營。Quentin因?yàn)檫^去夏令營的失敗經(jīng)歷，開始極力反對，但最后做出讓步，盡管每次回來都說夏令營的壞話，說和他在一起的孩子低能、無聊乏味。這個時候我會提醒他這么多年里這么多人對他的愛和耐心，希望他對別人也能效仿同樣的寬厚。讓我驚奇的是，這次Quentin居然沒有反駁我。

高中前的整個夏天，Quentin表現(xiàn)出了從未有過的平穩(wěn)情緒，并開始做一些以前從未感過興趣的事情，比如他不再拒絕讀小說，而且我們自Quentin出生以來，第一次能在電視機(jī)前共同觀看故事片（此前Quentin感興趣的只是記錄片）。碰到不順心的或意想不到的事，Quentin似乎也不再反應(yīng)激烈。自小學(xué)3年級起，我們?nèi)业谝淮文芤黄鸪鲩T玩半天，而不必?fù)?dān)心他會因?yàn)橐庀氩坏降膯栴}發(fā)怒。夏末Quentin發(fā)現(xiàn)了流行音樂，開始聽很多流行歌曲，并開始研究流行音樂史。9月份開學(xué)，我們每天期待學(xué)校會給我們發(fā)郵件，傳達(dá)他在學(xué)校的不良行為。出乎意料的是，每次接到的都是表揚(yáng)，而且Quentin上學(xué)很積極——一部分因?yàn)楦咧姓n程比較有意思，一部分因?yàn)樗闹砗屠蠋焸兌寄芘c他評談音樂。他跟同伴的交往仍然極少，但音樂給了他與很多成年人共同的話題。10月我們第一次到高中，參加了有史以來最簡短的IEP會議。隨后不久，Megan 產(chǎn)假休完，一返校就發(fā)電郵給我，詢問我希望多久和她聯(lián)系一次，并把手機(jī)號碼給了我。兒子每次做了好事或有進(jìn)步，她都會發(fā)電郵或短信與我們分享。

今年1月底，Quentin IEP進(jìn)展報(bào)告有以下量化數(shù)字：

報(bào)告中還說，Quentin在管理不該說的話題方面取得了進(jìn)步，對于具爭議性的話題，他不再像以前沖動性甚至強(qiáng)迫性說出，而是會有克制。期中考試前，他主動向老師提出，考試自己在一個房間里，而不是在大課堂上，這樣他需要休息期間不會影響別人。他還去找老師，提出有一門選修課不適合他的學(xué)習(xí)方式和興趣，要求轉(zhuǎn)到“電子音樂欣賞和創(chuàng)作”去。

我最近接到了Megan一個郵件，告訴我Quentin和學(xué)校另一個艾斯伯格孩子之間有些交往，兩人有時會一起吃午飯。這是過去四五年里第一次我們聽到這樣的好消息。Megan把孩子母親的電話給了我。我們已經(jīng)約好這個周末見面。

一個母親的成長與反思

養(yǎng)育一個有精神障礙的孩子，家庭、學(xué)校、社會都面臨很多挑戰(zhàn)。Quentin的成長歷程中，最糟糕的時期，我們和學(xué)校都是處于不斷應(yīng)對危機(jī)狀態(tài)，而最好的時期，也是磕磕絆絆地往前走。在這個過程中，Quentin在成長，我作為一個母親，也發(fā)生了很大變化。很多自閉癥孩子的父母都說，這一過程使自己成了更好的人。我也不例外。

我的先生有一次感嘆說，Quentin是我們的耐心老師，是他教了并不斷考驗(yàn)我們的耐心。的確如此。Quentin成長的過程，也是我們不斷成長的一個過程。起初，一部分因?yàn)閷λ麤]有深刻的理解，更大一部分是因?yàn)樽约旱膃go（自我），我不能理解“我”的孩子怎么會有這樣的行為，因而不能平靜處理問題。我教訓(xùn)他，斥責(zé)他，然后我們會爭吵，而且越爭吵，Quentin和我的憤怒都會越升級。有時我也會說些，“如果你這樣的話，將來你會……”的話。Quentin雖天性不易想到別人的感覺，卻對自我感情異常敏感。針對我嚴(yán)厲的批評，他內(nèi)心壓力很大，但表現(xiàn)出來卻是當(dāng)時我更不理解的更惡劣的行為。觀察特教人員與他的交往，也通過他對我的不斷指責(zé)和我的不斷自省，我漸漸理解了他發(fā)育的不平衡，接受了“我”的孩子有問題這樣一個事實(shí)；而這種接受，使我能比較冷靜、不帶指責(zé)情緒跟Quentin對話，因?yàn)槟呐履阏Z氣中有任何判斷、指責(zé)他的成分，Quentin都能聽出來、嗅出來，知道你的不寬容和居高臨下，也使我知道什么時候該停止追問或教導(dǎo)他，更讓我學(xué)會了以真誠的正面表揚(yáng)來鼓勵他。而這些態(tài)度和習(xí)慣自然而然地轉(zhuǎn)移到了我的工作和生活中，使得周圍的人們都更愿意和我合作、交往。

英文里有個說法，it takes a village to raise a child（養(yǎng)育一個孩子需要整個村莊）。Quentin的經(jīng)歷，讓我真正理解了這句話。美國幼兒園至12年級的公立教育，是州和地方政府的責(zé)任。每個公校系統(tǒng)的經(jīng)費(fèi)，大多來自其所在鎮(zhèn)或市各自征收的房地產(chǎn)稅。學(xué)校花在Quentin身上的人力、時間和財(cái)力，遠(yuǎn)遠(yuǎn)超出一個正常孩子的水平，這意味著全鎮(zhèn)納稅家庭都在資助他的教育。事實(shí)上，我們鎮(zhèn)因?yàn)樘厥饨逃芎?，吸引了很多有自閉癥、ADHD、學(xué)習(xí)障礙等孩子的家庭。而鎮(zhèn)上幾十年發(fā)展起來的文化，不但歡迎這些家庭，而且每次當(dāng)?shù)亟逃瘑T會選舉時，所有候選人都有繼續(xù)鎮(zhèn)上慷慨資助特殊教育的共識（鎮(zhèn)上目前28%的教育經(jīng)費(fèi)用于特教）。學(xué)校老師和校長們，在這樣的制度和文化中，的確以服務(wù)學(xué)生和家庭為宗旨，成了真正意義上的“人民公仆”。我以前對公立學(xué)校在兩方面持有懷疑態(tài)度，一是其是否能同時提供良好的普通和特殊教育，二是對于特教孩子，其能否實(shí)現(xiàn)真正意義上的“同等和高質(zhì)量教育”。對于前者，我想最好的解答是這樣一個事實(shí)：鎮(zhèn)上高中學(xué)生成績，在麻省300多個城鎮(zhèn)學(xué)校里，排名總在第10左右。對于后者，Quentin在鎮(zhèn)上的經(jīng)歷，打消了我的疑慮，同時我還了解到，為了能夠滿足各種有障礙孩子的需要，我們周圍幾個鎮(zhèn)各自開發(fā)自己的特教專長，以便共享并節(jié)省資源。比如，Quentin哥哥的一個同學(xué)有焦慮癥。因?yàn)槲覀冩?zhèn)上滿足不了他的教育需要，學(xué)校系統(tǒng)每天有專車接送他，到一個有為焦慮癥孩子開設(shè)小班的別的鎮(zhèn)里的公校去上學(xué)。正是這些經(jīng)歷，使我成了公共教育的堅(jiān)定支持者。學(xué)校之外，我們還得到了來自鄰居和社區(qū)的各種幫助。如此受益于社會和社區(qū)體制以及眾人的幫助，是一個讓人非常謙卑和感恩的經(jīng)歷，也徹底改變了我的世界觀和政治傾向，讓我對弱勢群體有了深刻的同理心和愛心，使得我在政治上更傾向于自由派立場和給弱勢群體賦能的公共政策。

教育的一個核心問題，是nature（天性）對nurture（培育）的問題。Quentin 過去一兩年里的成長，在多大程度上分別歸功于nature和nurture，是我或任何人都無法回答的問題。最困難的時候，我情不自禁地想，多年來家庭、學(xué)校和醫(yī)生的nurture，似乎總也敵不過nature。大自然讓人敬畏。記得在一本探討精神健康的小說中有這樣一句話，“One began by finding mental illness mystifying, and ended by still more mystified by health——你開始時覺得精神疾病很神秘，最終卻發(fā)現(xiàn)精神的健全更為神秘”。造人造物的過程，似乎太容易出錯了，而任何納米層次的錯誤，都可能導(dǎo)致疾病和障礙。所以我們大多數(shù)人生來就有健全的身體和精神，的確是大自然母親在上演一次次的奇跡。但在敬畏大自然的同時，我對周圍幫助過我們的專業(yè)人員、對特教系統(tǒng)的不懈nurture努力，產(chǎn)生了無比的崇敬。

Quentin和我們面臨的挑戰(zhàn)還很多，很艱巨。Quentin如何度過青春期、最終能否自立、如何應(yīng)對由于與人交往障礙所導(dǎo)致的孤獨(dú)與抑郁等，都是我們不能不擔(dān)心的問題，而我們唯一能做的，只能是像過去這么多年里周圍支持我們的人們所表現(xiàn)的一樣，保持希望并孜孜矻矻地努力。

本文轉(zhuǎn)自財(cái)新網(wǎng)，作者高慧（翻譯，旅美人士）。