電影《小王子》截圖

芥末堆 9蛋 7月17日

空氣充滿光點(diǎn)，別人卻感覺(jué)不到，我直直地凝視著，讓自己迷失在美麗的光點(diǎn)中，忽略那些喋喋不休說(shuō)話的人，心情也就平靜下來(lái)。

“你在做什么？”有聲音傳過(guò)來(lái)。我感覺(jué)有必要做出反應(yīng)，以消除這種令人煩惱的事情，我會(huì)妥協(xié)，重復(fù)說(shuō)：“你在做什么？”

“不要學(xué)我說(shuō)話！”這個(gè)聲音責(zé)罵一樣地說(shuō)。我不知道我被期望做什么事情，于是我仍舊重復(fù)說(shuō)：“不要學(xué)我說(shuō)話！”“啪”的一聲，我被重重地打了一個(gè)耳光。

我在這種生活中逐漸了解“這個(gè)世界”。“這個(gè)世界”看起來(lái)沒(méi)有耐心、令人討厭、冷酷無(wú)情。我學(xué)會(huì)對(duì)“這個(gè)世界”用以下方式做出反應(yīng)：大聲哭鬧、喊叫、發(fā)出長(zhǎng)聲尖叫，忽略“這個(gè)世界”，逃離“這個(gè)世界”。

——摘自一位自閉癥患者在近30歲時(shí)寫的第一本自傳《Nobody Nowhere》

自閉癥又稱孤獨(dú)癥，這是一種廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。

數(shù)據(jù)顯示，我國(guó)僅0-14歲的自閉癥患者就超過(guò)160萬(wàn)人。他們仿佛置身遙遠(yuǎn)星球，生活在自己的世界里。

自閉癥也給眾多家庭的日常生活帶來(lái)了巨大影響。如何讓自閉癥兒童能夠融入這個(gè)世界，融入普通學(xué)校，像普通孩子一樣學(xué)習(xí)、生活，成為很多專家學(xué)者以及社會(huì)人士關(guān)注的焦點(diǎn)。

芥末堆注意到，如今國(guó)內(nèi)外有不少專注于為就讀于普通學(xué)校的自閉癥兒童提供一對(duì)一幫助的影子教師，專門負(fù)責(zé)照顧這群“來(lái)自星星的孩子”。

近日，芥末堆接觸了一名影子教師，聽(tīng)她講述了自己的從業(yè)經(jīng)歷與感受。

日常：形影不離，常被孩子誤傷

2018年6月某個(gè)周一的清晨，北京某小學(xué)的升旗儀式上，張嘉行拉著小宇站在隊(duì)伍的末尾，嘹亮的義勇軍進(jìn)行曲響徹整個(gè)校園。

儀式即將結(jié)束時(shí)，張嘉行舒了口氣，松開(kāi)自己牽著小宇的手，搓了搓臉。就在她放下雙手，轉(zhuǎn)過(guò)頭來(lái)時(shí)發(fā)現(xiàn)，身邊的小宇不見(jiàn)了。

“升旗臺(tái)方向?！庇腥撕眯奶嵝?，張嘉行連忙去追。一瞬間，儀式暫停，幾百雙眼睛投到他們身上，有人目不轉(zhuǎn)睛，有人指指點(diǎn)點(diǎn)，張嘉行臉上發(fā)燒，說(shuō)不清是羞的還是熱的。

就這樣你追我趕了不知道多久，終于，一位男老師“見(jiàn)義勇為”，從側(cè)面包抄，這才把小宇“抓住”。被抓住的小宇順勢(shì)躺倒，嚎哭掙扎，張嘉行喘著粗氣彎腰去扶，小腿則被小宇狠狠踢了一腳。

“生啥氣，他得這個(gè)病，這樣也正常?！睆埣涡姓f(shuō)，自己已經(jīng)不是第一次被小宇誤傷了，在她的身上，芥末堆看見(jiàn)了不少傷口和淤青，有抓傷，也有咬痕。

英國(guó)5歲自閉癥女孩的畫作

小宇快9歲，患有自閉癥，張嘉行23歲，是小宇的影子教師兼康復(fù)訓(xùn)練師。

影子教師，顧名思義，要如影隨形地陪伴學(xué)生。過(guò)去一年間，張嘉行白天陪小宇上學(xué)，引導(dǎo)小宇學(xué)習(xí)社交，晚上為小宇補(bǔ)習(xí)功課，并通過(guò)成百上千次訓(xùn)練，讓小宇形成條件反射，從而解鎖一項(xiàng)項(xiàng)基本生活技能。

因?yàn)樾∮詈苌匍_(kāi)口講話，張嘉行自嘲，“我是個(gè)不懂孩子的老師”，只好盡力猜測(cè)他的感受，探究他每個(gè)行為背后的含義，希望有天能像其他老師一樣親近學(xué)生、了解學(xué)生。

學(xué)習(xí)：探訪特教學(xué)校，無(wú)限感傷

張嘉行是科班出身的特殊教育老師，從小喜歡小孩，想當(dāng)幼師。

高考時(shí)，父母覺(jué)得幼師門檻低，不如報(bào)特殊教育專業(yè)，這樣能在學(xué)習(xí)常規(guī)課程的同時(shí)，學(xué)習(xí)盲文手語(yǔ)、自閉癥兒童早期干預(yù)等課程?！凹级嗖粔荷恚瑢W(xué)到就是賺到?！边@是母親在其報(bào)考時(shí)，對(duì)張嘉行說(shuō)的話。

當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)開(kāi)設(shè)特教專業(yè)的院校有四五十所，班上像張嘉行一樣自愿就讀的學(xué)生并不多，多數(shù)是被調(diào)劑過(guò)來(lái)的。張嘉行告訴芥末堆，剛?cè)雽W(xué)時(shí)，有同學(xué)開(kāi)學(xué)一個(gè)月還在哭，“說(shuō)不想學(xué)這個(gè)，不想畢業(yè)給‘傻子’當(dāng)保姆?！?/p>

起初，張嘉行對(duì)特殊兒童也毫無(wú)概念，心里還有點(diǎn)怕。

2013年秋天，學(xué)校開(kāi)學(xué)不久，張嘉行主動(dòng)報(bào)名志愿者，到一所特殊教育學(xué)校探訪。學(xué)校不大，也不干凈，十幾個(gè)孩子穿著臟兮兮的衣服，在宿舍里玩。“聽(tīng)學(xué)校老師說(shuō)，那里很多孩子像被扔了一樣，家長(zhǎng)定期打錢，從不去看?！?/p>

探訪期間，一名面黃肌瘦的聾啞女孩主動(dòng)湊到她身邊，張嘉行伸手一摟，“感覺(jué)摟到一把骨頭，我就忍不住哭了?！?/p>

張嘉行那時(shí)還不會(huì)手語(yǔ)，女孩也不識(shí)字，二人沒(méi)法交流，女孩于是向張嘉行做了一個(gè)哭的表情，然后擺擺手，又做了一個(gè)笑的表情，張嘉行哭得更兇了。她傷感地看著這些人生才剛展開(kāi)，便已在主流社會(huì)中悄然退場(chǎng)的孩子，從此堅(jiān)定了畢業(yè)做特教的決心。

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入行：未“長(zhǎng)大”的女孩，漸漸長(zhǎng)大的孩子

2017年，張嘉行大學(xué)畢業(yè)，到北京一家專做融合教育的公司做特教。

融合教育又叫“隨班就讀”，這是一種在美國(guó)、加拿大、歐洲等國(guó)已比較成熟的教育方式。強(qiáng)調(diào)讓普通學(xué)生和特殊學(xué)生在同一課堂學(xué)習(xí)，這樣既能為特殊學(xué)生提供一個(gè)相對(duì)正常的教育環(huán)境，提高特殊兒童社會(huì)交往能力，又能讓正常學(xué)生學(xué)會(huì)人和人之間的平等接納、包容互助。

不過(guò)，高質(zhì)量的融合教育需要有效的支持系統(tǒng)，影子教師就是其中一個(gè)支點(diǎn)。

目前，由于國(guó)內(nèi)尚無(wú)學(xué)校直接雇傭影子教師，公司需要將教師對(duì)接給特殊兒童，并在獲得學(xué)校認(rèn)可的情況下，進(jìn)校參與學(xué)生教育。畢業(yè)后，公司對(duì)接給張嘉行的孩子就是小宇。

小宇父親是知識(shí)分子，母親做生意，家里條件不錯(cuò)。張嘉行和小宇第一次見(jiàn)面是在一個(gè)游樂(lè)園。 當(dāng)時(shí)是夏天，小宇穿一身迷彩服，蹲在角落里玩沙子，神情異常專注。張嘉行看著他的側(cè)影，覺(jué)得這孩子長(zhǎng)得真漂亮，“看到就很開(kāi)心”。

當(dāng)張嘉行來(lái)到身邊時(shí)，小宇的母親拍了拍孩子，輕聲說(shuō)：“這是來(lái)陪你玩的張老師?！碑?dāng)時(shí)小宇無(wú)動(dòng)于衷，張嘉行俯下身沖他笑，努力沒(méi)話找話，小宇始終都沒(méi)有看她。

一開(kāi)始，小宇的父母覺(jué)得這張嘉行小小的，自己都像個(gè)孩子，怎么管得住日漸長(zhǎng)大的男孩？何況小宇一直不理她，似乎跟張嘉行并沒(méi)有緣分。

不過(guò)，因?yàn)榭瓢喑錾淼奶亟汤蠋煯吘共欢啵∮罡改笡](méi)有多少挑選余地，還是決定讓她試試。

困難：模糊的定位，心理的重壓

小宇的座位在教室最后一排，靠后門，方便影子教師在其情緒失控時(shí)隨時(shí)帶離。

張嘉行回憶，第一天“上學(xué)”，自己戰(zhàn)戰(zhàn)兢兢地在小宇身旁坐下，像要迎接一場(chǎng)戰(zhàn)爭(zhēng)。整節(jié)課，小宇的每一點(diǎn)風(fēng)吹草動(dòng)，都會(huì)在她腦海中迅速引發(fā)一連串糟糕的聯(lián)想。

張嘉行覺(jué)得，影子老師工作的一大難點(diǎn)，有時(shí)候可能是老師的不理解、不配合。她記得，有一次老師要求孩子們齊聲朗讀課文，小宇似乎覺(jué)得聲音太過(guò)尖銳，捂住耳朵邊哭邊用頭砸桌子。當(dāng)時(shí)其他小朋友紛紛扭頭，老師臉上的笑容也一掃而光，拍手道：“不要看他們，乖孩子的眼睛都在看老師?！比缓蟪瘡埣涡姓f(shuō)了一句，“孩子不舒服就帶出去玩會(huì)兒”。

“這是下逐客令了?！睆埣涡姓f(shuō)，由于國(guó)內(nèi)融合教育才剛起步，不像國(guó)外有法律上的明確定義，因此，國(guó)內(nèi)影子教師的角色認(rèn)知、職責(zé)分工尚不明確。很多老師覺(jué)得，特殊兒童就該影子教師管，自己一點(diǎn)都不需要過(guò)問(wèn)，一旦孩子干擾到他們的正常教學(xué)，就要求影子教師馬上帶離?！斑@樣做是不對(duì)的?！?/p>

下課后，張嘉行鼓起勇氣找班主任“談判”。因?yàn)橛行┚o張，當(dāng)時(shí)她結(jié)結(jié)巴巴地說(shuō)，特殊兒童同樣有權(quán)接受義務(wù)教育，班主任作為班級(jí)主體，應(yīng)該照顧到班里每個(gè)小朋友，而不是把責(zé)任全推給影子教師?！拔沂莵?lái)幫助您的，不能包辦一切?！?/p>

班主任是名年逾40的老教師，說(shuō)話一板一眼，不茍言笑。聽(tīng)完張嘉行的話，她點(diǎn)點(diǎn)頭，表示知道了，沒(méi)再多說(shuō)。但從那之后，班主任便時(shí)常主動(dòng)關(guān)照小宇，表?yè)P(yáng)小宇，還給幫助小宇的小朋友發(fā)小禮物。

除了需要老師的理解與配合，影子老師自身也有心理壓力。

有一次，張嘉行正在陪小宇吃飯，小宇突然不高興，把飯一揚(yáng)，很燙的飯菜就灑到了張嘉行身上。雖然對(duì)此已經(jīng)習(xí)以為常，但當(dāng)班主任老師走過(guò)來(lái)，幫她把桌子收拾干凈，并對(duì)小宇說(shuō)了句，“多燙啊，你怎么能這樣對(duì)待張老師”時(shí)，張嘉行眼淚流了下來(lái)。

“當(dāng)你一個(gè)人的時(shí)候，你會(huì)覺(jué)得這是你的工作，會(huì)覺(jué)得正常，不當(dāng)回事，但當(dāng)有人站出來(lái)心疼你的時(shí)候，就覺(jué)得很委屈、很難受?！?/p>

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除了上面的問(wèn)題，張嘉行還要抵御無(wú)論多簡(jiǎn)單的事情，無(wú)論重復(fù)教多少遍，小宇還是學(xué)不會(huì)的挫敗感。她有時(shí)甚至懷疑自己是不是在做無(wú)用功，因?yàn)槔蠋煯吘共皇轻t(yī)生，能改變的也很有限。

因?yàn)樯习嘈枰值哪托?，下班后，張嘉行難免滿身疲憊、脾氣暴躁。有時(shí)因?yàn)橐恍┬∈?，她也?huì)心煩。

不過(guò)，對(duì)于女兒的工作，母親給予了很多鼓勵(lì)和支持。有一次，張嘉行下班后和母親視頻，因?yàn)榫W(wǎng)速慢，視頻卡了，她就“啪”的一聲把電腦合上了?！皨寢寷](méi)說(shuō)什么，不久后還給我發(fā)微信說(shuō)：‘你是個(gè)很努力很堅(jiān)強(qiáng)的女孩，媽媽知道你工作辛苦，但媽媽不希望你因?yàn)楣ぷ?，回到家是這種不開(kāi)心的狀態(tài)，你小時(shí)候每天都很開(kāi)心的......’”

看完微信，張嘉行既后悔又不好意思，就給媽媽發(fā)了個(gè)紅包。張嘉行還記得，媽媽領(lǐng)了紅包，又發(fā)來(lái)一段文字：“生活不僅有工作，還有詩(shī)和遠(yuǎn)方，做一個(gè)恬淡從容的女子，永遠(yuǎn)年輕，永遠(yuǎn)熱淚盈眶......”

行業(yè)：缺乏有效監(jiān)督規(guī)范

不過(guò)，在張嘉行看來(lái)，心理壓力并非影子教師唯一的“敵人”。

她說(shuō)，目前國(guó)內(nèi)融合教育缺乏統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)及行業(yè)規(guī)范制度規(guī)范，這個(gè)行業(yè)很亂、水很深。

以自己所在的公司為例，公司為家長(zhǎng)對(duì)接老師，匹配成功后，每月會(huì)收家長(zhǎng)很多錢，但給老師的工資卻只有幾千元，還時(shí)常拖欠。

此外，公司承諾為每個(gè)影子教師配備督導(dǎo)，指導(dǎo)影子教師工作，但并沒(méi)有實(shí)現(xiàn)。張嘉行說(shuō)，自己每天認(rèn)真寫總結(jié)，匯報(bào)小宇當(dāng)天出現(xiàn)的問(wèn)題及自己的應(yīng)對(duì)策略，希望得到指導(dǎo)反饋，但督導(dǎo)從來(lái)不看。后來(lái)她才知道，原來(lái)所謂督導(dǎo)不過(guò)是比他們?cè)绲焦镜钠胀殕T，而且沒(méi)有任何專業(yè)背景。

張嘉行說(shuō)，入職不到一學(xué)期，和她一起進(jìn)公司的十幾個(gè)人都離職了。因?yàn)樽蚤]癥患者很難應(yīng)對(duì)環(huán)境變化，頻繁換老師對(duì)他們不好，張嘉行決定堅(jiān)持到學(xué)期結(jié)束，從而給小宇找新老師、以及和新老師磨合留下時(shí)間。只是，這樣一來(lái)，帶薪寒假、年終獎(jiǎng)都沒(méi)了，但她并不后悔。

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“因?yàn)槲沂切∮畹睦蠋?。”張嘉行說(shuō)，在她心里，小宇一直是個(gè)好孩子，和其他孩子沒(méi)有什么不同。她清楚記得小宇的每一點(diǎn)進(jìn)步：第一次做對(duì)一道數(shù)學(xué)題、第一次背出一首詩(shī)、第一次向她表示親近，第一次有自己的朋友......

張嘉行回憶，有一次，小宇在課堂上大喊大叫，張嘉行上前阻攔，被小宇咬了一口。之后小宇抬起頭問(wèn)她，“老師愛(ài)我？”

“我想他是在說(shuō)，老師我犯錯(cuò)了，對(duì)不起，你還愛(ài)我嗎？”當(dāng)時(shí)，張嘉行看著他，笑著點(diǎn)了點(diǎn)頭，小宇便抱著她的胳膊，把頭輕輕靠在她身上。那是師生第一次目光對(duì)視，一場(chǎng)無(wú)聲的交流。

就在張嘉行辭職回鄉(xiāng)后沒(méi)多長(zhǎng)時(shí)間，小宇媽媽給張嘉行打電話，說(shuō)孩子換了新老師后行為倒退，情況非常不妙，因此希望繞過(guò)公司，直接聘請(qǐng)她，還會(huì)為她配備相關(guān)專業(yè)碩士學(xué)歷的督導(dǎo)。就這樣，張嘉行又成了小宇的影子。

此前，小宇生日時(shí)，張嘉行曾在朋友圈寫下這樣一段話：“在我心里，小宇就像法國(guó)童話里的小王子，居住在獨(dú)屬于他的小星球，他有自己的秘密、自己的規(guī)則，自己的喜怒哀樂(lè)。而我想做的，就是和他一起飛越宇宙，把那個(gè)小星球的唯一居民帶回地球?！?/p>

（應(yīng)受訪者要求，張嘉行、小宇均為化名）